Дети-инвалиды

Глава 7. Психологические установки родителей детей с церебральными параличами и виды семейного воспитания

Уровень развития интеллектуальных и других высших психических функций у больных ДЦП, характер формирования их личностных качеств, успешность проводимых методов медицинской и социальной реабилитации в значительной степени связаны с условиями семейного воспитания таких детей. В зависимости от правильности понимания родителями состояния и перспектив здоровья своего ребенка и, соответственно, адекватности, согласованности применяемых ими методов воспитания, особенностей межличностных взаимоотношений между членами семьи, направленность и темпы восстановления нарушенных функций могут существенно варьировать. Об этом свидетельствует и наш опыт лечения больных ДЦП с помощью системы интенсивной нейрофизиологической реабилитации.
Изучение особенностей психологического реагирования родителей на имеющийся у ребенка с ДЦП физический, речевой или психический дефект показало, что существует несколько вариантов восприятия ими этого заболевания. Выявленные варианты отличаются глубиной анализа родителями развившейся у ребенка патологии и степенью адекватности сформировавшихся в семье представлений о медицинском и социальном прогнозе. Особое значение имеет эмоциональная насыщенность и направленность переживаний родителей, связанных с заболеванием ребенка, пониманием ими собственной роли в дальнейшей судьбе больного.
Были выделены основные типы восприятия родителями болезни своего ребенка.

I. Тип поверхностного восприятия

Представления родителей о тяжести и перспективах развившегося у их ребенка заболевания носит недостаточно полный и адекватный характер. Родители не понимают в полной мере своей ответственности за его судьбу, не считают имеющееся заболевание тяжелым, требующим каких-то специальных усилий с их стороны. Они верят в неограниченные возможности медицины и медицинских работников, на которых и стараются переложить всю ответственность за будущее своего ребенка и его здоровье. При этом они малоинициативны в лечении больного, проводят его пассивно, под давлением других родственников или по настоянию врачей. Без особых переживаний помещают своего ребенка в специализированные детские сады с круглосуточным пребыванием, в соответствующие школы-интернаты и даже в учреждения соцобеспечения. Обычно такое восприятие здоровья ребенка с ДЦП возникает у интеллектуально недостаточно развитых или инфантильных родителей, характеризующихся наличием выраженных иждивенческих тенденций и установок.

II. Тип демонстративного восприятия

Развившийся у ребенка церебральный паралич родители воспринимают как незаслуженный удар судьбы, испытующий их выдержку и силу любви. Больной в этих условиях выступает в сознании родителей, с одной стороны, наглядным результатом творящейся вокруг несправедливости, с другой — своеобразным «знаменем» и средством самоутверждения. Характерна позиция постоянного обвинения окружающих, медицинских и социальных работников в черствости, недостаточной компетентности, а иногда и в злонамеренности. При этом демонстрируется не всегда реальная безграничная любовь к своему больному ребенку, «ради счастья которого они готовы на любые трудности и невзгоды». Это выражается в неустанном поиске все новых специалистов, все более эффективных методов и средств для лечения ДЦП, в требованиях направить их ребенка в специализированные клиники за границу, предоставить различные социальные льготы; улучшить жилье, обеспечить машиной и т.п. Любые возражения и несогласие медицинского персонала с точкой зрения таких родителей вызывают у них неприязнь, конфликтное поведение и жалобы в вышестоящие инстанции. Постепенно у них формируется своеобразная жизненная позиция, смыслом которой является неустанная борьба с бездушием внешнего мира, «выбивание» заслуженных такой тяжелой жизнью и своим мужественным поведением в ней всевозможных прав и благ. Больной ребенок все больше в сознании родителей отходит на задний план и выступает лишь как средство достижения целей материального и морального самоутверждения. Такое восприятие болезни своего ребенка характерно для стеничных родителей, личностные установки которых формировались в условиях декларируемых государством обязательств по полной социальной защите своих граждан.

III. Тип катастрофического восприятия

Родители воспринимают заболевание своего ребенка как непоправимую катастрофу. Они не верят в возможность его выздоровления, не представляют путей и методов восстановления нарушенных функций организма, не предпринимают каких-либо настойчивых и регулярных усилий по лечению больного. Считая себя наиболее пострадавшими в данной ситуации, причину всех своих неприятностей они осознанно или, зачастую, неосознанно ищут в своем больном ребенке. Родители стесняются имеющегося у него физического, речевого или психического дефекта, стараются меньше бывать с больным в обществе, при возможности отдают на воспитание родственникам или в специальные детские учреждения. Нередки случаи, когда один из родителей, чаще отец, уходит из семьи с больным ребенком, предоставляя оставшемуся с ребенком бывшем}'' супругу самому нести все тяготы по его воспитанию. В то же время, мать больного, у которой сложился такой тип восприятия его болезни, нередко возлагает основную вину за все неудачи в своей личной жизни, за невозможность повторного замужества, за отсутствие профессионального роста и т.д. на своего ребенка. Это может сопровождаться холодным и, иногда, скрыто-неприязненным отношением к больному, безразличием к дальнейшей его судьбе. Такой тип восприятия больного ребенка чаще отмечается у астенических и истероидных личностей.

IV. Тип самообвинительного восприятия

В этих случаях чрезмерно болезненное и обостренное восприятие имеющегося у ребенка заболевания сочетается у родителей с тенденцией видеть причину его возникновения в собственных ошибках и промахах. Родители (или один из них, чаще — мать) считают себя виновным в рождении такого ребенка, переосмысливают свое прошлое, считают, что неправильно вели себя во время беременности и родов, что поздно обратили внимание на здоровье ребенка, неправильно и несвоевременно начали его лечить. Характерно наличие обостренного чувства жалости к ребенку, переживания своей родительской несостоятельности, своей неспособности изменить ситуацию с его здоровьем. Фон настроения у таких родителей обычно стойко снижен. Их постоянно преследуют мысли о тяжелом заболевании, развившемся у ребенка, переживания за его дальнейшую судьбу и будущее. Все свое время они посвящают уходу за больным, подчиняя этому весь уклад своей жизни. Такие родители активно ищут все новые, «более эффективные» методы лечения и реабилитации детей с церебральными параличами, обращаются за помощью в разные инстанции и к всевозможным специалистам. Неуверенность в себе заставляет их искать «компетентных врачей, на которых можно было бы полностью положиться». Малейшее дополнительное недомогание ребенка (простуда, ушиб и т.п.) вызывают у них панику, усиление идей самообвинения, еще большее углубление субдепрессивного фона настроения. Разговор с авторитетным для них врачом значительно облегчает их состояние, улучшает настроение. Этот тип восприятия чаще возникает у родителей с астеническими, тревожно-мнительными чертами характера, с высоким чувством ответственности, сочетающимся с неуверенностью в себе, постоянными сомнениями в своих силах и возможностях.

V. Тип адекватного восприятия

Родители в целом правильно понимают характер заболевания ребенка, ответственно относятся к своим обязанностям по его лечению и воспитанию. Они достаточно осведомлены о причинах и условиях развития у детей церебральных параличей, особенностях их течения и исхода. Четко представляя значение своевременной диагностики и раннего начала лечения ДЦП, они, как правило, уже в первые месяцы жизни своего ребенка замечают отклонения в его психофизическом развитии и обращаются за помощью к специалистам. Зная о важности и необходимости непрерывного и продолжительного проведения больному лечебно-реабилитационных мероприятий, они нередко под руководством лечащего врача осваивают некоторые приемы массажа, лечебной гимнастики, мануальной терапии и т.п. Эти приемы они используют в домашних условиях после окончания больным курса стационарного лечения. Зная о неравномерности поражения при ДЦП различных моторных, речевых и психических процессов, они помогают ему развивать сохранившиеся функции, достигая в ряде случаев поразительных результатов. Именно у таких родителей больные церебральным параличом дети лучше приспосабливаются к своему двигательному или речевому дефекту, имеют меньше личностных отклонений и достигают более высоких уровней социальной адаптации. Адекватный тип восприятия имеющейся у ребенка болезни чаще формируется у родителей с гармоничными личностными особенностями, характеризующихся достаточно высоким интеллектом, социальной активностью, уверенностью в себе, обладающих хорошими адаптационными способностями.
Особенности восприятия родителями развившегося у ребенка заболевания оказывают большое влияние на их отношение к проведению ему лечебно-реабилитационных мероприятий, отражаются на эффективности последних. Наиболее последовательны, настойчивы и исполнительны в реализации врачебных назначений, несмотря на различие мотиваций, лежащих в основе их поведения, родители с демонстративным, самообвинительным и адекватным восприятием этого заболевания. Формирование у конкретного родителя того или иного из выделенных типов восприятия болезни обусловлено комплексом факторов и обстоятельств, которые воздействовали на него на протяжении всей жизни (генетические, перенесенные заболевания, семейные традиции, условия воспитания, уровень образования, экономические возможности и т.п.). Чем более благоприятным было сочетание этих факторов, чем гармоничнее развивался человек, тем более адекватно восприятие им своего больного ребенка, более правильна позиция в отношении его воспитания и лечения.
Особенности восприятия родителями тяжести и перспектив заболевания своего ребенка оказывают существенное влияние и на характер используемых ими приемов его воспитания. В большинстве случаев (68%) воспитание таких детей отличалось неправильностью используемых родителями методов и подходов.
А.Е.Личко (1983) выделил следующие основные типы неправильного воспитания детей: гипопротекция, доминирующая гиперпротекция, потворствующая гиперпротекция, эмоциональное отвержение, повышенная моральная ответственность, потворствующая гипопротекция, атмосфера культа болезни, противоречивое воспитание, воспитание вне семьи.
У обследованых нами больных ДЦП преобладали следующие формы семейного воспитания.
Гипопротекция. Этот вид неправильного воспитания отличается недостатком внимания, заботы, истинного интереса родителей к своему ребенку, его проблемам, делам, волнениям и увлечениям. Родители безразличны к его духовной жизни. В отдельных случаях он может быть невовремя накормлен, одет в обноски, в рваное, давно не стираное белье. Иногда родители интересуются его проблемами лишь формально, «откупаются» от него различными материальными приобретениями. Ребенок чувствует, что старшие к нему достаточно безразличны, тяготятся необходимостью ухаживать и заботится о нем.
Доминирующая гиперпротекция. Такой вид неправильного воспитания характеризуется чрезмерной опекой родителями своего ребенка. Ими осуществляется мелочный контроль не только за каждым его действием, но и за каждой минутой времяпрепровождения, каждой мыслью. В семье формируется система сплошных запретов и неусыпного бдительного наблюдения за детьми, достигающая в ряде случаев постыдной для них слежки. Непрерывные запрещения, невозможность принятия собственных решений создают у больного ребенка впечатление, что ему «все нельзя», а вот его здоровым сверстникам «все можно». Такое воспитание не позволяет ребенку накапливать собственный жизненный опыт, учиться не повторять допущенных ошибок. Оно не дает возможности формировать волевые качества, умение разумно пользоваться свободой, не приучает его к самостоятельности. Более того, при этом воспитании у ребенка подавляется чувство ответственности и долга, ибо, если за него все решают старшие, то он постепенно приходит к убеждению, что сам может ни за что не отвечать. У одних детей, отличающихся энергичностью, в подростковом возрасте нередко возникают протестные, аффективные реакции. У других, с астеническими, тревожно-мнительными чертами личности, еще более усиливается несамостоятельность, неуверенность в себе, нерешительность, неумение постоять за себя и свои интересы.
Потворствующая гиперпротекция. В своем крайнем выражении этот тип приобретает характер воспитания «кумира семьи». Он характеризуется не столько постоянным контролем родителями за всеми мыслями, действиями и поступками ребенка, сколько в чрезмерной его опеке. Родные в этом случае стремятся освободить своего горячо любимого ребенка от малейших жизненных трудностей, от любых усилий, в т. ч. направленных на укрепление его физического здоровья. Этому сопутствует непрестанное восхищение ими мнимыми талантами ребенка, преувеличенная оценка его действительных способностей. С младенческого возраста такие дети растут в атмосфере незаслуженных похвал и безудержного обожания. Такое воспитание формирует у них эгоцентрическое желание всегда, любой ценой быть в центре внимания окружающих, слушать их восторженные отзывы о своих выдающихся задатках и способностях. В связи со слабостью волевых качеств, отсутствием трудолюбия и упорства в достижении любых значимых целей, они искренне рассчитывают на легкое и беспрекословное получение всего желаемого. Считают само собой разумеющимся свое лидерство в любой интересной для них сфере деятельности, причем без затраты даже минимальных усилий.
Для формирования у ребенка качеств «кумира семьи» совершенно необязательно наличие в его окружении большого числа восхищенных глаз влюбленных домочадцев. Его семья может быть небольшой и даже неполной. Иногда она включает в себя лишь обожающую до безумия своего ребенка одинокую мать и его самого. При этом переполненная любовью к больному ребенку мать видит смысл всей своей жизни в том, чтобы во всем угодить своему чаду. Ребенок все более привыкает получать все, что ему захочется, не задумываясь над тем, чего это стоит. В результате у него формируется все больше черт истероидной личности, специфически проявляющей себя при любых жизненных трудностях, а также утяжеляет имеющиеся у него психические отклонения.
Эмоциональное отвержение. При этом типе воспитания ребенок постоянно ощущает, что им тяготятся, что он — обуза в жизни родителей. Ему кажется, что родным без него было бы лучше, что они чувствовали бы себя в этом случае свободнее и счастливее. Такие чувства бывают еще интенсивнее, когда рядом с данным больным ребенком есть другие любимые дети, иногда — более здоровые или красивые. Особенно часто они возникают к сводным братьям и сестрам, а также к отчиму или мачехе, которые оказываются более значимыми для его родителя людьми, чем он сам. Эти случаи семейного воспитания получили название воспитания по типу «Золушки».
Иногда эмоциональное отвержение ребенка родителями носит скрытый характер. В таких случаях ни мать, ни отец больного ребенка не осознают того, что не любят его, тяготятся совместным с ним проживанием. Они гонят от себя саму мысль о возможности подобных чувств с их стороны, возмущаются, если им кто-либо указывает на наличие в их семье подобного типа отношения к ребенку. Силами разума и воли родители стараются подавить в себе эмоциональную неприязнь к сыну или дочери, считают ее наличие чем-то недостойным. Нередко внешне они даже проявляют обусловленную психологическими механизмами гиперкомпенсации подчеркнутую заботу о ребенке, о состоянии его здоровья, уделяют ему утрированно повышенное внимание, стремятся хорошо одеть, накормить, купить побольше игрушек. Однако дети, как правило, чувствуют искусственную вымученность таких забот и внимания, ощущают у родителей недостаток искреннего эмоционального тепла.
Положение менее любимого и нежеланного члена семьи тяжело переносится ребенком, накладывает отпечаток на его личность, отражается на всей его дальнейшей жизни. У более энергичных детей такой тип воспитания вызывает бурный протест и реакцию эмансипации. У тихих и безынициативных детей он способствует формированию аутистических черт, эмоциональной неустойчивости, повышенной ранимости и утомляемости.
Условия жестких взаимоотношений. Нередко этот тип воспитания выступает крайней степенью проявления эмоционального отвержения ребенка. Жесткое отношение к нему со стороны родителей может проявляться открыто, в брутальных формах. Оно выражается суровыми расправами даже за мелкие проступки или непослушание детей, а в ряде случаев на детях просто «срывается зло». Не всегда жесткие отношения в семье избирательно касаются только самого больного ребенка. Как правило, это общий стиль семейных межличностных взаимоотношений. В таких семьях жесткие отношения господствуют во всей атмосфере непосредственного окружения ребенка, хотя могут и скрываться родителями от взора посторонних лиц. Они выступают следствием душевного безразличия членов семьи друг к другу, проявляющих заботу только о самих себе. При этом имеет место полное пренебрежение к интересам и тревогам других членов семьи, незримая стена между ними. В целом — это семья, в которой каждый ее член может рассчитывать только на самого себя, не ожидая ни помощи, ни поддержки, ни сочувствия со стороны ближайших родственников. Причем, жесткие семейные взаимоотношения могут внешне особо не бросаться в глаза, не сопровождаться громкими скандалами, драками и избиениями. Однако и в этих случаях они самым негативным образом отражаются на психическом здоровье ребенка, на особенностях формирования его личностных характеристик. Дети растут либо злобными, агрессивными, жестокими, либо «забитыми», робкими, не умеющими постоять за себя. Иногда свой протест против применяемых к ним жестоких мер они выражают различными крайними формами поведения, в том числе — суицидальными попытками.
Повышенная моральная ответственность. Этот тип неправильного семейного воспитания характеризуется наличием у родителей чрезмерно больших ожиданий и надежд в отношении будущего своего ребенка. Они верят в наличие у него особых способностей и талантов, рассчитывают на достижение им в последующей жизни выдающихся успехов. Такие родители постоянно лелеют мысль о том, что сын или дочь сумеют реализовать, воплотить в жизнь их собственные несбывшиеся мечты. Ребенок с самого раннего возраста все время чувствует, что родные от него ждут очень многого.
Вариантом воспитания в условиях повышенной моральной ответственности выступают случаи, когда на ребенка возлагается ответственность и недетские заботы по уходу за младшими братьями и сестрами, за больными, беспомощными или престарелыми членами семьи. У тихих, робких, малоэнергичных детей такой тип воспитания способствует возникновению чувства тревожности, повышенной мнительности, развитию различных страхов и опасений. В условиях наличия у ребенка заболевания это может приводить к формированию различных личностных аномалий.
Потворствующая гипопротекция. При таком типе воспитания бесконтрольность и вседозволенность в отношении родителей к своему ребенку сочетается с некритичної оценкой ими его поведения. Родители стараются постоянно оправдывать своего сына или дочь. Любые, часто неблаговидные действия собственных детей они оценивают в их пользу, зачастую объясняя состоянием их здоровья, пытаясь переложить ответственность и вину за совершенные ими проступки на других лиц, оградить их от вполне заслуженного наказания. В итоге дети, привыкшие к постоянному родительскому покровительству, лишившись его, оказываются совершенно несостоятельными в условиях реальной жизни, не могут приспособиться к ее требованиям, что усугубляется проблемами, связанными со здоровьем. Условия такого воспитания способствуют появлению у детей истероидных черт характера.
Воспитание в атмосфере культа болезни. Отличительным признаком такого типа воспитания выступают преувеличенные заботы родителей о состоянии здоровья своих детей. При этом возведение в культ специально организованного режима и назначенного ребенку лечения имеющегося у него заболевания, по сути дела, являются одной из форм доминирующей гиперпротекции. В результате такое воспитание способствует развитию у него инфантильности, эгоистической фиксации на заботах о собственном здоровье, формированию своего рода рентных установок с завышенным уровнем притязаний. В сознании таких детей стойко утверждается мысль, что «все во всем должны идти мне навстречу». На любые трудности вырабатывается истерический способ реагирования, характеризующийся наличием устрашающих ипохондрических высказываний и переживаний.
Противоречивое воспитание. Проявляется в том, что члены семьи (отец, мать и их родители) в таких случаях применяют несовместимые воспитательные подходы. Каждый из них предъявляет к ребенку требования, противоречащие требованиям, высказываемым другими членами семьи. При этом последние, нередко, конкурируют, а то и открыто конфликтуют друг с другом. Ребенок может одновременно испытывать на себе доминирующую гиперпротекцию со стороны отца и потворствующую со стороны матери. Или же — эмоциональное отвержение со стороны родителей, сочетающееся с потворствующей гиперпротекцией со стороны деда или бабушки. Воспитывающийся в таких условиях ребенок оказывается в особенно трудной ситуации, он пытается лавировать между родными и играть на их противоречиях. При этом могут приобретатьсь и закрепляться такие негативные личностные особенности, как неискренность, лживость, эгоизм, черствость и безразличие к проблемам своих близких, елабость или полное отсутствие каких-либо моральных принципов.
Воспитание вне семьи. Характерно для детей, воспитывающихся в условиях домов ребенка, закрытых школ-интернатов. Основным негативным фактором такого воспитания является наличие разной степени выраженности эмоциональной депривации. Кроме того, на ребенка отрицательно воздействует достаточно распространенное сочетание чрезмерно строгого учрежденческого режима (в ряде случаев граничащего с гиперпротекцией), с формализмом в его соблюдении, открывающим возможности для скрытой безнадзорности, тайного распространения дурных влияний, жестоких взаимоотношений между воспитанниками. У растущих в этих условиях детей нередко формируются такие личностные особенности, как эмоциональная холодность или, наоборот, повышенная чувствительность и ранимость, своеобразная система жизненных ценностей и моральных норм.
Описанные типы неправильного воспитания детей, как показали наблюдения, достаточно часто встречаются в семьях больных ДЦП. При чем имеет место определенная зависимость между характером восприятия родителями развившегося у их ребенка заболевания и применяемыми в семье методами его воспитания.
Поверхностное восприятие родителями болезни своего сына или дочери в большинстве случаев способствует использованию таких типов воспитания, как гипопротекция, потворствующая гипопротекция, эмоциональное отвержение, условия жестких взаимоотношений и противоречивое воспитание.
Демонстративный тип восприятия заболевания своего ребенка нередко сочетается с использованием родителями таких форм его воспитания, как доминирующая гипопротекция, потворствующая гипопротекция, воспитание в атмосфере культа болезни, противоречивое воспитание и скрытое эмоциональное отвержение.
Катастрофическое восприятие болезни ребенка чаще имеет место у родителей, реализующих такие формы воспитания детей, как эмоциональное отвержение, условия жестких взаимоотношений, повышенная моральная ответственность и воспитание вне семьи.
Самообвинительное восприятие заболевания преимущественно отмечалось у родителей, воспитывающих своих больных детей по типу потворствующей гипопротекции и в атмосфере культа болезни.
Адекватное восприятие родителями болезни ребенка крайне редко сопровождалось неправильным его воспитанием. Именно гармоничная семья, характеризующаяся теплыми межличностными отношениями, правильно понимающая состояние здоровья своего ребенка, его возможности и перспективы, оказалась самой восприимчивой и благожелательной к предложенной системе медицинской и социально психологической реабилитации больных ДЦП. Адекватно оценивая эффективность различных методов лечения, ранее проводившихся ребенку, она уже с первых сеансов терапии становилась активным помощником врача. Такие родители строго выполняли все его инструкции не только во время нахождения их ребенка на стационарном лечении, но и после выписки домой. Четкость, последовательность и скрупулезность выполнения ими врачебных рекомендаций в значительной степени способствовали повышению эффективности проводимой терапии. Родительское участие и помощь в лечении ускоряли наступление положительных сдвигов у больного ДЦП ребенка не только со стороны нарушенных двигательных функций, но и психических и речевых.
Клинический опыт показывает, что комплексная система лечебно-реабилитационных мероприятий для больных ДЦП должна включать в себя психокоррекционную и психотерапевтическую работу. Последнюю следует проводить как с их родителями, так и при достаточной сохранности психических функций с самими детьми, страдающими церебральными параличами. Психокоррекционное воздействие, с одной стороны, должно способствовать гармонизации нарушенных внутрисемейных отношений, смягчению и коррекции применяемых в семье неправильных форм воспитания ребенка с ДЦП. С другой — стимуляции у него интереса к жизни, повышению веры в себя, формированию новых систем мотиваций и целей, улучшению уровня социально-психологической адаптации и качества жизни в целом.