Библиотека

VI. Мои представления о волонтерах для инвалидов с ДЦП

Я, Алексей Анатольевич Карлов, инвалид с ДЦП. Мне 28 лет. Хочу поделиться своими соображениями по поводу волонтерства для тяжелых инвалидов, в частности для больных ДЦП.
Итак: что есть, по моему разумению, волонтерство и каким оно должно быть.
Волонтер - это человек, который помогает не ради денег, а ради своей совести или ради своей души, и ему должно нравиться помогать другому человеку, который нуждается в помощи. Волонтер состоится только в том случае, если он хочет быть волонтером; волонтеров по принуждению не бывает.
Волонтер не должен навязывать свое вероисповедание, но и инвалид, которому волонтер помогает, не должен навязывать свою религию. Вряд ли будет приятным общение двух людей, каждый из которых яростно отстаивает свою веру. По этой причине я не люблю теток- богомолок (они часто к нам приходят), которые без конца ведут разговоры о Христе и назойливо учат читать молитвы - как будто мы дикари, а они миссионеры. Однако и инвалиды-атеисты иногда ведут себя некорректно по отношению к верующим. Лучше пусть каждый останется при своей вере и при своем Боге: православные, католики, мусульмане, иудеи, атеисты (атеизм - это тоже вера: в отсутствие Бога). И если я не могу перекреститься из-за парализованных рук и прочитать молитву из-за нарушенной речи, это не значит, что я не верую в Бога.
Волонтером не сможет стать брезгливый. Что я имею в виду: у людей с ограниченными физическими возможностями имеются проблемы, незнакомые здоровым людям: неконтролируемое слюнотечение, сильное искажение мимики, резкие движения, гиперкинез, спастика, невозможность есть самостоятельно как положено (ножом и вилкой, вместо этого приходится есть ложкой и предварительно мельчить еду в тарелке) и аккуратно (при приеме пищи инвалиды часто пачкаются). И волонтер не должен выказывать свое изумление, видя все это, а также необычные способы передвижения инвалидов (перебирая ногами в коляске, скрючившись в ходунках, ползком по полу) и письмо не рукой, а ногой или ртом (что в теле может выводить слова и фразы - тем и пишем).
Волонтеру надо постараться понять того человека, которому он помогает. Многие из нас, инвалидов с ДЦП, страдают дизартрией - устная речь смазанная, невнятная, поначалу непривычная, и мимикой не помочь, она нам подчас не принадлежит, это мимика болезни, а не человека, и жестами не покажешь: из-за гиперкинеза руки вообще живут своей собственной жизнью. И волонтер должен стараться понять не только речь инвалида и не только его жизнь в рамках физических ограничений, но и его мировоззрение, интеллектуальные пристрастия: что читает, что слушает, какие фильмы смотрит, что хотел бы увидеть и услышать, что любит, а чего терпеть не может. Но и инвалид, со своей стороны, должен понимать своего волонтера: например, если волонтер начисто лишен слуха и чувства ритма и не любит музыку, то какой смысл делиться с ним аудиозаписями?
Волонтеру стоит узнать о «своем» инвалиде как можно больше: что он за человек, какой болезнью болеет, есть ли родственники и чем волонтер может помочь. Но ни в коем случае не приставать с расспросами и «не лезть в душу». Если инвалид не хочет поддерживать какой-либо разговор или ему неприятны вопросы - то лучше его оставить в покое. Тем для бесед много, и наверняка найдутся обоюдоинтересные дела.
Волонтер не должен ни унижаться, ни возвышаться над человеком, которому он помогает, и этот человек не должен ни унижать, ни возвышать себя перед волонтером. Конечно, когда волонтер и инвалид становятся друзьями, можно и пооткровенничать, но «плакаться в жилетку» друг дружке не стоит: «жилетки» быстро устают от плакальщиков, а плакальщикам потом становится стыдно за свою слабость и излишние откровения.
Я не приветствую волонтеров, которые смотрят на инвалида (причем как на ребенка, так и на взрослого) не как на человека, а как на игрушку. Сначала этим «играющим» занятно, они навещают, привозят гостинцы, ведут беседы, затевают общие интересные дела, а потом волонтерство им надоедает. И срабатывает невеселая схема: наигрались, охладели, бросили. Причем эти горе-волонтеры, как правило, исчезают бесследно и даже не отвечают на телефонные звонки, оставляя привязавшихся к ним людей в недоумении. Волонтеры! Смотрите на своих подопечных как на людей и подумайте, как им будет больно, когда вы, которого уже воспринимают как друга, «испаритесь». И не надо много обещать и клясться в вечной дружбе.
Есть люди, которые считают, что помощь нужна только детям, а взрослые инвалиды сами справятся, персонал и родичи им помогут, посему волонтеры должны посещать только детские приюты и интернаты для детей-инвалидов. Но это не так. Хоть дети и взрослеют, им все равно требуется помощь. Так что волонтеры нужны и в стационарах для взрослых, и в семьях, где взрослый инвалид, стареющим родителям которого уже трудно справляться самим.
Во многих интернатах человека-инвалида не понимают и не воспринимают как личность. Почему? А потому, что там живет слишком много народу и персонала на всех не хватает. И я думаю, что и здесь нужны волонтеры - они помогут окружающим понять инвалида как личность, повысить его самооценку и постоянно повышать его духовность.
Волонтер может значительно помочь инвалиду, живущему в стационаре, реабилитироваться в социальном плане вот еще в каком аспекте. Волонтер поможет инвалиду ориентироваться по городу, получше узнать его структуру и достопримечательности. И инвалиду, знающему свою родную местность, будет легче осознать, что он часть этого общества. И когда инвалид покидает стены своего стационара и появляется на улицах города (своего населенного пункта), то жители его тоже будут осознавать, что инвалид - это часть их общества.
Волонтеров часто просят помочь с покупками на деньги инвалида - инвалидам ведь сложно выбираться в магазины. Или просят разменять крупные купюры для расчетов друг с другом.
Но! Волонтер не обязан помогать деньгами «своему» инвалиду, и инвалид не должен предлагать волонтеру деньги за его услуги. Платные услуги - это уже не волонтерство, а подработка.
Лучше было бы, если бы волонтеров предварительно обучали, как помогать людям со значительными физическими ограничениями. Я полагаю, было бы разумно периодически организовывать общие выездные лагеря для инвалидов и волонтеров. И подобный комплексный лагерь, реабилитационный и интеграционный одновременно, надо устроить таким образом, чтобы инвалиды там занимались и общались, а волонтеры обучались, как следует помогать инвалиду, приобретали бы навыки работы с больными, которые не передвигаются самостоятельно, плохо владеют руками и с трудом могут объясниться устно.
Надо сделать так, чтобы волонтерство в нашей стране стало престижным, как оно престижно в зарубежных цивилизованных странах. И стоит создать организацию, объединяющую всех волонтеров, чтобы волонтеры там могли обсуждать свои проблемы и обмениваться опытом.
В заключение выскажу личные пожелания. Я бы хотел иметь волонтера-друга, чтобы и ему и мне было удобно и комфортно, чтобы нас связывали общие интересы и интеллектуальные запросы. Чтобы мы могли куда-либо пойти вместе: в театр, на концерт, в музей, на экскурсию, на прогулку в парк или по историческим местам, да просто побродить (для меня это «побродить» означает катиться в коляске) по московским улицам, любуясь старой и новой архитектурой. Для инвалида, обитающего в стационаре, каждый выезд «за ворота» - уже событие и приключение. Чтобы он мог ходить по моей просьбе в районную библиотеку и менять мне книги, то есть приносить новые и возвращать прочитанные. И чтобы волонтерство было полезным для нас обоих, чтобы мы оба росли духовно.