Библиотека

Несклонившие головы

Есть только два истинных чуда:
Звездное небо над головой
и нравственный свет,
который человек излучает

Эммануил Кант

Мы, стоя апплодируем мужеству женщин-инвалидов, которые, несмотря на огромные трудности, нашли в себе силы жить достойной и полноценной жизнью.
Примеры об умении не сдаваться, находить выход в сложившейся ситуации, преодолеть свою боль, должны действовать на тебя, как импульс, как толчок к действию, должны помочь тебе пересмотреть свои взгляды на жизнь.
Так держать!

Главный редактор популярной газеты для инвалидов
Здравствуй, г. Пермь

…Скажите, как воспринимать меня ровней какой-либо пышущей здоровьем девице, или крутой даме, вершащей оборотистые дела, наконец, простой труженице, пусть обремененной семьей, если я …
Если я всего-навсего, мягко скажем, не первой молодости, если махровый инвалид и хожу с превеликим трудом, если от здоровья даже среднего уровня далека, если семья моя сам-один, а все деловые потуги обусловлены неизбежностью долга…
Пожалуй, в этом моем доводе все и сказано. Да! Я не хочу, чтобы на меня смотрели с долей недоверия: мол, неужели она на что-то способна? И в то же время я не хочу, чтобы проходили мимо, когда мне требуется очевидная помощь.
… Захотелось привести один эпизод из моей жизни, о котором я до сих пор вспоминаю с укором совести.
Англия. Благотворительный ужин в респектабельном ресторане.
За довольно внушительным и роскошно сервированным столом – гости: благополучные мужчины и дамы, а почти возле каждого… очень больные люди. Инвалиды, с нечленораздельной речью, не останавливающимся взглядом, движениями невпопад …
При всем при том все они нарядно одеты, и, что больше всего поражало, на лицах – явное выражение удовольствия и даже радости.
Я тупо взирала на все это, пытаясь понять: – Зачем это? Самообман богатых, играющих в благотворительность?
Спустя несколько дней, я все-таки задала мучивший меня вопрос. Мне объясняли долго, как неразумному: так ведь они же люди! Собаки тоже не говорят, но их холят и любят! А это же – люди! После чего возникла пауза. Я замолчала, устыженная простотой ответа, они – от непонимания моего непонимания.
… Помощь, поддержка друг другу пусть находит самые разные формы – от готовности улыбнуться навстречу до обустройства мира, в котором живем. Или я не права?

А я счастливый человек,
Хоть это и звучите нелепо:
Почти всю жизнь свою болеть,
В коляске горестной сидеть,
Не видя ни зимы, ни лета,
Но я нисколько не тужу.
Свой крест с достоинством несу,
Судьбу за все благодарю –
За боль, за радость,
Я даже песнь свою пою
И все напеться не могу.
И это только потому,
Что жизнь прекрасна.
И мне живется хорошо,
И даже в болях мне светло,
А все лишь только потому,
Что я любима и люблю.

* * *

Люблю, когда звонит мой телефон,
И кто-то вновь незримо входит в дом.
Я голоса родные узнаю,
Я их в ладони радостно беру.
И вот уже ни горя, ни беды,
И вот уже нет звонкой тишины,
А в сердце словно бьют колокола:
Я им нужна! Я им нужна!

* * *

Снова ко мне в окно заглянуло
Солнце по весеннему утру,
И в меня опять оно вдохнуло
Радость необычную – живу!
Снова жизнь мне щедро отвалила
Целый день – такое торжество!
Видно я судьбу заговорила,
Видно. Отмолила у нее.
У меня еще забот по горло,
Мне еще писать, писать, писать,
Ну и что, что телу снова больно,
Что оно томится полежать.
Некогда вылеживать мне нынче,
Некогда болезни потакать.
Не хочу я умирать, не скрою –
Думы мои мчатся лишь вперед,
Ну ее, старуху ту с косою,
Пусть еще немного подождет.

* * *

Все хорошо – гневить не надо Бога,
В дому моем уютно и тепло,
Всегда есть хлеб ну и деньжат немного,
А много и не нужно все равно.
Всего не скупишь, да излишки вредны,
Душе они несут скорее лишь беду.
Пусть палец мой кольцом украшен медным,
Но я любима и сама люблю.
Я благодарна даже за сединки,
Что уж метелью вьются у виска.
И пусть живется мне совсем не просто,
Но жизнь свою я все равно люблю.
И дай пожить мне лет хотя бы до ста,
Я Господа без устали молю!

* * *

Говорят, я сильная,
Может быть, не знаю.
Просто кем умею
Так вот и живу.
День свой начинаю
Добрыми делами
С этими делами
Отхожу ко сну.
Сил все меньше, меньше
Год от года – хуже.
Чем держусь?
Надеждою,
Видимо, своей
Просто понимаю,
Что лишь так и нужно.
Просто не хочу я
Жалости людей.

* * *

Принимаю, все принимаю,
Ни кого не виня, не коря -
Просто выпала жизнь мне такая
И не пять, и не две, а одна.
Просто выпала, кем-то загаданная,
А зачем? Почему?.. Если б знать!
Но живу вот. И окна распахиваю,
И дверей не стремлюсь закрывать.
Были радости. Будут и радости.
Были беды. И снова придут.
Мне еще далеко так до старости,
Много будет всего на веку.
Но ночами, проснувшись встревожено
От пришедшей и в сны вдруг тоски,
Обессилено выдохну: Господи!
За какие казнишь ты грехи?..

Тамара Мурунова

...Обстоятельный разговор с доктором у нас произошел вечером в пустой палате. В коридоре люди: ходили, смеялись, кто-то громко разговаривал по телефону. А мы разговаривали о том, что мне нужно думать о своем будущем, не обольщаться пустыми надеждами, ибо здоровья нет и не будет. Медицина бессильна. Мне нужно быть готовой к самому страшному. Когда ни головы оторвать от подушки, ни глаз открыть.
Свет в палате мы не включали. Но так было и лучше, свободнее. Я видела, что докторшу сорвавшееся признание мучает, что она и сама не знает, правильно ли сделала, сказав мне правду. Верила ли она в мои силы? Не знаю. Но до сих пор помню ее взгляд при прощании. О чем думала она в ту минуту? Может быть, томилась мыслью – выдержу ли я этот груз?
Я пойму все много позднее. Через года и года? Наскитавшись по больницам, натерпевшись всяческих обид и унижений, выкарабкиваясь из пропастей хандры и отчаяния, наконец, открыв для себя главное – я человек без судьбы.
Я многое потом пойму, на многое научусь смотреть другими глазами. Как истину впитаю в себя и однажды услышанную фразу: Господь не дает креста не по силам, найдя в ней свое утешение и надежду на день грядущий.
Значит, все так нужно, все – не случайно. И несу я страданий ровно столько, сколько могу выдержать. Не больше и не меньше. Потому и принимать все нужно спокойно, с великим терпением. ...
Я помню очень многое: и первую свою публикацию по радио и в газете. Помню и свои мучительные корпения над рукописями, отчаяние и беспомощность перед ускользающим словом. И радость – упоительное состояние, когда строчки буквально срываются с кончика карандаша.
Иногда утром я даже не могла разобрать, что я там накарябала за ночь, продиралась сквозь строчки, как сквозь джунгли, выуживая то одно слово, то другое. А то и рвала бумагу в отчаянии – все не так, не то, все плохо.
Верила ли я в свои силы? Надеялась на что-то?
Я просто хотела работы, дела. С какой жадностью я поглощала в журналах, газетах статьи о людях, которые подобно мне, в четырех стенах одиночества, в болезнях и болях искали и находили себя в жизни.
А ночами, глядя беспомощными глазами в потолок, думала о том, что всем этим людям повезло, ибо у них есть талант. А как быть мне, ничего не умеющей, ничего еще не успевшей. Если бы кто-нибудь сказал мне тогда, что спустя 13 лет, я возьму в руки маленькую красную книжечку с золотым тиснением на корочке Союз журналистов СССР, в которой черным по белому было вписано мое имя – я не только не поверила бы, но и расплакалась от обиды – какой Союз, какой журналист?!
Я и сейчас избегаю этого слова. Какая разница. Главное, что все эти годы со мной мое перо – боль моя, радость моя, моя жизнь.
...Я такая же, как все. С такой же судьбой, такой же бедой. Я отличаюсь, может быть, лишь одним, что однажды просто сцепила зубы и приказала себе – ищи свое дело, свою дорогу. Нельзя замыкаться в болезни, нельзя опускать руки, нельзя только сидеть и ждать когда помогут, когда принесут все на блюдечке.
Двигаться... Хоть чуть-чуть! Какое же это счастье! Взять и выбраться на балкон. Или сесть к столу, включить лампу. Или…
Однажды вдруг проснуться по утру
И улыбнуться радостно - живу!..
И распахнуть окно своей рукой,
И босиком пошлепать за водой...

Да, я согласна – мы разные. По состоянию здоровья, души. По характеру и нраву. Жизненным обстоятельствам. Кто-то живет в большом городе, в семье. А на ком-то с самого рождения ставится крест. Много моих больных собратьев томятся в маленьких деревушках, где не всегда и телепередачу-то можно нормально посмотреть. Я тоже часто думаю, как сложилась бы моя судьба, оставшись, я в поселке, где родилась. И где я впервые задумалась о своем завтрашнем дне. И задумавшись, начала упорное движение свое против встречного ветра.
Каждый строит свою судьбу сам. Как он умеет. Как у него получается. Насколько хватает ему силы и терпения. Может быть даже стойкости. И право – не такой уж я и несчастный человек. Мне приятно даже то, что многие вещи в нашей квартире приобретены на мои заработанные деньги. Приятно, что все же могу, умею. Не выпрашивая ни у кого, не выклянчивая – потихонечку, понемножечку, но зарабатываю Сама! Имея еле шевелящиеся руки, которые с трудом уже удерживают карандаш. Но пока удерживают – великое спасибо за это Богу! Умирать я пока не хочу. У меня есть мечта. Не такая уж необычная: заиметь электронную кресло-коляску, на которой я обрела бы самостоятельное движение. И обустроить дом всякими механическими подъемниками, приспособлениями... И гложет меня лишь одна мысль – неужели, если я когда-нибудь осуществлю и эту мечту, то сделаю кого-то несчастным? Тем фактом, что у меня это будет, а у другого нет?
Бедная моя Россия, как трудно быть инвалидом в твоих просторах!.. Тем более оставаться при этом еще человеком...
Это там, в цивильных странах, на больного смотрят как на равного, которому просто труднее, чем здоровому и все. Нам приходится лишь вздыхать, читая или слушая рассказы об этом, понимая – нам до всего этого не дожить, не дотянуть...
Но если все же пытаться? Если пробовать? Если все же биться о тот камень, под который вода не течет? Может быть, сдвинем его все же? Ну, хотя бы поначалу в своей собственной жизни. Ведь многое зависит и от нашего терпения, упрямства, наконец. И главное – верь в свои силы. Что все равно сможешь, все равно победишь!..
Ведь кому-то надо начинать. Начинать приучать, что мы – есть.
И мы – люди! И потому уже - должны жить достойно.
Уходят дни, уходит жизнь, уходит часть тебя, того, что ты успел или не успел в этом мире. Мне очень хочется верить, что наше пребывание на этом свете, на земле многострадальной нашей, все-таки не зря. Хотя бы уже потому даже, что так захотели твои родители. Так захотел Бог. А он, конечно, знает для чего и зачем все это и почему все в жизни обстоит именно так.
...Силы тают на глазах. Даже год назад было лучше, много лучше. Теперь вот и писать приходится, придерживая рукой голову. Очень неудобно – бумага ползет, буквы съезжают.
...Давно заметила, чем труднее дается человеку жизнь, тем упрямее он за нее цепляется. Потому и цепляется, что знает настоящую цену. Смотрю порой на свое беспомощное, теряющее каждый день движение, тело и не понимаю – зачем это нужно, кому?
...Когда я пытаюсь перевести свою жизнь в некое математическое понятие, – вот она – своеобразное число икс, от которого день за днем время отнимает все составляющие: сначала ушло детство, потом юность, теперь уходит и то немногое, что осталось, – меня мучает вопрос, – останется ли от моего икса хоть что-нибудь? Хотя бы ради оправдания моей беды.
...Я уже настолько сжилась с болезнью, своей беспомощностью, что, теряя очередное движение, испытываю скорее чувство грусти, чем отчаяния, где мое единоборство с болезнью кончается всякий раз моим поражением.
Куда хуже, когда наваливаются дни ничегонеделания. Тогда я по-настоящему чувствую себя больной, раздавленной. И спешу уходить в книги. Ведь самый страшный враг – это не болезнь, а леность души. И нужно постоянно находиться в движении, в работе или хотя бы просто стремиться к ней, потому что иначе – все. Чуть маленькая остановка, и равнодушие начинает свивать душу. А душевное оледенение ужасно уже тем, что отнимает желание бороться, гасит интерес к жизни. Без воли к жизни никакая борьба невозможна.
...Кстати, духовная ценность человека, чем, собственно, измеряется? Способностью к самопожертвованию? Состраданием к боли другого? Или просто интеллектом? Что же всех нас движет по жизни? Не один же страх перед смертью. Умирают люди куда более достойные, куда более необходимые.
...Теряюсь, когда разговор заходит о мужестве. Если не теряешь к жизни интерес, то скорее всего, это из-за завтрашнего дня, который всегда несет с собой надежду, кажется нет никаких сил, – все равно на что-то надеемся.
...На первый взгляд моя жизнь однообразна: книжки, телефон, который впускает в мой мир голоса чьей-то жизни, чьей-то боли. Я думаю о них и у меня пропадает ощущение одиночества. Все чаще теперь ловлю себя на том, что ко всем искоркам радости отношусь как к живительным глоткам волшебной воды, которые дают мне силы. Знакомство с хорошим человеком, долгожданное письмо от друга – разве это не достаточный импульс, чтобы просыпаться с улыбкой? Разве не достаточное наполнение любой жизни? И чем, собственно, существование многих здоровых разнообразнее жизни больного? Только движением, пожалуй. В остальном, ему так же необходимы эти искорки радости, необходимы встречи с интересными людьми, успех в работе. У меня все это есть, значит, я счастливая?...
Все можно пережить, все перенести – обиды, боль, несправедливость, когда знаешь, что у тебя есть в мире люди, которым ты нужна, которые нужны тебе.
...Как я люблю солнышко! И бодрость откуда-то сразу появляется и деловитость.
...Однажды меня спросили, что бы я сделала, будь у меня возможность все переиначить, сделать так, как мне бы хотелось. Наверное, не о том следует мечтать, что бы мне сделать, если бы... А принимать терпеливо и мужественно все, что готовит судьба. Даже ее жестокие, несправедливые удары.
...Конечно, назвать меня счастливым человеком нельзя. Но... у меня ведь есть моя песня. Пусть, может быть, не такая звонкая, но она моя. А, значит, все не так уж беспросветно, значит не так уж и страшно

Нина Титова

Ее уникальная книга Записки из параллельного мира помогает больным людям найти место в жизни и воздействовать на сердца и умы здоровых людей, рядом с которыми живут инвалиды.
Это книга - надежда на возрождение милосердия, на изменение психологического климата в обществе.
…Что же мне теперь делать? Теперь, спустя много лет, я понимаю, как трудно было моим родителям: откуда им было знать, что надо сделать, чтобы жизнь моя была чем-то заполнена. Это сейчас я знаю, что можно было учиться заочно, найти какую-то надомную работу, иметь друзей-инвалидов. А тогда... Ну да что теперь вспоминать, сколько горечи и отчаяния было тогда в душе, – каждый, кто заболел в детстве или в юности, пережил подобное состояние.
… Тогда, в юности, поняв безысходность своей ситуации и осознав отсутствие какого-нибудь будущего, я думала так: проживу лет до двадцати пяти – и все! Но вот уже осень встает предо мной календарной датой, а я живу, как живут многие женщины-инвалиды с детства. Живут своей особой и очень непростой жизнью.

Джуди Хьюман

Женщина-инвалид колясочник из Нью-Йорка.
Она специалист по восстановлению речи и хотела бы обучать детей начальных классов. В 1970 году ей было отказано в праве преподавания на основании того, что она не сможет эвакуировать детей в случае аварийной ситуации. Хьюман подала в суд на нью-йоркское управление образования, при этом гневно заявив репортерам: – Мы не позволим этому лицемерному обществу дать символическое образование, а потом хоронить нас.
Даже после того, как управление сдалось под влиянием прессы, директора школ отказывались брать ее на работу. Но Джуди получила неожиданную поддержку. Сотни инвалидов Нью-Йорка написали о дискриминации, которой они подвергаются. Взяв за основу эти истории, Хьюман создала группу Инвалиды в борьбе.
Два подхода к проблемам инвалидов объединились: протест против дискриминации и стремление к независимости, что подняло движение за независимую жизнь на общенациональный уровень.
В 1977 году, чтобы добиться принятия закона о запрещении дискриминации инвалидов, Хьюман возглавила забастовку. Свыше ста демонстрантов захватили штаб-квартиру департамента здравоохранения, образования и социального обеспечения в Сан-Франциско и в Вашингтоне. Друзья по несчастью поддерживали их в трудную минуту и снабжали продуктами. После двадцатидневного противостояния власти подписали необходимые акты. Прибегнув к гражданскому акту неповиновения, рискуя быть арестованными, рискуя своим здоровьем, инвалиды удивили нацию и самих себя своим мужеством и силой воли.
Вскоре Президент Клинтон назначил неутомимую женщину-инвалида на коляске, Джуди Хьюман, заместителем министра образования. Она возглавила все программы по реабилитации и специальному обучению, включающие восстановление речи, предмет, который ей когда-то не разрешили преподавать по причине инвалидности.
Инвалиды в США, в том числе женщины-инвалиды, не должны по причине своей инвалидности быть исключены из участия или права пользования, подвергаться дискриминации в рамках любой программы или деятельности, которая получает федеральное финансирование.

Нина Дорицци-Малер

Мужество и энергия Нины, которая после перенесенного в детстве полиомиелита потеряла возможность не только двигаться, но даже самостоятельно дышать, потрясли всех, кто с ней общался. У себя дома – в Швейцарии Нина создала даже Фонд помощи инвалидам России.
Приехав в Москву, Нина нашла время для встречи с детьми-инвалидами. Затаив дыхание, ребята с интересом слушали ее рассказ о жизни инвалидов. Потом забросали гостью вопросами о быте инвалидов в Швейцарии. Удивлялись, узнав, что даже полностью неподвижные люди там могут работать на компьютере с помощью … струи воздуха из дыхательной трубки. Именно так работает Нина, делая при этом до 140 знаков в минуту.

Мери Верди

евочка, рожденная с травмой спинного мозга, в три года поняла, что больше всего на свете хочет танцевать. Ее мать, профессиональная танцовщица, не верила, что дочери удастся объединить столь несопоставимые вещи: танцы и инвалидную коляску. Но через какое-то время у девочки появились учителя, которые показывали ей, как нужно танцевать в сидячем положении. Девочка училась грациозно вращаться и делать изящные движения. Когда Мери со своим партнером решили принять участие в танцевальных соревнованиях, они не предупредили организаторов о том, что Мери инвалид. Мери никогда не забудет, как онемевшая публика следила за их выступлением.
– Они не знали, из чего сделаны люди в инвалидных креслах, – говорит Мери. – Я помню, как один из судей даже открыл рот от удивления. В конце танца мой партнер сделал акробатический трюк прямо над моей головой, и зрители были поражены. После этого выступления Мери создала группу Танцующие колеса.
– Я научилась не просто существовать, но и творить свою жизнь. Через танец я показываю, что человеческие возможности безграничны. Если захотеть – можно достигнуть всего. Но в основе успеха должны быть вера в себя и сила духа, чтобы преодолеть все трудности.

У Джины из штата Верджиния, США, нет ног, и руки совсем короткие, но она очень независима. Дома она может взобраться по ступенькам, приготовить пищу, а также самостоятельно доехать до работы на машине. Ее мужество простирается и далеко за пределы дома.
– Все дело в подходе. Меня учили, что я должна бороться и зарабатывать себе на жизнь, не ожидая подачек от других. Я делаю глубокий вдох – и за дело. Но от своего не отступлюсь!
Мужество этой женщины безгранично.

– Я прочитала книгу Джонни, шведской женщины- инвалида. Из этой книги я хотела понять, что же пишет Джонни о своей инвалидной жизни – ведь она шейница, то есть человек, почти полностью обездвиженный, зависимый от окружающих, от бытовых условий. Но найти ответ на свои вопросы я так и не смогла. Только нашла лишь несколько эпизодов пребывания девушки в клинике после травмы. Она рассказала, как лежала на особой функциональной кровати, сетка-матрац которой вращалась вокруг оси, чтобы не было пролежней, а когда Джонни приходилось лежать на животе, ее голова была опущена в прорезь парусинового матраца, и она могла читать положенные на пол книги.
Не нашла я никаких подробностей специального инвалидного быта – настолько, видимо, все у Джонни в доме и в жизни предусмотрено и приспособлено, что подразумевалось само собой и позволяло этой девушке сосредоточиться на духовном, объездить полмира, петь под гитару, писать книги…

Кукла Барби

Эта игрушка была создана женщинами для женщин, чтобы научить женщин — во имя их блага или горя — тому, чего от них ожидает общество.
Точёные ножки куклы Барби нашли новое, неслыханное ранее применение! Оказывается, из её пластмассовых коленных суставов получаются отличные протезы для пальцев. Американка Джейн Бахор, которая первой нашла столь необычное применение, помогла десяткам пациентов и дала пальцам их рук второе рождение. Она внесла свой посильный вклад в культуру, так почему же теперь она не может сделать то же самое для здоровья людей? – так Джейн Бахор сказала о новой миссии куклы Барби.
Вот так, кукла Барби стала не только любимой игрушкой детей, но и стала помогать людям, попавшим в беду.
Особенно это актуально для детей с различными формами физического и умственного отставания, которых сегодня только в Америке насчитывается около шести миллионов человек. Именно поэтому Mattel Inc. в этом году представила свою новую разработку – Бекки, подругу Барби. В комплекте к ней предлагается инвалидная коляска.
Новая модель стоимостью 25 долларов разошлась за две недели, и спрос на нее превзошел все ожидания: продано уже больше 100 000 экземпляров новой куклы. Правда, теперь фирма-производитель столкнулась с еще более сложной задачей – ей пришлось разрабатывать новую конструкцию домов для кукол Барби, передвигающихся на инвалидных колясках.
Приблизительно в это же время другая компания, People of Every Stripe, приступила к выпуску кукол в очках, со слуховыми аппаратами и различными протезами.
Для слепых конструировать игрушки оказалось вовсе не так просто, как представлялось, ведь в основном таких детей интересуют различные фактуры материалов, из которых делают куклы. Эта же компания выполняет и индивидуальные заказы, например, для девочки, которая в результате перенесенной химиотерапии полностью потеряла свои волосы.

И все же основное назначение подобных игрушек далеко не игрушечное. Играть с куклами-инвалидами часто хотят вполне здоровые и благополучные дети, причем в процессе таких игр они становятся гораздо добрее и отзывчивее.