Библиотека

Вступление | В поисках смысла. Инвалид с детства и его окружение

…Наверно, мне очень повезло. Моя бабушка никак не могла поверить, что долгожданная внучка родилась нездоровой, и поэтому многое делала так, будто я была обычным ребенком. Летом мы целыми днями гуляли – сначала на берегу речки, а позже в лесу, внимательно следили за тем, что происходит вокруг. Бабушке было уже за 60 и, наверно, ей было нелегко большую часть дороги до леса и обратно нести меня, 3-4-летнюю, на руках… Одновременно она скрепя сердце начала терпеливо учить меня всему, что, по ее мнению, должна уметь делать девочка, – шитью, вышивке, вязанию, рисованию… Поначалу пальцы не слушались, но мало-помалу наши совместные усилия принесли плоды. С тем же упорством бабушка ставила мне произношение непокорных звуков – кажется, даже логопед удивлялась нашим успехам. А в три с половиной года мама показала мне буквы, и вскоре я уже читала все, что попадалось под руку. (Помню, когда в санатории мне исполнилось шесть лет, воспитатели были удивлены, что такая девочка не только прочитала поздравительную открытку из дома, но и нацарапала печатными буквами ответ.)

Бабушка с мамой горячо поддерживали все мои увлечения – от лепки пирожков до собирания гербариев и занятия фотографией. Требование было только одно: начатое надо доводить до конца. Возможно, именно благодаря разносторонним познаниям я, несмотря на нечеткую речь и прочие особенности, довольно легко входила в любую детскую компанию, иной раз в такую, что за нашими похождениями следил весь дом отдыха.

Впервые я почувствовала себя не такой только в 11–12 лет, и то потому, что училась не в соседней школе, как приятели по дому, а в специнтернате. Много лет спустя мама призналась, что очень боялась тогда, как бы я вообще не отказалась ехать в интернат… Я так и не знаю, где мне было бы лучше учиться. У меня немало знакомых с поражением рук и речи, которые без особых проблем окончили массовую школу, а затем и институты. Но есть и другие примеры, когда в подростковом возрасте между одноклассниками вдруг возникают острые конфликты, нередко подогреваемые учителями. Большинство из них кончается переходом ученика-инвалида в спецшколу.

Второе и, пожалуй, самое тяжелое испытание моей самооценки ждало меня после окончания восьмилетки. В интернате нам твердили, что там, в большом мире с нами никто возиться не будет. Но я наотрез отказалась идти в заведение с приставкой спец. Первая попытка выбрать техникум оказалась неудачной – в приемной комиссии заявили, что с таким заболеванием программистом стать нельзя. (Парадокс: сегодня эта профессия считается одной из наиболее доступных для инвалидов с ДЦП.) В библиотечном техникуме повезло больше: меня приняли без экзаменов (как-никак отличница), но потребовали расписку от мамы, что я не буду претендовать на распределение.

Начала учебы я ждала с понятным страхом. Но учителя и однокурсники оказались замечательными; к тому же к людям с особенностями там давно привыкли. А вскоре выяснилось, что несколько девушек из моей группы имели заболевания, которые были незаметны для окружающих, но мешали им жить гораздо больше, чем мой ДЦП… Не могу сказать, что после окончания техникума у меня не было проблем, вызванных заболеванием. Но я уже твердо знала: чтобы здоровые люди принимали тебя как равную, надо прежде всего трезво оценивать свои силы и браться только за то, что действительно сможешь делать не хуже, а, может быть, и лучше их.

Потом было восемь лет работы библиотекарем в НИИ (последние полтора года я исполняла обязанности заведующей). Одновременно заочно окончила Тверской университет, стала публиковаться в газете Русский инвалид, позже защитила на филфаке МГУ кандидатскую диссертацию. Словом, как принято говорить, полностью адаптировалась в обществе. Но когда предложили работу в родном интернате, я согласилась. Причин тому было несколько. К этому времени мой НИИ, как и многие другие, был на грани распада, да и профессия не очень устраивала. Но главное – мне казалось, что, опираясь на собственный опыт, я смогу помочь нынешним ученикам вписаться в общество.

Действительность, как всегда, оказалась сложнее предположений. Тем не менее опыт пригодился. Этот сборник – попытка подведения итогов того, что мне, журналисту и педагогу, удалось увидеть и осмыслить за 12 лет работы в области реабилитации инвалидов с детства. Большинство статей, вошедших в книгу, впервые опубликованы на страницах газеты Русский инвалид. <...>