Законодательство

Глава II. Жизнь как она есть | Ребёнок без почерка

Наталья

Вообще я родилась в Новодвинске, по образованию менеджер. С мужем мы встретились банально, когда гуляли по Набережной.
Дату встречи было легко запомнить, это было 1 мая. А уже 2 мая мы поехали к его друзьям, и я честно призналась, что замужем, на что он ответил: «Семью разрушать не намерен».
Сергей - мой второй муж. С первым мы прожили официально полтора года, а на самом деле - восемь месяцев. Как-то сразу после свадьбы он начал гулять, поэтому не могу сказать, что мы жили счастливо.
Сережа - совершенно другой человек. Я сразу почувствовала, что меня к нему тянет. В итоге мы договорились о встрече, но в назначенное время и место он не пришел. Несколько дней я приезжала к его общежитию в надежде как-нибудь случайно его увидеть, мне очень хотелось этого.
9 мая я все-таки набралась смелости и решила зайти к нему в комнату. Там оказалось много его друзей, в том числе и девушек, все отмечали праздник.
Первое, что мне пришло в голову, это сказать: «Я проходила мимо, можно зайти к тебе в уборную?». Сейчас смешно вспоминать. Конечно же, он пригласил меня за стол. Одна из девушек вызвала меня в коридор и сказала, что ее специально привели знакомиться с Сережей, поэтому она хочет, чтобы я не мешала им.
Немного посидев за столом, я сказала, что мне пора. Сережа вызвался меня проводить. Через какое-то время он остановил меня и спросил: «Ты правда проходила мимо или специально приезжала ко мне?»
Я ответила правду. После этого он развернул меня, привел снова в комнату и сказал своим друзьям: «Ребята, извините, но праздник окончен». С тех пор мы не расставались, и вот мы вместе уже 17 лет.
С самого начала было понятно, что он очень самостоятельный молодой человек. При том, что он один ребенок в семье, Сережа жил отдельно от родителей, в общежитии. У него два образования, он очень интересный и разносторонний человек. По профессии он инженер. Так мы зажили обычной семейной жизнью. Я училась, работала, родила вот дочку.
В какой-то период жизни Сережа поменял работу. Я стала замечать, что он чаще начал ездить по командировкам. Вроде как он с нами, а с другой стороны - нет.
Я понимала: все его друзья уже обзавелись нормальными детьми, а ему вроде как похвастаться перед ними было некем - ребенок-инвалид.
Наверное, тогда Лере было года три. Я проходила дома мимо зеркала и зацепилась взглядом за отражение в нем. Первая мысль была: мама родная, в кого я превратилась?
Передо мной стояла женщина весом 62 килограмма, абсолютно не накрашенная, седая, с каким-то жутким хвостом на голове. Тут я подумала: «Еще бы он не ездил по командировкам!».
К этой ситуации я постаралась подойти с юмором. Пошла в магазин, купила 20 презервативов, расклеила их на потолке в нашей спальне и написала: «Мужа нет. Секса нет. Господи, помоги найти любовника!».
Когда Сережа зашел в квартиру, посмеялся, снял один из презервативов, положил его рядом с Лерой и сфотографировал.
Мы вместе рассмеялись, после чего он сказал: «Ну что ж, придется, видимо, менять работу». Я понимаю, как Сереже было тяжело, мужчинам в этом плане всегда труднее принять мысль о том, что твой ребенок болен. Но я думаю, после того случая он осознал, что очень нужен нам с Лерой.
Он понял, что я перестаю справляться. Вообще по своей натуре я очень живой и активный человек, поэтому когда просидела дома с Лерой три года, у меня начало сносить крышу. Ведь будущего-то нет. Сидеть
дома пожизненно - не мое. Когда муж приходил домой и спрашивал: «Девчонки, как прошел ваш день?». Я отвечала: «Поели, поспали, погуляли». Так мы оба поняли, что надо искать няню.
Первая няня уходила и приходила ровненько в оговоренное время, ни разу не задержавшись даже на минутку. Она просидела нам весь диван, знала телепрограмму на всех каналах, но была абсолютно не в курсе, что происходит с нашим ребенком. Это был не наш вариант.
За годы совместной жизни я поняла, что он меня любит. А это, наверное, самое главное. Я ведь по гороскопу Дева, скептик. Кроме того, у меня мужское воспитание. Мои родители развелись, когда мне было 16 лет. Причем мы остались жить с папой.
Думаю, самое главное качество в нашей с Сережей семье - это то, что мы умеем разговаривать и слушать друг друга.
Постепенно я морально готовила Сережу к тому, что ему нужно мне помогать и тоже брать ответственность по уходу за Лерой.
Очень тяжело, когда ты видишь, что твой ребенок растет, но отдачи от его развития ты не получаешь.
Когда я просила мужа помочь покормить или перепеленать ее, он отвечал, что не умеет. У меня началась депрессия, потому что я не знала, какое будущее меня ждет, смогу ли я пойти на работу, что будет дальше.
В один прекрасный день я взяла подругу, и мы укатили в Египет - без папы и ребенка. Многие спрашивали меня, как я не боялась оставить ребенка-инвалида вот так просто.
На что я отвечала: «Ну ведь с ней рядом отец, грудью я ее уже не кормлю. Какие могут быть проблемы? В Швеции, например, в декретном отпуске вообще по очереди сидят - сначала мама, а потом папа, и ничего».
Удивительно, что как только я улетела, Лера заболела - кашель, насморк, температура. Сережа звонит мне каждую минуту в Москву и спрашивает, что делать.
Из-за того, что была суббота, он вызвал платного педиатра. Врач пришла и спросила: а где мама? На что ответ был: «В Египте!».
Я не знала, какое будущее меня ждет
Потом мы долго смеялись над этим с Сережей.
Когда я вернулась, оказалось, что он неплохо справился с дочкой.
Я всегда считала, что если двое заводят ребенка, они несут ответственность пополам. И если мужчина устает на работе, то женщина устает не меньше. А значит, что они оба должны отдыхать.
Я не знаю правильно это или нет, но я считаю, что супруги иногда должны еще и отдыхать отдельно.
Только так брак может укрепляться. Правда, так получается, что мы отдыхаем всегда вместе: Леру оставляем няне и едем. Причем на отдыхе с Сережей я позволяю себе становиться полной дурой - забываю, в каком отеле мы живем, куда и во сколько надо идти, полностью отключаю мозг.

Болезнь от большого ума

Когда я попала в неврологию Первой городской больницы, врач пошутила: «Высшее образование есть? - Значит от большого ума».
Все произошло достаточно неожиданно - я просто упала в обморок. Первые звоночки, конечно, начались раньше. Летом 2009 года у меня начала кружиться голова. Я пошла к невропатологу, он отправил на УЗИ шеи, сосудов головного мозга и сказал, что у меня остеохондроз из-за того, что я вожу машину.
Я пропила назначенные врачом таблетки и проделала курс массажа, потом съездила с Лерой по путевке в Анапу и была в полной уверенности, что все хорошо.
А в больницу попала в декабре, перед самым Новым годом. Мы с Сережей покупали продукты. Тогда еще он не водил машину, поэтому я была целый день за рулем. Сейчас я благодарю своего ангела-хранителя за то, что не потеряла сознание прямо на дороге.
Когда мы поднимались по лестнице домой, я почувствовала головокружение. Пришли домой, пока Сережа заваривал чай, я только успела сказать: «Что-то не так, вызывай «скорую» - и потеряла сознание.
Очнулась я в пять утра, уже в палате. Утром приехал Сережа, мне провели МРТ, которое и показало опухоль. Было очень много разных мнений докторов. Я очень благодарна своим подругам, они врачи, которые были рядом в тот момент, и им было тяжелее, чем мне, потому что они могли предположить, что может быть. Я в том состоянии не понимала ничего.
Наверное, тогда у меня произошла какая-то переоценка людей и вещей, которые меня окружали. Я была удивлена, когда осознала, что не безразлична такому большому числу людей.
Помню, крестная рассказала, что позвонила Серёге и спросила, нужно ли чем-то помочь. Когда она зашла в квартиру, то увидела, что он сидит за столом с бутылкой водки и налитой стопкой.
Он поднял на нее глаза и сказал: «Если Наташа умрет, я не знаю, как буду жить».
Мне диагностировали олигодендроглиому, это редкий вид опухоли. После повторного МРТ оказалось, что опухоль не такая страшная, она находилась в правой височной зоне, и для ее удаления требовалась операция. Я согласилась.
Меня оперировали в Первой городской. Благодаря волшебным рукам заведующего отделением нейрохирургии и докторам отделения я сейчас способна писать эту книгу.
Правда, меня побрили налысо, я сильно растолстела, но мой муж всегда был рядом. После операции у меня на лице был очень большой синяк, который опустился под глаз. И с такой женой Сережа гулял, ходил по магазинам, выхаживал меня. Никогда не стеснялся.
Думаю, что на возникновение опухоли повлияло многое. Просто все как-то сошлось одно к одному: сначала рождение Леры, постоянный стресс, затем в 2005 году у меня умерла мама. Следом пришлось долго судиться с агентством недвижимости, которое отобрало у нас мамину квартиру мошенническим путем.
Это мощное продолжительное перенапряжение дало о себе знать и вылезло именно тогда, когда мы разобрались с судами и окончательно приняли рождение Леры.

Новая профессия

На работу я устроилась летом 2013 года. А произошло это так: я просто шла мимо Центра социального обслуживания на улице Галушина и вспомнила, что там работают с пожилыми людьми и инвалидами. Решила зайти, пообщаться с директором и спросить, налажено ли у них направление работы с детьми.
Директор ответила, что в принципе они могут разрабатывать его, но пока не получается, потому что не знают социального запроса.
Внезапно я подумала, что могла бы работать по этому направлению и предложила свою помощь. Директор идею одобрила. Так и работаю по сей день специалистом по социальной работе.
В самом начале своей новой трудовой деятельности я стала проводить мониторинг и анкетирование семей, в которых живут дети-инвалиды и которые были мне известны. Дальше - больше, круг знакомых расширялся, я составляла списки и формировала пожелания родителей.
Съездила в опорно-экспериментальный реабилитационный центр на Урицкого, взяла списки в отделении патронажа и объехала все семьи по этому списку. Затем заработало «сарафанное радио», и люди сами стали меня находить.
Сейчас, по анкетам, у нас 200 семей, которые воспитывают детей-инвалидов с тяжелыми заболеваниями.
Работа у меня разъездная, часто езжу в командировки, посещаю «круглые столы», на которых делюсь своим опытом.
Консультирую родителей по самым разным вопросам - от получения колясок и памперсов до составления различных заявлений, помогаю решать разные возникающие проблемы. Подсказываю, куда можно обратиться, даю телефоны, адреса, контакты. Бывает, люди даже из области звонят и просят чем-то помочь и что-то подсказать.
Причем в первое время ко мне относились по-разному. Люди обычно к соцработникам относятся с настороженностью и недоверием. Почему-то они думают, что мы будем смотреть условия проживания ребенка и выполнять какую-то контролирующую функцию.
Был случай, когда я зашла в семью и мама восприняла меня очень агрессивно. Мы заполнили анкету, и когда я уже собиралась уходить, то заметила инвалидную коляску нашего российского, но на самом деле китайского производства, и спросила: «У вас ребенок ходит, сидит?».
Я знала, что в этой семье родители живут с очень «тяжелым» ребенком. На все это мама жестко отвечала - нет. Тогда я говорю: «А почему вы от коляски не отказались?».
И тут мама оживилась: «А что, от нее можно было отказаться?». Она сразу же позвала мужа, начала расставлять на столе кружки и предлагать чай.
В свое время мне была выдана точно такая же коляска за десять тысяч рублей, которая у меня простаивала и мешалась в коридоре.
С одной такой коляской мы испортили ребенку спину, потому что она была большая, а Лера - худенькая и маленькая. Приходилось обкладывать девочку со всех сторон подушками, чтобы она там хоть как-то могла сидеть, не заваливаясь.
Потом однажды у коляски отвалилась крыша, когда мы гуляли на улице, и просто повезло, что я ехала сзади, и Лера не упала и не стукнулась об асфальт головой. Только потом, когда я узнала о том, что нам положено по социальным нормам, мы смогли получить хорошую импортную коляску.
Радостно другое - я лишь помогла той маме составить заявление, а дальше она уже сама - пошла в прокуратуру и сделала все необходимое, чтобы решить свои вопросы.
На мой взгляд, этим и должна заниматься социальная служба, а не только организовывать праздники и песни петь. Например, в большинстве из заполненных анкет родители, воспитывающие «тяжелых» детей, в разделе «востребованная помощь» указывают транспортное сопровождение и юридическую или информационную помощь, а не развлекательные мероприятия.
Это и есть адресная помощь. Найти всех нуждающихся, прийти, познакомиться, узнать, что людям на самом деле нужно.
А у нас же все обычно формально делается. Однажды депутаты нашей Лере по почте прислали открытку и поздравили с Днем пожилого человека. Видимо, невнимательно посмотрели списки и решили, что если инвалид, то обязательно пожилой человек. Это письмо у нас до сих пор сохранилось.
В другой раз - письменно поблагодарили за то, что прошла войну и теперь является примером для молодежи.
А еще был случай, когда нам позвонил фармацевт из аптеки и позвал к телефону Валерию Сергеевну, я удивилась и говорю: «А кто ее спрашивает?».
Когда выяснилось, кто звонит, я решила подшутить: «Я, конечно, могу вам ее позвать, но только ей три года и она не разговаривает».
Странно, ведь на рецепте написано «ДЕТСКИЙ».
Про то, сколько раз нас социальные службы звали на праздники, поиграть в кубики и попеть песни - я уж молчу. В какой-то раз я даже не выдержала и говорю: «Возьмите, пожалуйста, красный маркер и подпишите у себя «Алистарова Валерия на праздники не ходит» или вычеркните из своих праздничных списков».
Недавно мы еще с одной мамой пришли в Фонд социального страхования разбираться насчет их коляски. У меня тогда осталось для Лерки три памперса, а я принципиально не собиралась их покупать, потому что они положены моему ребенку бесплатно.
Причем, чиновники компенсируют их по одной цене, а мне предлагали выкупать их в другом месте совершенно по другой.
Памперсы мне выдали. Потом мы совершенно случайно узнали, что, когда Фонд заключает госконтракт, он прописывает в своих прайсах еще и доставку памперсов до дома. Только никто об этом не знает. Теперь уже об этом говорят открыто и сами предлагают привезти их.
В каком-то смысле я совместила свою личную проблему с работой. Ведь мне легче что-то посоветовать и подсказать родителям, потому что я сама через многое прошла и знаю, о чем говорю.
Все это немного забавно, ведь когда я оканчивала свое высшее образование в СГМУ по специальности «менеджмент», у меня была возможность взять социальную специализацию, но я тогда думала, что никогда не буду работать в этой сфере. Причем, тогда у меня Лера уже была на руках.
Все-таки жизнь все повернула в совершенно противоположную сторону.
Самое интересное в списке наших добрых дел - это рекламный ролик про пап детей-инвалидов, которые не ушли из семьи, не бросили своих жен и не сломались. Мы приурочили его ко дню настоящих мужчин - к 23 февраля. На протяжении нескольких дней его транслировали на центральных улицах нашего города.

Право на участие

Право на участие является самостоятельным правом, как родителя, так и его ребенка. Родительское участие в принятии решений в интересах ребенка не подменяет и не отменяет права ребенка выражать мнение и право быть услышанным.
Параграф 1 Статьи 12 Конвенции о правах ребенка содержит такое положение:
Государства-участники обеспечивают ребенку, способному сформулировать свои собственные взгляды, право свободно выражать эти взгляды по всем вопросам, затрагивающим ребенка, причем взглядам ребенка уделяется должное внимание в соответствии с возрастом и зрелостью ребенка.
Право ребенка быть выслушанным иногда называют одним из самых значимых и самых трудных для осуществления прав. Проблема на самом деле не в том, что дети не могут выразить свои взгляды.
Скорее взрослым следовало бы учиться понимать детей, искать различные способы коммуникации и использовать разные средства и методы, чтобы понимать ребенка.
«Дело в том, что взрослые не всегда имеют привычку слушать детей. Возможно, они считают, что дети не способны составить свое мнение или не обладают достаточной информацией для формирования обоснованных взглядов.
Зачастую они игнорируют мысли детей, считая их незрелыми и, соответственно, не заслуживающими рассмотрения. Кроме того, если детей выслушать и принять к сведению их мнение, то затем придется что- то делать. Это может не соответствовать ожиданиям или пожеланиям взрослых.
Чтобы эта статья Конвенции сыграла роль в повседневной жизни детей, необходим двусторонний процесс: дети учатся выражать взгляды, а взрослые учатся слушать и серьезно относиться к тому, что слышат»1.
Для того, чтобы понимать детей с инвалидностью, в том числе с ТМН, взрослым необходимо осваивать альтернативные языки общения.
Конвенция о правах инвалидов, статья 2 дает такие определения: «общение» включает использование языков, текстов, азбуки Брайля, тактильного общения, крупного шрифта, доступных мультимедийных средств, равно как печатных материалов, аудиосредств, обычного языка, чтецов, а также усиливающих и альтернативных методов, способов и форматов общения, включая доступную информационно-коммуникационную технологию; «язык» включает речевые и жестовые языки и другие формы неречевых языков.
Кроме того, уважение развивающихся способностей детей-инвалидов и уважение права детей-инвалидов сохранять свою индивидуальность является одним из основополагающих принципов Конвенции (статья 3).
Согласно параграфу 3 статьи 7 Конвенции:
«Государства-участники обеспечивают, чтобы дети-инвалиды имели право свободно выражать по всем затрагивающим их вопросам свои взгляды, которые получают должную весомость, соответствующую их возрасту и зрелости, наравне с другими детьми и полу
1 Международное общественное объединение по научно-исследовательским и информационно-образовательным программам «Развитие» (МОО «Развитие») http://evolutio.info/content/view/28/38/
чать помощь, соответствующую инвалидности и возрасту, в реализации этого права».
Уважение взглядов ребенка и уделение должного внимания взглядам ребенка является одним из основных принципов Конвенции о правах ребенка. Комитет ООН по правам ребенка отмечает: «Одна только видимость «выслушивания» мнения детей - дело сравнительно нетрудное, тогда как уделение должного внимания взглядам ребенка требует реальных преобразований. Учет мнения детей должен быть не целью сам по себе, а скорее одним из тех средств, с помощью которых государства устанавливают с ними свое взаимодействие и в своих действиях от имени детей проявляют все больше заботы об осуществлении их прав».2
Право ребенка с инвалидностью на участие, право быть услышанным, право на то, чтобы мнению ребенка уделялось должное внимание, в российском национальном законодательстве понимается очень ограниченно, лишь как право, существующее в семейных отношениях.
Статья 57 Семейного кодекса РФ называется «Право ребенка выражать свое мнение». Положения этой статьи возлагают следующие обязанности на взрослых:
Ребенок вправе выражать свое мнение при решении в семье любого вопроса, затрагивающего его интересы, а также быть заслушанным в ходе любого судебного или административного разбирательства.
Учет мнения ребенка, достигшего возраста десяти лет, обязателен, за исключением случаев, когда это противоречит его интересам.
В случаях, предусмотренных настоящим Кодексом (статьи 59, 72, 132, 134, 136, 143, 145), органы опеки и попечительства или суд могут принять решение толь
2 Замечание общего порядка № 5, 2003 «Общие меры по осуществлению Конвенции о правах ребенка (статьи 4 и 42 и пункт 6 статьи 44)», CRC/GC/2003/5.
ко с согласия ребенка, достигшего возраста десяти лет. Эти нормы, важные сами по себе, существенно ограничены, в то же время, по сравнению с тем, как определено в Конвенции право ребенка быть выслушанным.
В особенности, когда это касается детей с инвалидностью и ТМН мнение ребенка не считается значимым, и взрослые чаще всего даже не задумываются о необходимости поиска методов коммуникации с ребенком.
Необходимо, чтобы в российском законодательстве право на участие, в том числе право быть выслушанным, было прямо закреплено не только в Семейном кодексе, но и в других законах.
В настоящее время в нормативных актах, определяющих порядок разработки индивидуальной программы реабилитации инвалида, порядок разработки рекомендаций по обучению детей психолого-медикопедагогическими комиссиями ничего не говорится о праве на участие ребенка или его родителей.
Например, согласно статье 11 федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» индивидуальная программа инвалида или ребенка-инвалида (ИПР) разрабатывается на основе решения органа медико-социальной экспертизы.
Она представляет собой «комплекс оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий, включающий в себя отдельные виды, формы, объемы, сроки и порядок реализации медицинских, профессиональных и других реабилитационных мер, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных или утраченных функций организма, восстановление, компенсацию способностей инвалида к выполнению определенных видов деятельности».
Разрабатывается ИПР полностью учреждением МСЭ, сам инвалид (или родитель ребенка-инвалида) в разработке ИПР активного участия не принимает.
Он может лишь согласиться с ИПР или отказаться от того или иного вида, формы и объема реабилитационных мероприятий, а также от реализации программы в целом. Инвалид вправе самостоятельно решить вопрос об обеспечении себя конкретным техническим средством реабилитации или видом реабилитации, включая кресла-коляски, протезно-ортопедические изделия, печатные издания со специальным шрифтом, звукоусиливающую аппаратуру, сигнализаторы, видеоматериалы с субтитрами или сурдопереводом, другими аналогичными средствами.
В соответствии с федеральным законом «Об образовании» родители ребенка вправе присутствовать при обследовании детей психолого-медико-педагогической комиссией, обсуждении результатов обследования и рекомендаций, полученных по результатам обследования, высказывать свое мнение относительно предлагаемых условий для организации обучения и воспитания детей. У ребенка же нет права выразить мнение об условиях организации обучения.
Исходя из этих правил, люди с инвалидностью представляются лишь как получатели услуг, а не как участники разработки мер по их реабилитации.
Такой подход противоречит нормам Конвенции о правах инвалидов и Конвенции о правах ребенка, сообразно которым участие ребенка и его родителя являются составной частью процесса принятия решений, которые по своей сути предназначены для создания равных возможностей.
Дети и их родители на самом деле должны быть участниками процесса принятия решений, со всеми правами и обязанностями, которые необходимы для полноценного участия в этом.