Библиотека

Мой быт

Глава из книги Записки из параллельного мира, Нина Титова

Кажется, году в 79-м на международной выставке Медтехника впервые была представлена немецкая фирма Майра. Подарили мне тогда каталог этой фирмы. Это было потрясением – увидеть, как там у них думают об инвалидах. Чего только нет в каталогах: комнатные и прогулочные, с электродвигателями коляски, всевозможные приспособления для дома, для работы, для личной гигиены. Все предусмотрено для полной независимости физически беспомощного человека. Как говорится, нам и не снилось...
Однажды усадили меня в рижскую коляску, мама разочарованно вскликнула: – Ой, ну ты прямо как инвалид! Было грустно и смешно...
Все импортные коляски, конечно, дорогие. Сидя в такой коляске, я чувствую себя человеком, я смотрюсь, везут ли меня или еду сама. И разве наши коляски идут в сравнение с элегантными иноземными красавицами?
Когда я говорю о том, что инвалидная техника у нас на грани фантастики, невольно вспоминаю давний эпизод. Вез меня, еще на родной коляске, знакомый парень, а коляска все норовила свернуть налево, и ему приходилось прилагать усилия, чтобы она не свалилась в кювет. Вдруг я заметила, как тяжело дышит мой возчик. Не выдержав, он сказал: Ракеты космические изобрели и не могут придумать такой коляски, чтобы, как катер на воздушной подушке, сама катилась, а я бы придерживал ее да направлял!
Что же удивляться редкому появлению инвалидов-колясочников на улицах, если отечественные модели прогулочных колясок выглядят монстрами, режут глаз своим видом.
А вот в наших хрущобных домах импортные коляски бесполезны.
Отсюда – обилие самодельных или переделанных комнатных колясок в домах, где есть инвалиды: идет неизбежная подгонка под себя. Каждый вынужден приспосабливаться к своим условиям жизни и совершенствовать свое житие с учетом собственных физических возможностей.
Хочешь жить – умей вертеться, С миру по нитке – голому рубаха, Не имей сто рублей, а имей сто друзей. Пословицы придуманы как будто для инвалидов, которым приходится выбираться из самых разных и порой очень непростых ситуаций.
А ведь головы российские тоже не из последних, недаром нашу страну называют страной Левшей. И разве не талантлив был тот инженер из маминой типографии, который придумал и сотворил для меня коляску из самых простых подручных материалов, в глаза меня ни разу не видевший? Ту самую, родную, отечественную, на которой я сижу дома, с самого начала своей болезни и по сию пору.
Жизнь постоянно заставляет искать и находить, думать и изобретать. Да я сама когда-то, в восемнадцать лет, чисто интуитивно придумала себе коленоупор, хотя и названия-то такого не знала! Просто попросила маму прибить фанеру между двумя тумбами письменного стола, за которым сидела в коляске. На доску повесили сложенное в несколько раз одеяло. Я клала на стол подушку, поднималась на руках и, навалившись на подушку, таким образом стояла, не чувствуя ног своих, но упираясь коленями в эту доску.
– Простите, звонят в дверь, – не сдвигаясь с места, я протягиваю руку к боковине стола и нажимаю тумблер. Раздается громкий выстрел-щелчок, и, толкнув дверь, входит соседка. Причем, звонков на входной двери у меня два – обычный, электрический, и валдайский колокольчик. И по тому, как звонят, в который из двух, я почти всегда определяю, свой человек ко мне пришел или кто-то незнакомый.
– Ой, минуточку, листок бумаги на пол упал! – опираясь на одну руку, другой беру специальную палку-зажим и, наклонившись, поднимаю бумажку. Подняла, положила на место, а палку повесила на боковину стола.
– Кто там? – спрашиваю я, уже лежа в постели, в переговорное устройство, висящее над диваном. Переговорку сделал друг.
Сосед по подъезду соорудил мне на балконе деревянный помост, на который я въезжаю по специальному пандусу. Поднимаю-опускаю пандус с помощью палки и проволочной петли на доске.
Летними днями я выезжаю на этот пятачок и сижу там за столом – им служит положенная поперек балкона гладильная доска, под которой стоит стул с плотной подушкой: на него я кладу свои вечно отекающие ноги. Книгу или журнал, правда, приходится придерживать рукой, но – идеала нет. Не сомневаюсь, что моя фотография в таком самодельном интерьере не украсила бы рекламный проспект, но мне так удобно. Я сама это все придумала, сбила, сшила и склеила!
И коляску-то свою всю жизнь обиваешь, меняешь с чьей-нибудь помощью подлокотники, сиденье, обшиваешь, обклеиваешь. А уж колеса переделывает-прилаживает мой друг, который сделал мне на своем заводе и металлическую раму-петлю для пересадки с коляски на диван.
Любопытный человек, впервые переступивший порог моей квартиры, оглядевшись, непременно задает вопросы. Например, увидев на столе пишущую машинку, спрашивает: Вы печатаете? картины на стенах: Вы рисуете? а швейную машинку на столе: Вы что, шьете? Ну, машинку пишущую можно и убрать, про картины рассказать, а вот со швейной машинкой сложнее. Да, я шью себе кое-что по необходимости, но вторая причина постоянного пребывания на столе древней машинки Зингер не всем известна: она заземляет, утяжеляет этот самый стол, стоящий посредине комнаты, чтобы он от меня не отъехал, когда я, опираясь на него, проезжаю мимо. Мой инвалидный быт диктует многофункциональность некоторых предметов в доме. Я ворчу, если кто-то взял из стола длинную ученическую линейку и не положил ее на место: линейка нужна для передвижения предметов по полу.
Я уж не говорю о том, сколько разных палок и палочек стоит, лежит, висит в разных местах квартиры. Вон та, что на подоконнике, – чтобы ставить на место пандус, держа его на весу. Эта, длинная, – чтобы раздвигать оконные шторы или придвинуть что-то далеко лежащее. Та, что в ванной, – для развешивания белья на веревках, а та, что в коридоре, – чтобы убирать с дороги забытые посетителем домашние тапочки или отогнуть коврик у самой двери. Деревянная ручка, прибитая в центре стены-ниши, служит для того, чтобы, проезжая мимо, оттолкнуться от нее и не застрять посреди комнаты. А еще одна дверная ручка вбита прямо через ковер в стену над диваном, чтобы ночью, держась за нее, повернуться в кровати. Все в доме моем не просто так, и все должно быть по возможности на своем месте и в пределах досягаемости, иначе в какой-то момент я могу остаться обезоруженной, ведь подать мне нужную вещь некому.
Все, что необходимо и возможно, подогнано именно под меня, под конкретную ситуацию и мои физические возможности. Вот почему, когда меня, из самых добрых побуждений, приглашают в гости с ночевкой или даже пожить, переменить обстановку, я благодарю и отказываюсь.
Для меня имеют значение каждый пустяк, каждая деталь, например, с какой стороны я могу пересесть на кровать. В гости с собой мне пришлось бы взять и доску под матрац, и подушечки под спину. Да, все устроено у меня в доме далеко не идеально, но все это – мое и складывалось не в один день, а годами.
Помоги себе сам! – эти слова в быту, в жизни инвалида приобретают особое значение, становятся принципом.
Множество подобных приспособлений, немудрящих, но облегчающих жизнь инвалида, я знаю и от других, и из собственного опыта: вот дощечка, обшитая мягкой тканью, хороша для пересадки на коляску; зеркало на кронштейне, прикрепленное к стене у кровати, – чтобы лежачий больной мог смотреть телевизор, стоящий у него за спиной; громкоговорящее устройство при телефоне позволяет говорить, не пользуясь телефонной трубкой, нажимая носом (!) висячую кнопку, головная телефонная гарнитура дает возможность и работать, и разговаривать одновременно.
Помню, как я удивила женщину, показав ей нехитрую заколку на чулках, стягивающую колени, чтобы ноги ровно стояли на подножке инвалидной коляски.
Так что, глядя на удобные и красивые приспособления фирмы Майра, всякий раз мысленно прикидываю-примеряю на себя: это вот хорошо, но, увы, для меня не подошло бы. Например, подъемник для ванны! Но он просто не поместится в моем крохотном санузле! Как говорится, тот же блин, да на другом бы блюде...
Непременное условие жизни инвалида – техника безопасности, связанная с ограниченными физическими возможностями. И в пределах квартиры, и на улице, и в санатории – везде приходится быть осторожным, чтобы, не приведи Господи, не упасть и не ушибиться. В быту и ожоги от горячей батареи, и от грелки. Все эти прелести инвалидного бытия, увы, неизбежны, и всю жизнь боишься не синяков и ссадин на руках, а пролежней. Чем больше стаж болезни, тем больше думаешь о своей безопасности. Я же изобрела подушку-тормоз с проволочной ручкой – для коляски; металлическую раму-петлю над кроватью и крючки на ремнях вокруг матраца – для пересадки.

Заключенные, в клетках своих домов инвалиды не всегда могут выехать на улицу. Я знаю двух женщин, которые выезжают на улицу... через балконную дверь. К счастью, балконы у них – на первом этаже, есть и пандус – голубая мечта многих и многих инвалидов-колясочников.
Жизнь ежедневно подбрасывает нам задачки, которые требуют немедленного решения. Каждому – свои. Вот и мне нужно решить еще задачу: друг сделал для моей старушки коляски новое сиденье, а оно оказалось на два сантиметра выше дивана, на котором я сплю. И я должна срочно придумать, каким способом завысить уровень постели, чтобы без риска пересаживаться. Снова твори, выдумывай, пробуй. Стоп, эврика! Кажется, я уже кое-что придумала... Ну почему же мне сразу-то в голову не пришло, это ведь так просто?! О, сколько нам открытий чудных готовит просвещенья дух...

От автора

Я преклоняюсь перед этой мужественной и сильной женщиной, каждый шаг которой – борьба за свое существование. Сколько сил и энергии приходится ей тратить, чтобы сделать для себя хотя бы элементарные бытовые приспособления!
На дворе 21-ый век! Россия освоила космос, компьютеры и многое другое, но вместе с этим совершенно не развила индустрию средств реабилитации для инвалидов.
К сожалению, еще очень долго инвалиды России будут завидовать и тяжело вздыхать, любуясь красочными каталогами зарубежных фирм, представляющим прекрасный и разнообразный мир средств реабилитации, так необходимый людям с ограниченными возможностями.
Для сравнения, за рубежом насчитывается более 15 тысяч приспособлений, облегчающих жизнь инвалидов. В России – несколько десятков!
Федеральный перечень средств реабилитации-2006 подарил инвалидам России аж 18 приспособлений(!), в том числе памперсы(!). Думаю, что за рубежом, в отличие от России, памперсы все-таки относятся к средствам гигиены.
Однажды мне, инвалиду с 50-летним стажем, органы соцзащиты впервые дали приспособление – захват. Я очень обрадовалась, что сейчас мне будут доступны все банки на верхних полках, все упавшие на пол вещи. К сожалению, захват ничего не захватывал. В сердцах я назвала это уродливое изделие – зажим для носа!
Разработчики приспособлений совершенно не учитывают интересы инвалидов.
Кажется, что они никогда живьем и не видели инвалидов. И поэтому разработали для него нечто страшное и неудобное, тем самым еще больше затруднили его и без того тяжелую жизнь.
– С ужасом жду заседаний депутатов Государственной Думы, так как уверена, что снова будут приняты неразумные законы, которые сделают жизнь инвалидов еще более трудной. Недавно депутаты, не стесняясь, подняли свои руки за бесчеловечный закон, который заставил беспомощных людей, честно заработавших свою пенсию, платить за социальные услуги из своей нищенской пенсии.
Мне случайно попало в руки письмо пожилой заслуженной женщины-инвалида:
В последнее время наше государство почему-то особенно ожесточилось против инвалидов и пенсионеров и решило их выморить. Почему больные заслуженные люди поставлены государством в столь унизительное положение? Мы добросовестно служили своему государству, отдали ему свое здоровье и силы, а оно нас бросило, как ненужные вещи. В погоне за прибылью государство забыло о своих обязанностях перед больными людьми, забыло о нравственности и чести. Мы не в состоянии выйти на улицу и пикетировать Правительство России и ГосДуму, потому что нас в кроватях крепко держат раны войны и болезни. Недавно наспех принятый закон о монетизации льгот еще более осложнил нашу и без того тяжелую жизнь. Где Конституция России, которая гласит: Закон не должен ухудшать жизнь людей? Где Президент России, Гарант Конституции России?!.
Не зная других законов, кроме закона О социальной защите инвалидов в РФ, я стала защищать права инвалидов на достойную и полноценную жизнь.
Прошло 20 лет, когда я впервые пыталась подняться по лестницам без перил в юридический институт, чтобы учиться. По воле судьбы мне все-таки пришлось осилить лестницы, которые в течение 20 лет так и стояли без перил, как дом без крыши. За 20 лет я стала, конечно, смелее. Сразу же зашла в кабинет главного судьи и потребовала перила на лестнице: – Если Вы не установите перила в ближайшее время, и я упаду на лестнице, то Вам не поздоровится! Удивительно, но через неделю перила уже украсили лестницу, доброжелательно улыбались и протягивали мне руку.
Очень жалею, что я не потребовала эти перила 20 лет назад. Ведь тогда бы я могла учиться в юридическом институте и быть хорошим юристом.

Я не хочу сдаваться и сопротивляюсь, как могу. Иногда плачу от бессилия, падаю, ушибаюсь, но ползу, встаю, устремляюсь снова вперед и дальше... Когда близко подступают апатия и уныние, призываю на помощь Бога и с новыми силами осваиваю жизнь.

Что дает мне силы жить? Наверное, мысль: – А что там, впереди? А что будет завтра?