Законодательство

Глава III. Право на образование | Ребёнок без почерка

Больше всего Лера любит Есенина

До года у Леры не было приступов и она была абсолютно спокойным ребенком, спала по ночам, кушала.
Мы посещали всевозможные кружки гимнастики, ходили на массажи, пили прописанные по рецепту таблетки. В год и два месяца у нее начались приступы эпилепсии. Самое удивительное, что остальное время до двух лет я почти не помню.
Это были бесконечные больницы, палаты, врачи. Но, главное, Сережа всегда был рядом.
Когда Леру осматривали врачи, они в основном, созывали для этого целые группы. Ходили смотреть на нее, как на экскурсию. И за каждого врача я цеплялась, в надежде, что он сможет помочь, хоть что-то сказать насчет диагноза. Изначально ей ставили задержку психического развития и внутриутробное поражение.
В первый год я всем пыталась доказать, что во время беременности я не пила и не курила. Причем, у врачей, наверное, таких мыслей даже не было.
Просто в моем понимании внутриутробное поражение означало, что я вела какой-то неправильный образ жизни. Хотя, они, конечно, знали, что повлиять на развитие ребенка может все, что угодно. Даже экология.
Маленькой, Лера была очень спокойной. Обычно она спала до 11 часов. Но как-то ночью она устроила нам выревку и плакала всю ночь.
Сережа человек сам по себе спокойный, но когда Лера плачет, он начинает заводиться. В итоге мы так перенервничали и перессорились, что вызвали «скорую».
Когда приехал врач и как только он положил Леру на пеленальный столик, она сразу же уснула. Мы переглянулись с мужем и рассмеялись.
Видимо, мы настолько распереживались, что когда ее на руки взял посторонний, совершенно спокойный человек, Лера успокоилась.
Вообще Лера очень любит, когда ей читают. Замечаем, что ей больше нравятся стихи, чем рассказы. Особенно она почему-то обожает, когда Сережа читает ей поэзию Сергея Есенина. Некоторые четверостишия она узнает.
Когда была маленькой и мы читали ей детские книжки со стихами, она тоже их узнавала.
Если, например, говоришь «мишка ногой - топ», Лера тоже топает. У таких детишек очень хорошо работает запоминание на повторение. Вот и Лера очень хорошо считывает те же звуки: «мама», «папа».
Раньше было так, что если Лера себя плохо чувствует, она и спит тревожно, и просыпается позже. А если все в порядке, может проснуться и в восемь утра.
В соблюдении ежедневного лериного расписания здорово помогает социальный работник. Иногда мамы бывают слишком заняты какими-то повседневными заботами, чтобы заметить какие-то особенности своего ребенка.
Наша няня-медсестра помогла мне посмотреть на Леру другими глазами. Например, только с ней я узнала, что дочь любит спать на правом боку.
В последнее время дочка спит только с нами, без меня она вообще не ложится. А вот днем спокойно спит в своей кровати.
В 2006 году мы стали ходить в опорно-экспериментальный реабилитационный центр на улице Урицкого, 51. И я задумалась: почему ходячие дети могут посещать его с девяти утра до четырех вечера, а моя Лера не может? Мы начали узнавать, и выяснилось, что когда-то давно родители таких же тяжелых детей уже обращались с просьбами и в мэрию, и к депутатам, и в другие инстанции с просьбой открыть группу для тяжелых детей.
Я взяла эти письма и пошла к юристу Елене Шинкаревой. Лена подсказала - 43-я статья Конституции «Каждый ребенок имеет право на образование».
Я пошла в мэрию. Начальник департамента образования сказала, что ни у кого из нас нет справки от психолого-педагогической медицинской комиссии о том, что наши дети обучаемые.
Я считаю, что они все равно не имели право признавать наших детей необучаемыми, потому что по Конституции Российской Федерации каждый ребенок имеет право на образование. В суде это можно доказать.
Я пошла на эту комиссию и попросила соответствующую справку. Они спросили: «А зачем вам?». На что я ответила: «Буду с вами судиться».
Дальше - больше, после меня такие же справки получили многие родители. Вместе с ними мы пошли к начальнику департамента образования, которая, конечно же, нас «отбрила».
Затем я пошла к тогдашнему заместителю губернатора по социальным вопросам Надежде Александровне Макаровой. Она тогда как-то повернулась к нам лицом.
Было организовано несколько «круглых столов», и на последнем я встала и сказала: «Когда несколько лет назад мой ребенок появился на свет из-за пропущенной медиком патологии, я считаю, что эту ответственность за ребенка-инвалида должно разделить со мной государство. Ребенок был запланирован, я не наркоманка, не тунеядка, не алкоголичка, а меня проверили по всем возможным инфекциям. В чем я виновата? Если вы не откроете эту группу, я открою ее через суд».
В 2008 году эта группа открылась, и десять детей стали в нее ходить. Мамы вышли на работу.
Нашим детям уже по 12 лет, но я и еще две мамы до сих пор продолжаем борьбу за то, чтобы эта группа работала. При этом, когда мы начинали эту работу с родителями, оказалось, что многие боятся куда-либо обращаться, ссориться с кем-то из врачей или чиновников. Тогда я спросила их: «А что вы боитесь потерять?». И оказалось, что терять уже нечего, ведь твой ребенок тяжело болен и тебе надо как-то с этим жить.

Более важным должен быть вопрос: чему и как учить

Министерство образования и науки РФ в письме от 18.04.20081 подчеркивает: особое внимание следует уделять развитию системы обучения и воспитания детей, имеющих сложные нарушения умственного и физического развития.
К этой категории относятся, в частности, дети с умеренной и тяжелой умственной отсталостью, сложным дефектом (имеющие сочетание двух и более недостатков в физическом и (или) психическом развитии), аутизмом, включая детей, находящихся в домах-интернатах системы социальной защиты населения.
С точки зрения педагога, видимо, более важным является вопрос о том, чему и как научить, а ответ на этот вопрос скорее связан с индивидуальными потребностями, особенностями, склонностями ребенка, а не формальной «привязкой» к какой-либо категории. Еще сравнительно недавно дети, особенности которых описаны выше в терминах медико-социальной экспертизы, считались необучаемыми.
Некоторые родители помнят прежнее состояние
1 Письмо Министерства образования и науки от 18 апреля 2008 года № АФ-150/06 «О создании условий для получения образования детьми с ограниченными возможностями здоровья и детьми- инвалидами».
психолого-медико-педагогических комиссий. Согласно письму Министерства просвещения СССР от 21 ноября 1974 года функция медико-педагогических комиссий заключалась в том, чтобы осуществлять дифференцированный отбор детей с недостатками умственного и физического развития в специальные общеобразовательные школы-интернаты (школы) и дошкольные учреждения специального назначения системы просвещения, а также в том, чтобы направлять в учреждения социального обеспечения детей, не подлежащих обучению в школах и в дошкольных учреждениях общего назначения по состоянию здоровья и интеллекта.
Этот акт отменен и не действует, а функции психолого-медико-педагогических комиссии стали другими.
Согласно приказу Министерства образования и науки РФ от 20.09.2013 № 1082 целью комиссии является обследование детей и подготовка по результатам обследования рекомендаций по оказанию им психолого-медико-педагогической помощи и организации их обучения и воспитания.
Комиссии не вправе заниматься «комплектованием» образовательных организаций и интернатов. Форму получения образования и образовательную организацию, где будет обучаться ребенок, по закону выбирают его родители с учетом мнения самого ребенка.
Согласно п. 3 ст. 44 Федерального закона «Об образовании» родители (законные представители) несовершеннолетнего обучающегося имеют право выбирать до завершения получения ребенком основного общего образования с учетом мнения ребенка, а также с учетом рекомендаций психолого-медико-педагогической комиссии (при их наличии) формы получения образования и формы обучения, организации, осуществляющие образовательную деятельность, язык, языки образования, факультативные и элективные учебные предметы, курсы, дисциплины (модули) из перечня, предлагаемого организацией, осуществляющей образовательную деятельность.
Однако, существует ли реальная возможность выбора образовательной организации и формы обучения для детей с ТМН?
Нередко ограничения способности к обучению связывают с термином «умственная отсталость».
Некоторые люди думают, сталостью не могут учиться.
Иногда взрослые судят об умственных способностях ребенка, не умея установить контакт с ним, не имея представления об «альтернативных способах коммуникации».
Право на образование является одним из самых важных прав человека и отказать в нем нельзя никому.
В статье 29 Конвенции о правах ребенка сказано, что целью образования является развитие личности, талантов и умственных и физических способностей ребенка в их самом полном объеме. Образование и связано непосредственно с развитием способностей и возможностей ребенка, даже если при этом не всегда возможно достичь установленных стандартов.
Согласно Федеральному закону «Об образовании» право выбора формы получения образования и образовательной организации принадлежит родителю. И делать этот выбор он должен с учетом мнения ребенка и в его наилучших интересах. Каждый ребенок имеет право учиться в школе и лишь в некоторых случаях ребенок может учиться с учителем дома.

Индивидуальные меры приспособления

Конвенция ООН о правах инвалидов вводит понятие разумного приспособления.
Разумное приспособление» означает внесение, когда это нужно в конкретном случае, необходимых и подходящих модификаций и коррективов, не становящихся несоразмерным или неоправданным бременем, в целях обеспечения реализации или осуществления инвалидами наравне с другими всех прав человека и основных свобод (статья 2).
Разумное приспособление является индивидуальной мерой. Она должна применяться к конкретному случаю.
Право на разумное приспособление является индивидуальным правом человека с инвалидностью. Отказ в разумном приспособлении рассматривается Конвенцией как одна из форм дискриминации.
«Для поощрения равенства и устранения дискриминации государства-участники предпринимают все надлежащие шаги к обеспечению разумного приспособления» (параграф 3 статьи 5 КПИ).
Правило о разумном приспособлении действует в самых разных конкретных ситуациях.
Например, согласно статье 24 Конвенции при реализации права на образование должно обеспечиваться разумное приспособление, учитывающее индивидуальные потребности.
Конвенция основана на признании того факта, что только лишь формальное равенство (равноправие по закону) для людей с инвалидностью совсем не означает подлинного равенства и недискриминации.
Одинаковое обращение с людьми без учета инвалидности и особых потребностей в связи с инвалидностью приводит к фактическому неравенству и дискриминации.
Концепция разумного приспособления создает обязательство для государств-участников Конвенции принимать индивидуальные меры для приспособления окружающей среды (в разумных пределах) с учетом потребностей людей с инвалидностью.
Действительное, фактическое равенство возможно только тогда, когда осуществляется адаптация и изменение окружающей среды с учетом особых потребностей в связи с инвалидностью.