Библиотека

Помоги себе сам

Ах, если бы речь щла только о приспособлениях да усовершенствованиях!.. Инвалид брошен на произвол судьбы в едва ли не самом главном — во всем, что касается непосредственно его здоровья.
Как прекрасны слова Авиценны: Здоровье сохранять — задача медицины, болезнь понять и устранить причины. Уж какой там Авиценна, если врачи у нас, не по своей, конечно, воле, превратились постепенно не столько в лекарей, сколько в писарей.
Меня всегда умиляла запись-рекомендация, которую делали врачи в конце санаторской книжечки с перечнем процедур:
Находиться под наблюдением невропатолога. Господи, да мне кажется, лишь один из пятидесяти таких, как мы, тяжелобольных людей, действительно наблюдается невропатологами районной поликлиники. Я, к примеру, встречаюсь со своим профильным врачом в основном, чтобы получить нужную справку или рецепт на лекарство, которое, можно сказать, сама себе прописала. Да, мы — хроникально-документальные больные, то есть больные-хроники, со стажем, да порой еще каким! И потому поневоле про свое заболевание каждый из нас знает не меньше, а в чем-то даже больше, чем врач-профессионал: коли живешь всю жизнь со своей болячкой, то, и не имея специальных знаний, постепенно узнаешь, как действуют на тебя те или иные препараты, как и почему происходят ухудшения в организме и — чем тебе лучше н е лечиться.
Дело в том, что многие заболевания, связанные с повреждением спинного мозга, несмотря на обилие докторских диссертаций, не изучены настолько, чтобы можно было безоговорочно положиться на рекомендуемые препараты, а механизм некоторых болезней для специалистов и до сих пор загадка. В большинстве своем мы — отказники, больные, от которых врачи отказались, ибо помочь не в силах. Вот почему, вверив себя медикам и горько разочаровавшись, больные просто стараются делать все возможное, чтобы не ухудшать свое состояние. Помню, как один парень в санатории советовался с другим, соглашаться ли ему на операцию. Диалог был кратким: Ты как - сейчас мочишься? — По часам. — А после операции часы тебе не понадобятся, будешь мочиться постоянно. Это говорилось не в 50-х годах, когда оперировали меня, это в 80-х...
Безразличие к отдельному, конкретному человеку, внедренное во все области нашей жизни, самым жестоким образом сказалось на медицине. Вопреки красивому лозунгу Лечить больного, а не болезнь индивидуального подхода больному не было, да и быть не могло. И потому квалифицированная медицинская помощь медленно, но верно замещалась-заменялась в народе самолечением. Что уж говорить об инвалидах, которым и поликлиника-то практически недоступна. •
Моя знакомая, у которой помимо больного позвоночника пострадала психика, долгие годы живет на психотропных препаратах. Каково же было мое удивление, когда я узнала, что группу лекарств, которые она принимает ежедневно, она подобрала себе когда-то сама! Расспросив врачей /и проанализировав свое состояние, она установила предельно допустимую дозировку, необходимую ей для поддержания нормального состояния.
Многие годы я сама себе клепала пломбы на больные зубы, пломбы, которые вылетали через неделю после посещения стоматолога, — завела дома нехитрый набор необходимых препаратов и пломбировала, — а что было делать?
Как и во многом другом, подсказки самого организма определяли наличие лекарств у меня в доме. Привычная домашняя аптека с возрастом и стажем болезни неизбежно пополнялась новыми препаратами, причем, как правило, без врачебной подсказки, самостоятельно подобранные, порой — с оглядкой на опыт товарищей по несчастью. Даже в санатории, когда врачи после обследования назначают курс лечения, ты сам выбираешь себе нужные процедуры, отказываясь от тех, что, по твоему разумению, вредны. Йоги, между прочим, вообще считают, что если к тридцати годам ты сам себе не доктор, ты — дурак.
Но если серьезно, то во многом самолечение идет по принципу авось, небось да как-нибудь. Многие больные-спинальники обращаются к нетрадиционным методам лечения и зачастую получают результаты негативные: пьют, например, всевозможные травные настои, но после многомесячных курсов лечения состояние здоровья ухудшается, ибо ни у продавцов-лекарей, ни у больных нет четких знаний всех особенностей фитотерапии.
А ведь именно обездвиженный человек прежде всего нуждается в адаптационных рекомендациях, в знании саморегуляционных возможностей организма, в комплексном лечении.
В зарубежных реабилитационных центрах есть даже такая профессия — оккупационный терапевт. Его главная задача — социально-бытовая реабилитация инвалида, а ведь это целая наука: как самому одеться, как обуть парализованные ноги, как пересаживаться на коляску и т.п. Увы, наш отечественный инвалид постигает эту науку сам, на собственном опыте, методом проб и ошибок.
Как-то по случаю принесли мне на дом видео, и посмотрела я фильм, отснятый в международном реабилитационном центре в Швеции. Надо было видеть, как свободно и раскованно чувствовали себя люди в колясках, собравшиеся сюда из многих стран мира, и как доброжелательно относились ко всем и тренеры, и обслуживающий персонал! Колясочники на спортплощадке играли в волейбол и гоняли по шоссе на особых активных моделях колясок. А на поле со специальными досками, имитирующими лестничные ступени, один инвалид обучал других без посторонней помощи подниматься и спускаться по лестнице, лишенной приспособлений. Стоящие рядом здоровые молодые 'люди лишь подстраховывали ребят, не более. Грустно стало мне после просмотра этого фильма...
Но рядом с грустью живет надежда. Живет мечта о том, что и у нас появятся когда-нибудь настоящие центры реабилитации-с консультативной службой, в которой все — и психоанализ, и фитотерапия, и нетрадиционные методы лечения — будет на вооружении специалистов по заболеваниям спинного мозга. Чтобы, подходя сугубо индивидуально к каждому больному, врачи могли бы оказать действенную помощь, подсказать, посоветовать. Ведь что нужно хронику? Поддержание нормального общего состояния, облегчение болей, создание благоприятного режима дня, включающего и посильные физические упражнения, массаж, аутотренинг, релаксацию. Но обо всем этом, повторяю, можно говорить лишь в мечтательном наклонении...
Пока же различные рецепты лечения трофических язв, пролежней, потертостей, отеков, а также описания физических упражнений разбросаны по разным журналам. Вот почему, пока суд да дело, всем нашим органам печати, телевидению, где появилась программа для инвалидов, нужно почаще давать подобную информацию, чтобы можно было воочию увидеть, какие упражнения для мышц или пораженных контрактурой суставов можно дулать дома, исходя из медицинских показаний, прочитать либо услышать, какие домашние средства помогают при тех или иных обстоятельствах, получить совет, как родным и близким ухаживать за лежачим больным... И, наконец, увидеть, какие приспособления облегчают жизнь и быт инвалида.
В главе Голь на выдумки хитра я писала о том, как совершенствовала под свои возможности собственный дом, какие простые, на первый взгляд, но физически выстраданные, подсказанные кожей приспособления придумывают обездвиженные люди. Но как рассказать о них всем? Как помочь тем, кто еще не догадался, чтобы не мучился изобретением очередного велосипеда? Ведь в нашем бытовании цена такому изобретению — боли и муки беззащитности, беспомощности, бессилия.
Такие центры, о которых мечтается, могли бы стать средоточием подобных больших и маленьких открытий, находок, придумок, изобретений, копилкой и распространителем подлинно народного опыта.
Наконец, при таких центрах могли бы существовать небольшие предприятия, где одни инвалиды осуществляли бы свои изобретательские задумки, а другие — за доступную плату заказывали нужную ортопедическую обувь, аппараты, протезы, корсеты. В этих малых предприятиях могли бы наконец осуществиться мечты инвалидов об индивидуальном обслуживании.
Я не помню своего первого корсета, который надели на меня после операции на позвоночнике в институте имени Бурденко. Но все остальные, что я переносила за свою инвалидную жизнь, делались в Центральном институте протезирования и ортопедии. И каждый раз, через четыре-пять лет, накануне поездок туда, начиная с первой, когда изготавливают гипсовый слепок, и кончая последней, примерочной, мама не спала всю ночь. И дело было не только в том, что поездка требовала подготовки и хлопот: кто, как снесет меня вниз, пересадит из такси в коляску на месте, в институте. Нет, главное — она знала, как тяжело придется нам там, в кабинете, где врачи и техники заняты своим прямым делом, а вот поддержать, пересадить на кушетку, поднять — некому. Для таких больных, как я, самое страшное, можно даже сказать, лобное место на протезном заводе — это так называемая виселица, умопомрачительное и до жути примитивное сооружение, предназначенное для вытяжки позвоночника при изготовлении гипсового слепка. Для ходячего больного это не страшно: он встанет на специальный помост, ему наденут на голову ременную узду, придадут телу нужную позу и начнут лепить. Но если ты не чувствуешь собственных ног, если мышцы спины парализованы и не держат — вот это ужас! Техники лепят, врач наблюдает, а держат тебя в вертикальном положении уже те, кого удалось привезти с собой. Иначе в дело вынуждены включаться и врач, и техники, что, разумеется, качества не улучшает.
Процедура эта незабываема: все время экзекуции приходится держаться руками за металлические столбы, расположенные на расстоянии вытянутых рук. А чего стоит сама удавка — ременной ошейник для вытяжки головы и туловища, который периодически сползает и грозит тебя задушить, а ты и сказать-то ничего не можешь — подбородок зажат! Остается только Богу молиться, чтобы поскорее все это
закончилось.
Спустя месяц-другой следует первая примерка на заводе, за ней вторая, и при удачном раскладе получаешь наконец в руки готовое изделие. Готовое? О нет, дальше начинается собственная твоя работа: подгонка, переделка, отделка, пришивание подушечек, чтобы не возникли потертости. Ибо корсет — это твоя вторая кожа, и в ней тебе сидеть-дышать изо дня в день, в ней тебе жить. Шорные работы длятся порой с месяц, не говоря уже о неизбежных последующих реставрациях, починках и заменах ломающихся металлических, шин на заводе. Чтобы как можно реже переживать эту муку - мученическую — делать новый корсет или аппараты, — чинишь-перечиниваешь, латаешь кожно-металлическое изделие до упора, пока еще можно терпеть, пока совсем не развалится...
И что интересно — институт новый построили, в нем современные интерьеры, пластик кругом и телевизор в коридоре, а главное — качество работы и обслуживание больных — не улучшается, виселица так и стоит! Московский институт протезирования с клиникой-стационаром — это единственное и уникальное в своем роде заведение, но многие инвалиды-протезники не могут носить изготовленные там протезы, потому что они натирают кожу, образуют мозоли, раны. Массовое, конвейерное производство ориентировано по-прежнему на некоего среднестатистического потребителя, но ведь двух одинаковых увечий не бывает и быть не может. А дефективный протез может вконец испортить жизнь больному человеку.
Когда-то, еще в послевоенные годы, были у нас искусные шорники, мастера, лепщики. Позднее их сделали придатком машинного производства. И некуда теперь инвалиду-протезнику податься, и всюду слышишь: Я бы лучше заплатил, но чтоб сделали легкие и удобные. Гигантомания обернулась деградацией целой отрасли здравоохранения и привела к упадку большого и нужного дела.
Как же не мечтать мне и мне подобным о маленькой уютной мастерской, где тебя понимают, твою беду разумеют и умеют ей помочь?
Как же не тосковать нам, инвалидам, о своем реабилитационном, адаптационном центре, где тебе помогали бы при всей неодолимости-неизлечимости недуга поддерживать, насколько это возможно, сносное общее состояние?
И как же, грезя о таком центре, не обращать с надеждой взор на родимое Общество инвалидов?