Дети-инвалиды

4. Идеология правозащиты | Права особого ребенка в России

Взгляд на стратегию и тактику защиты прав особого ребенка, положенный в основу настоящего руководства, базируется на общепринятой в цивилизованном мире социальной модели «инвалидности», а также парадигме социального государства (Россия относит себя к таковым), нашедших отражение и в российском законодательстве.
Здесь необходимо отметить следующее.
Попытка общества на «верхнем» уровне разработать отдельные правовые схемы для тех, кто является «особенным», свидетельствует о приверженности такого общества к сегрегации. Эта проблема многократно усугубляется, если речь идет о детях с нарушениями и особенностями развития. Еще несколько десятков лет назад детей-инвалидов и их обычных ровесников разделял тонкий «пограничный» слой: слой детей, у которых врачи не находят видимых отклонений здоровья, но которые регулярно сталкиваются с проблемами в обучении и общении со сверстниками. Сей-час пограничный слой неимоверно расширился: в предисловии мы уже упоминали, что число таких детей на порядок превышает количество детей- инвалидов. Но помощи для «пограничных» детей пока не предусмотрено: «Станьте инвалидами! — предлагает им государство. — Тогда получите помощь и льготы». Не имея необходимой поддержки в школе — многие из таких молодых людей, выросши, не могут работать. Именно с этим связано фактическое отсутствие в стране квалифицированной ранней помощи и профилактики инвалидности: если ребенок еще не свалился в пропасть инвалидности — помощь ему не финансируется.
На смену идеологическому разделению на «инвалидов» и «неинвалидов» должно прийти понимание, что есть разные люди, каждому из которых надо подобрать адекватные его потребностям виды и объемы помощи. Это осознание должно произойти на государственном уровне! Когда-нибудь так и будет. А пока мы, с одной стороны, опираемся на российское законодательство, гарантирующее помощь ребенку, находящемуся в трудной жизненной ситуации, вне зависимости от того, оформлена ли у него инвалидность; а с другой — на законодательство, конкретизирующее и углубляющее обязательство государства по отношению к тем, кто имеет в России статус инвалида или ребенка-инвалида. Приведем кратко базовые правовые принципы поддержки особого ребенка в России.
1. Правовое пространство вокруг особого ребенка определено еще в нашей Конституции: Россия является социальным государством, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека (статья 7). Поэтому в России «обеспечивается государственная поддержка семьи, материнства, отцовства и детства, инвалидов и пожилых граждан, развивается система социальных служб, устанавливаются государственные пенсии, пособия и иные гарантии социальной защиты».
2. Социальное обслуживание, о котором идет речь в Конституции, согласно Федеральному закону «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации», базируется на принципах:
1) адресности;
2) доступности;
3) добровольности;
4) гуманности;
5) приоритетности предоставления социальных услуг несовершеннолетним, находящимся в трудной жизненной ситуации (к таковым, согласно Федеральному закону «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации», причисляются и особые дети, независимо от того, оформлена ли у них инвалидность);
6) конфиденциальности;
7) профилактической направленности.
3. Обязательства государства по обеспечению детей, у которых инвалидность оформлена (детей-инвалидов), необходимыми им реабилитационными услугами раскрываются в Законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Согласно Закону, государство готово выполнить это обязательство двумя способами:
— в «натуральной» форме: путем непосредственного предоставления необходимых реабилитационно-образовательных услуг в государственных учреждениях;
— в денежной форме: в случае, если в данном регионе необходимые услуги государством еще не оказываются, — компенсацией отсутствующих услуг, а в случае, если услуги есть, но родители нашли более качественный вариант, — возмещением семье затрат на услуги, полученные вне рамок государственной системы реабилитации.
Это означает, что законодательство отражает как дефицит необходимых услуг для некоторых категорий детей в государственном секторе, так и право семьи на выбор способа получения услуг (в государственном учреждении, в негосударственном секторе либо просто силами родителей) и на получение компенсации. Таким образом обеспечиваются указанные выше принципы адресности (помощь, в том или ином виде, получает конкретный ребенок и его семья), доступности (услуги могут быть предоставлены в любой форме), добровольности (можно самим выбирать реабилитационную услугу и способ ее получения — деньгами или «на-турой»).
Такая правовая модель свидетельствует о высокой степени понимания ситуации законодателем и осознания своей ответственности за тех членов общества, которые нуждаются в максимальной помощи и особой заботе государства. Более того, законодатель с уважением относится к семье, предоставляя ей возможность проявить ответственность и самостоятельность в поиске и выборе услуг, приносящих наибольшую пользу ребенку. Приняв основополагающие в этой области законы, государство уже задало определенные рамки для конструктивного взаимодействия учреждений медико-социальной экспертизы, социальной защиты и образования с семьей, чтобы обеспечить особому ребенку воспитание, образование, необходимую реабилитацию, профессиональную подготовку — все, что мы вкладываем в понятие «нормальная жизнь». Из этого мы и будем исходить.