Библиотека

Глава 2. На пути к исцелению

Стук сердца

Прежде чем начать свою историю, я хотела бы выразить благодарность тем людям, которые меня поддержали в этот отрезок времени.

Среди них – врачи, друзья, близкие, а также абсолютно незнакомые люди, которых я больше никогда не встречала в своей жизни.

Но больше всего я благодарна Всевышнему за то, что дал мне силы и терпение в этой борьбе.

Начало проблем

Середина января 2010 г. Бавлы

Во время беременности, вплоть до последнего УЗИ моему ребенку не диагностировали врожденного порока сердца, но интуиция не давала покоя – что-то идет не так. Внутренний голос заставил поехать в платную клинику городка Октябрьский, где и было установлено, что малышу не хватает кислорода из-за нарушений ФПК (фето-плацентарный комплекс). Меня сразу же направили в казанский перинатальный центр, где в поликлинике врач-узист и произнес ту страшную аббревиатуру – ВПС.

А дальше была срочная госпитализация в перинатальный центр, еще УЗИ – ВПСа вроде бы нет. И еще неделя многочисленных обследований. После которых мой палатный врач сообщает, что на завтра назначены плановые роды, и что у ребенка есть все шансы выжить. Мне стало трудно дышать – что значит «есть все шансы выжить»?

Ведь обследование показало, что порока нет!

26 января 2010 г. Казань

После операции меня перевели в реанимацию, и я в отличном настроении ожидала врача-педиатра с новостями.

А дальше было все как в страшном сне: врач сообщила, что у ребенка ВПС, несовместимый с жизнью, и что моя новорожденная дочь не проживет и недели.

Но наступил понедельник, за ним следующий, и через 10 дней нас отправили в отделение патологии новорожденных ДРКБ Казани. Врачи немного успокоили меня тем, что там детские кардиологи еще раз обследуют мою Мадину. Чуда, на которое я так надеялась, не случилось: после обследования педиатр вызвала меня к себе в ординаторскую и сообщила в лоб: «Не питайте иллюзий, ваш шанс – один из тысячи. Мы еще соберем консилиум, как только что-то решим, вас вызовут». Мне оставалось только ждать.

После консилиума врачи смотрели на меня и молчали. Потом кардиохирург заявил, что ни о какой операции не может быть и речи, ребенок недоношенный (1,7 кг), а порок являет собой очень сложную разновидность ГЛОС (гипоплазия левых отделов сердца – недоразвитость левых отделов сердца).

Заведующая отделением патологии новорожденных, в свою очередь, добавила, что они приняли решение перевести меня в детскую больницу Бугульмы, и что делать с нами дальше, врачи будут решать уже «на месте».

Конечно, как и любая другая нормальная мать, я была раздавлена такими перспективами. Мозг активно искал ответа на вопрос: «Почему?» Ведь не может все это вот так закончиться! И я решила – не буду просто наблюдать, как угасает мой ребенок! И не буду сидеть, сложа руки, целиком доверившись врачам, которым предстояло решить судьбу малышки.

Я попросила свою подругу найти информацию об этой разновидности порока сердца. Она-то и подсказала номер горячей линии «Сердце ребенка» научно-исследовательского института имени Бакулева в Москве. Узнав, что у малышки ГЛОС, и что ребенку уже две недели, врачи «бакулевки», мягко скажем, удивились – оказывается, обычно с таким диагнозом ребенок, если его не прооперировать, живет всего три дня. А тут – две недели без операции. В центре попросили выписку врача-педиатра. К моей просьбе выдать мне такую выписку врач-педиатр ДРКБ отнеслась с пренебрежением «бесполезно, потому что был консилиум и судьба предрешена». Потом, правда, не поленилась и показала мне томографию сердца моего ребенка и ребенка здорового, сравнила, объяснила, почему дергаться и надеяться бесполезно.

Но в итоге выписку я все-таки получила.

Февраль 2010 г. Бугульма

Примерно через 10 дней нас выписали из ДРКБ и перевели в отделение патологии новорожденных Бугульминской центральной детской больницы.

Остаться рядом с Мадиной мне не разрешили – только посещения. Из Бавлов, где я тогда жила, я ездила к своей малышке 2-3 раза в неделю. И каждый раз ее лечащий врач встречала меня словами «Вы помните, что у вас нет перспектив?».

Февраль тянулся бесконечно, ведь я была лишена материнского счастья общения с малышом. Говоря по совести, моя семья тоже испытывала сомнения по поводу поездки в Москву: надо ли рваться в «бакулевку», ведь шансы были практически нулевыми. Так стоило ли мучить малышку и класть ее под нож? Решение ехать далось мне с большим трудом.

Я снова позвонила в бакулевский институт педиатру-кардиологу Софье Михайловне Крупянко, работающей в отделении экстренной хирургии новорожденных. Она и «заставила» сделать решительный шаг: «Либо вы экстренно приезжаете к нам – я вас приму, либо остаетесь дома». Этот «ультиматум» стал для меня лучшим стимулом и лучшей поддержкой. За эти слова я буду благодарить Софью Михайловну всегда.

1 марта 2010 г. Казань

В тот же вечер у меня был готов план действий. Утром следующего дня я рванула в Казань, в ДРКБ, рассказала, что в «бакулевке» нас готовы оперировать и попыталась договориться о том, чтобы в Москву нас сопровождал врач-реаниматолог. Вопросов у заместителя главного врача ДРКБ возникло множество: каково состояние ребенка, что произошло и, главное, как я, обычная мама больного ребенка, смогла договориться со специалистами НИИ имени Бакулева об операции, в то время как попасть туда можно только по на- правлению местных врачей.

В общем, они мне не верили. Что мне оставалось делать? Я сама дала им телефон Крупянко, чтобы Софья Михайловна лично сказала, что договоренность действительно есть, и что они готовы взять Мадину на операцию.

И что шанс на жизнь у ребенка – вовсе не один из тысячи! В итоге врачи ДРКБ отправили в Бугульму за дочкой реанимобиль, чтобы доставить ее в Казань. В Москву мы должны были добираться своим ходом.

Потом уже Софья Михайловна рассказала мне о документах, необходимых для госпитализации, и среди них была так называемая «квота», которую нужно было получить в республиканском Минздраве. К счастью, с ее получением проблем не возникло, за что отдельная благодарность специалистам министерства.

2 марта 2010 г. Бугульма

Реанимобиль и двое врачей-реаниматологов из ДРКБ уже ждали нас в Бугульме. Накануне малышку вновь отправили на УЗИ, и бугульминский врач вновь сказал мне, что «все без изменений».

Однако одна мамочка, приводившая на УЗИ своих близнецов, рассказала мне, что невольно подслушала диалог «узиста» и педиатра: «Нет у ребенка никакого ГЛОС». Моя надежда и вера в успех стали крепнуть…

3 марта 2010 г. Казань

Я, как «правильная» мама, не села в скорую, а поехала в Казань на такси. Я уже знала, что находиться в карете скорой помощи мне не положено – две недели назад, когда нас переводили из Казани в Бугульму, врач-педиатр ОПН запретила мне садиться в скорую. Я должна была сидеть и дожидаться выписки. Я не спорила – в тот момент мне было не до «качания» прав.

В Казани мы пробыли 2 дня, дочери делали переливание крови, очередное УЗИ, снова был собран консилиум, результаты которого мне уже были известны и так: никакого ГЛОС у малышки не было, и разновидность порока совсем другая.

Вновь интересовались, как мне удалось добиться согласия института имени Бакулева прооперировать мою дочку и так быстро получить от Минздрава квоту на операцию. А еще спросили, есть ли у меня большие деньги? Денег у меня было всего 15 тысяч – немного своих, немного дали в дорогу родственники. К слову, сами москвичи о деньгах ни разу не заговорили.

Финишная прямая

4 марта 2010 г. Казань-Москва

Со всеми «направлениями» из ДРКБ нас с дочкой и реаниматологом привезли на железнодорожный вокзал.

Врач-реаниматолог здорово поддержала меня: она практически не спала всю ночь, кормила мою Мадину через зонд, вставленный в носик, следила за подачей лекарства – у дочери был установлен аппарат для подачи препарата в вену.

В Москве нас уже ждала скорая помощь, прямо с вокзала машина доставила нас в институт Бакулева. По результатам очередного обследования выяснилось, что у дочки стеноз и коарктация аорты (проще говоря – сужение аорты). Операция была сделана через неделю.

Потом уже я спросила лечащего врача: «Если бы не была сделана операция, сколько прожила бы моя дочь?»

Оказалось, что не больше двух недель…

Две недели, что мы провели в «бакулевке», пролетели очень быстро. Врачи института справились с задачей великолепно. Я уже знала, что вскоре нам предстоит переезд – лечащий врач договорился о переводе в московскую городскую больницу № 67. Однако «квоту» на лечение в этой клинике я должна была получить самостоятельно – без нее нас не приняли бы даже по направлению специалистов НИИ.

Поехав за «квотой» в одно из отделений московского Минздрава, я в полной растерянности замерла – очередь с улицы была до двери!

Впрочем, замешательство мое было недолгим – через минуту я решительно направилась к охране, заявила, что стоять вместе со всеми у меня нет никакой возможности, мой месячный ребенок сейчас на руках у чужих людей, и что к специалисту мне просто необходимо попасть сегодня, сейчас же. И что вы думаете? Через два часа у меня на руках уже была заветная розовая справочка. Можно «переезжать»! На прощание специалисты «бакулевки» настоятельно рекомендовали приехать к ним на консультацию в сентябре. Хочу добавить, в Институте я не заплатила врачам ни рубля. Все, чем я могла их отблагодарить, – так это своим огромным материнским выстраданным «спасибо».

По новому кругу

Середина марта 2010 г. Москва

Следующие полмесяца мы с Мадиной провели в перинатальном центре 67-й московской горбольницы. Именно в больнице в Москве моя дочка впервые улыбнулась мне, там же она научилась сосать соску, так что необходимость в зонде отпала. Но едва мы поступили в 67-ю больницу, малышке был поставлен еще один диагноз – синдром Корнелии де Ланге. Нужно ли говорить, что это стало для меня новым потрясением. Я никогда никому за это время не показывала своих слез, только моя мама знает, как мне было тяжело.

…Через две недели дочке было проведено дополнительное (уже не помню, какое по счету) УЗИ, и с документами и рекомендациями оформить инвалидность мы отправились домой.

Сентябрь 2010 г. Москва

По итогам сентябрьской консультации в Институте нам было рекомендовано вновь госпитализироваться в январе для плановой операции. И вновь я должна была самостоятельно получить «квоту» в татарстанском Минздраве, которую без направления из детской больницы получить невозможно.

И что же? В ДРКБ мне отказали на том основании, что «сами могут прооперировать ребенка, и незачем для этого ехать в Москву». Как вы думаете, могла ли я остаться в Казани, помня, что однажды дочери уже было отказано на основании неутешительного и однозначного, по мнению врачей, диагноза?

Мне ничего не оставалось делать, кроме как снова позвонить в Институт моей дорогой Софье Михайловне Крупянко. Именно она тогда отправила запрос в наш Минздрав. Так я получила «квоту» в обход казанского кардиологического центра.

В январе 2011 года, к моему безграничному счастью, дочку оперировать не стали – в этом просто не было необходимости. УЗИ сердца мы теперь делаем здесь – каждые полгода ездить в Москву у меня нет возможности.

Не ленитесь!

В мае 2010 года, когда Мадине исполнилось 3 месяца, я оформила ее инвалидность. Я знаю, что многие мамочки оформляют своим детям инвалидность в более старшем возрасте. По разным причинам. Кто-то просто не хочет верить в то, что у ребенка есть хронические нарушения. Может прозвучать грубовато, но это, на мой взгляд, – психологические заморочки.

Да, такова жизнь. Да, это надо принять и учиться жить с этим, хотя сделать это бывает очень непросто. Во время моих мытарств я познакомилась с мамочкой, которая оформила своему ребенку инвалидность, только когда ему исполнилось 1,5 года, хотя врожденный недуг был диагностирован у малыша сразу.

Кто-то же не оформляет группу из-за неустановленного вовремя диагноза. Еще одна моя знакомая мамочка занялась оформлением инвалидности сына лишь в 7 лет – участковый педиатр не заметила отставания в умственном развитии. Нарушения стали очевидными лишь после того, как мальчика не приняли в первый класс.

Так что, дорогие мамочки, не затягивайте с оформлением. Вы получаете право не только на государственную пенсию, но и на региональную доплату к ней. Бесплатно вашему ребенку будут выдаваться технические приспособления и средства реабилитации. Знайте, что только после установления инвалидности мама ребенка с нарушениями получает возможность вернуть потраченные на поездки в медицинские учреждения деньги.

Мне, к примеру, полностью компенсировали деньги, потраченные на дорогу в Москву. Кроме того, я добилась выплаты мне материальной помощи.

Да, это всего пять тысяч и всего раз в пять лет. Но разве для вас эти деньги окажутся лишними? Да, возможно, придется потрудиться, походить, может быть, поскандалить, чтобы в итоге добиться желаемого.

А еще не ленитесь – ищите информацию обо всех изменениях в законах, касающихся прав детей-инвалидов и их матерей. Наконец, общайтесь с другими мамочками – вашими «подругами по несчастью».

Помните – дорогу осилит идущий.

Спасибо за новую жизнь!

Олеся Тимофеева удивительно светлая и добрая девушка. А еще она сильная, не в ее характере впадать в уныние и депрессию. Российские врачи не смогли ей помочь – в 2010-м они только осваивали операции на позвоночнике. Но молодая, образованная и жизнелюбивая девушка не хотела и не собиралась сдаваться. Олеся узнала, что ее недуг могут исправить в единственной клинике в Финляндии, и обрела надежду. Оставалось только найти полтора миллиона рублей в течение трех месяцев.

В годовалом возрасте мне был поставлен диагноз «спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана». Это врожденная болезнь, при которой атрофируются мышцы, и которая сопровождается страшным искривлением позвоночника – сколиозом. У меня был кифосколиоз («кифо» значит горб) последней, четвертой степени. Я всю жизнь жила с мыслью о том, что моя болезнь неизлечима и облегчить ее невозможно. Но, в принципе, жить полноценной жизнью мне это никогда не мешало. Благодаря моим родителям я не видела отличий в себе от своих сверстников. Как и все, я посещала концерты, театральные представления, цирк, парки и т.д. У меня очень много друзей, и спасибо им большое за дружбу, за то, что они не обращали внимания на какие-либо трудности, а просто дружили, общались, гуляли со мной.

Я окончила институт и даже 1,5 года работала в своем вузе куратором 120-ти студентов.

Но из-за того, что мне приходилось каждый день ездить в общественном транспорте на другой конец города, нам с мамой пришлось отказаться от этой затеи, и я уволилась. Но я до сих пор помню чувства, которые испытывала, работая там. Чувствуешь себя такой значимой, нужной кому-то! И коллектив был такой замечательный, все приняли меня очень хорошо, душевно, по-доброму. Так не хотелось уходить…

Когда я случайно увидела новость о том, что таким людям, как я, можно помочь, отнеслась к этому сначала скептически – мне не верилось. Но я все изучила и загорелась этой мыслью! Хоть эта операция и не вылечит меня до конца, не поставит на ноги, но все же сделает мою жизнь намного легче.

Я это прекрасно понимала. К тому времени мои легкие из-за искривления позвоночника не работали в полную мощность, было трудно сидеть без поддержки – тело перетягивало меня в левую сторону, на спине образовалось что-то вроде горбика. Частенько болел живот и сердце. Очень трудно было подобрать одежду. Перечислять проблемы, которые приносит искривление позвоночника, можно до бесконечности.

И вот, оказывается, есть хирург, который может все это исправить!

Он сделал уже не одну успешную операцию пациентам с подобным диагнозом. Это известный доктор Дитрих Шлензка из финской клиники ORTON Orthopaedic Hospital. Невозможно описать мою радость, когда знаменитый хирург после обследования согласился меня прооперировать.

Правда, оставалась одна загвоздка – нужны были немалые деньги, 36 660 евро, или по-нашему 1,5 млн. рублей.

У нас таких денег не было. И тогда я решилась обратиться к добрым людям: «Если у вас есть хоть какая-то возможность, пожалуйста, помогите мне выстоять в нелегкой борьбе за жизнь», – просила я каждого, к кому обращалась. Я обращалась во многие крупные организации, банки, но, увы, в нашем мире так заведено, что чем ты богаче, тем меньше тебя интересуют проблемы других людей.

Единственными, кто откликнулся на мою просьбу, были две организации: в которой работает мой папа и в которой работала я.

Но нужную сумму мы все-таки собрали. Никогда не забуду, как после моего выступления по телевидению, на меня обрушился шквал звонков с решительной готовностью оказать мне финансовую помощь, а дверь в нашу квартиру на следующий день после эфира практически не закрывалась. За день к нам наведалось более 50 человек. Бабушки-пенсионерки из окрестных домов складывались по 100 рублей и приносили, чтобы отдать деньги прямо в руки. Мужчина, который представился просто Виктором, принес в конверте тысячу евро. 8-летний Данис, посмотрев сюжет о «тете Олесе», распотрошил свою копилку и вместе с мамой привез то, что накопил за несколько лет – полторы тысячи рублей.

А потом мы – я, мама и папа – поехали на операцию.

В клинику «ОРТОН» мы прибыли 16 мая на 18-местном микроавтобусе из Санкт-Петербурга. В день приезда (это было воскресенье) никаких процедур не предвиделось, так что мы решили прогуляться по близлежащим окрестностям – прямо под окнами клиники располагается такой замечательный парк!

На следующий день мне сделали томографию, взяли анализы и мы пообщались с анестезиологом Микко и доктором Шлензка. После этого разговора на меня накатил приступ страха, так как они очень подробно рассказали, что и как будет до, во время и после операции. После обеда мы решили съездить в центр Хельсинки прогуляться, понимая, что после операции будет уже не до этого.

Конечно же, Европа меня покорила. В автобус я заехала без труда (в Казани тоже почти все автобусы и троллейбусы низкопольные, с откидным пандусом, но его «есстессно» никто не откидывает), по улицам ехать одно удовольствие – где надо съехал, где надо заехал, и все это без какой-либо посторонней помощи!

И самое интересное – до тебя, инвалида в коляске, нет никому дела. Люди не пялятся, не оглядываются, дети пальцем не тычут, все просто живут своей жизнью. А все потому, что таких, как я, там тьма, и все спокойненько едут по своим делам. За время нашей прогулки я встретила человек пять на инвалидных колясках. В общем, следующая моя цель – это добиться таких же условий, хотя бы в своем городе, ну, или уехать на ПМЖ в Европу!

Ой, еще забыла сказать, что с собой я взяла ноутбук и мне дали пароль от Wi-Fi, так что я могла поддерживать связь с родными и близкими.

А вот вечером накануне операции у меня была просто истерика. Чем она была вызвана, точно сказать не могу, то ли страхом, то ли радостью, оттого что я в нескольких часах от заветной мечты. То ли счастьем, оттого что меня окружают и поддерживают так много замечательных людей (вечером перед операцией мне все звонили, писали в Интернете). Ночь пролетела мгновенно, в 7.15 утра мне принесли волшебную таблетку, которая разгоняет все страхи и волнения, переодели в специальную одежду для операции.

И в 8.00-8.15 (точно не помню) меня повезли на операцию на той же кровати, в которой я спала. Так грустно и непривычно было видеть удаляющихся родителей, смотревших мне в след. В операционной было холодно, туда-сюда сновали финские врачи, которые что-то ободряюще мне говорили. Затем пришел Микко, улыбнулся, сделал укольчик, и все – я уснула.

Когда проснулась, первым, кого увидела, был говорящий по-русски врач Александр. Во мне была куча проводов и трубочек, а также кислородная маска, которая ужасно мешала и которую сняли сразу, как только я очнулась.

Операция закончилась приблизительно в 18.00, общая ее продолжительность составила около 10 часов.

От наркоза я отошла быстро. Очнувшись, охрипшим голосом попросила Александра сообщить родителям, что все прошло успешно. В реанимации мне очень повезло, так как меня расположили в отдельном то ли коридорчике, то ли комнатке и разрешили родителям круглосуточно дежурить около меня! А это такая поддержка, если бы их не было, я не представляю, что делала бы и как все пережила.

Нам дали бумажечку-подсказочку (ведь все медсестры разговаривали на финском), в которой все объяснялось как на русском, так и на финском языках. Например, что мне больно, и надо сделать укольчик, или что надо перевернуть.

Воспоминаний из реанимации у меня мало, так как почти все время была под действием обезболивающих.

Главное, что запомнилось, это мамины и папины глаза, руки, слова и утренняя пересменка медсестер. Мне было очень больно, а ночная сестра передавала все мои дела утренней так тщательно, подробно и долго, что я чуть не взвыла.

В палату перевели на следующий же день, вот там-то и начались все боли, такое ощущение, что по мне проехался танк! Я, конечно, готовилась к тому, что будет больно, но это было нечто!

Через день после операции меня уже стали сажать на 10-15 минут в постели, в первый раз было непередаваемое ощущение, как будто я – Эйфелева башня, так было высоко и непривычно, что я своим ногам передавала привет, так они были от меня далеко! Голова кружилась, стала болеть грудная клетка – это, как сказали врачи, между ребрами появилось пространство, и начали работать все мышцы. Но боль длилась недолго, где-то сутки.

Также очень странное ощущение, когда внутри живота образовалось много места: ребра заканчиваются, а ниже – столько пространства, можно кушать и на сердце ничего не давит!

Легкие расправились, надо было их тренировать и разрабатывать мышцы грудной клетки. Заболел бок. Боль прекратилась только когда мы вернулись домой. До операции он был зажат, мышцы не работали – я ими не пользовалась за ненадобностью. Затем началась боль в плече. До операции оно лежало или на подлокотнике коляски или на ноге, а теперь-то я высокая, и оно приподнялось, вот когда сижу, оно и болит, все время тянет вниз.

Садиться в коляску я начала на пятый день, это было самое потрясающее ощущение, ничего не болит, сижу ровненько, плечики ровненькие, шея вытянулась, ножки ровненькие, в общем, девочки меня поймут. В первый же день в коляске я просидела аж целых два часа! Потом, правда, болело все тело...

Персонал и общее обслуживание в клинике на высоте, все медсестры такие чуткие и заботливые, приходили по любому зову и даже ругали моих родителей, чтобы они шли спать, а они сами за мной присмотрят.

На седьмой день после операции меня уже были готовы выписать, мое состояние было хорошее. По рентгеновским снимкам Дитрих Шлензка сделал окончательное заключение, что меня можно выписывать.

О том, насколько тяжелым было мое заболевание и что было сделано, чтобы вернуть мне надежду на жизнь, говорится сухим языком в медицинском заключении: «24-летняя девушка из России прибыла в госпиталь для проведения операции по устранению пояснично-грудного сколиоза. Она прикована к инвалидному креслу. Жизнеспособность пациентки составляет 87 процентов от нормы. После операции пациентка провела ночь в интенсивной терапии. Клинически ее способность сидеть значительно улучшилась. Послеоперационная радиограмма показала сколиоз 63 градуса (дооперационный показатель 125 градусов) и кифоз 49 градусов (дооперационный показатель 94 градуса). Искривление таза улучшилось, если дооперационный показатель был 37 градусов, то после хирургического вмешательства он стал 14 градусов».

В клинике мы пробыли еще два дня. В предпоследний день перед отъездом была хорошая погода, что для Хельсинки редкость, и мы даже вышли погулять. Правда, идеально ровные дороги Финляндии все равно чувствовались и отражались на моей спине.

На 28 мая у нас были куплены билеты. К поезду до Питера нам предложили доехать на социальном такси за 80 евро. Но мы отказались – решили воспользоваться наиболее дешевым вариантом и поехали на общественном транспорте – автобусе за 7,5 евро за троих. Ведь каждая копеечка была на счету, поскольку мне предстояли еще дальнейшие консультации в Финляндии.

Успешно добрались до вокзала, чувствовала я себя хорошо, и в ожидании поезда мы даже погуляли по городу.

По приезду домой папа (ему дали все необходимое для этого и научили пользоваться специальным приспособлением) снял скобы с моего шва – аж 61 штуку! Было скорее страшно, чем больно... И стала я потихоньку восстанавливаться, привыкала к новому организму.

У меня произошли глобальные изменения – улучшилась работа многих внутренних органов, даже цвет и качество кожи улучшились. Друзья очень обрадовались, они сразу же заметили изменения и очень гордятся мной. Соседи, продавцы из близлежащих магазинов, просто прохожие, когда видели меня, новую, говорили, что сижу я ровненько, как будто на мне корсет, и что им самим, при виде меня сразу хочется выпрямиться и не сутулиться, говорили, что я вся свечусь. И это было правдой.

Это счастливое окончание истории стало возможным только благодаря добрым людям, которые откликнулись на мою просьбу и прислали так необходимые для проведения операции средства. Хочу искренне поблагодарить директора Хайдара Хамзовича Шарафутдинова и его заместителя Юрия Васильевича Лазарева ООО «Сжиженный газ» и всех сотрудников, которые там работают.

Также хочу сказать огромное спасибо сотрудникам Университета управления «ТИСБИ». Это вуз, который я окончила и в котором в дальнейшем работала. Еще меня очень тронули ученики школы 111, где я вела «Уроки доброты».

Они организовали сбор средств и собрали приличную сумму. Спасибо вам, я вас помню и очень дорожу вашим отношением!

Большое спасибо сотрудникам и преподавателям ООО «Ваш репетитор», куда я незадолго до операции устроилась работать. Совершенно случайно узнав о моей проблеме, они очень живо откликнулись и ежедневно на мой яндекс-кошелек начали поступать различные суммы.

Спасибо вам за участие в моей судьбе!

Но самым невероятным событием для меня было перечисление огромной суммы в размере 189 935 рублей неизвестным мне человеком по имени Артур.

Низкий вам поклон!

Также хочу выразить огромную благодарность своим многочисленным родственникам. Я очень рада, что у меня такая большая и дружная семья!

Спасибо всем тем незнакомым людям, кто в череде своих житейских забот и проблем выкроил время и деньги для оказания помощи мне! Я не ожидала такой реакции и неподдельного участия в моей судьбе!

Еще хочу поблагодарить всех моих друзей и подруг, которые распространяли листовки с моей просьбой, звонили на телевидение, радио, в газеты. Я очень благодарна судьбе и Господу Богу за то, что вы есть у меня!

Спасибо за вашу поддержку, за теплые, жизнеутверждающие слова! Одна бы я не справилась!

Я хочу выразить огромную благодарность всему персоналу клиники, особенно говорящей по-русски медсестре Жанне – она возилась с нами, как с детьми, без нее нам было бы трудно, а также врачу Александру Виерикко и его жене Татьяне, которые поддерживали нас все это время.

Конечно же, особая благодарность непревзойденному доктору Дитриху Шлензка – за все 10 часов операции он не отошел от меня ни на секунду! Также хочу поблагодарить обаятельного анестезиолога Микко, ведь при моем заболевании правильный и успешный наркоз – это жизненно важно!

Благодаря этим врачам моя жизнь стала намного качественнее, безболезненнее, и я теперь могу смотреть в свое будущее не опасаясь! Я благодарю всех, кто откликнулся на мою беду!

Мама и папа! Спасибо вам за терпение, любовь и самоотверженность, спасибо за то, что поддерживаете в любом начинании и понимаете меня.

Я вас люблю! Если бы не вы, то моя мечта так бы и исчезла в небытие. А мне пришлось бы жить с одной лишь мыслью, что конец неизбежен и он совсем рядом. Спасибо за новую жизнь!

Первые в отрасли

До 1986 года Владимир Суворов, основатель и бессменный руководитель первого российского частного протезно-ортопедического центра «РИН» (Реабилитация инвалидов) работал в Энергетическом институте. В 1986-м на волне кооперативного движения создал собственную фирму: пригодился опыт, полученный еще в студенчестве, когда Суворов сотоварищи подрабатывал на электромонтаже. Еще через 4 года появилось даже не предприятие, а, скорее, участок по производству протезов.
В начале было слово

О том, какими могут быть современные протезы, Владимир Суворов узнал от специалистов единственного на тот момент в Казани государственного протезно-ортопедического предприятия, куда пришел на очередную замену протеза. «Учителя» сами думали о том, как бы организовать современное производство средств реабилитации.

– У них была идея, а у меня в активе – уже какой-никакой предпринимательский опыт и собственный кооператив, – рассказывает руководитель РИНа. – Пытаться запустить новое производство на базе государственного предприятия мы даже не пытались: все понимали, что система мотивации сотрудников, а, главное, существующие технологические цепочки не позволят этого сделать.

В то, казалось бы, недавнее время считалось, что в производстве средств реабилитации Россия отстала от Запада навсегда, а потеря конечности означала, что человек до конца своих дней будет не жить, а выживать, существовать.

Но именно тогда наша страна стала узнавать об удивительных технологиях, применяемых в производстве протезов, о паралимпийцах, добивающихся выдающихся результатов, словом, о том, что качественный протез может изменить и качество жизни.

На протяжении нескольких первых лет Суворов протезировал, в основном, людей, получивших тяжелые увечья на производстве. Именно «производственники» на первых порах составляли основу клиентской базы РИНа.

Физический ущерб возмещался им за счет средств предприятий. Владимир Николаевич рассказывает, что к нему лично приезжали директора заводов, обещая возместить производство протезов едва ли не за личный счет, лишь бы только дело не дошло до суда. Так по республике начала расходиться информация о том, что в Казани на частном предприятии делают качественные протезы. Следом за производственниками в РИНе стали протезироваться афганцы. Их протезирование по гарантийным письмам оплачивало республиканское Министерство социального обеспечения.

Каждому – по потребностям

Сегодня клиентская база предприятия, основанного Владимиром Суворовым, насчитывает порядка 6,5 тысячи человек: более тысячи из них заказывают здесь протезы нижних конечностей, порядка 4,5 тысячи – протезы груди, еще примерно тысяча – различные тутора. Годовой оборот компании оценивается ее руководителем в 80 миллионов рублей. Головной офис, совмещенный, кстати, с производством, расположен в Казани. В 2004 году открылось первое «нестоличное» представительство предприятия в Нижнекамске, еще через три года было запущено альметьевское подразделение, а в 2008 году география

РИНа расширилась до Елабуги и Набережных Челнов. И хотя непосредственно протезирование происходит в Казани, в РИН приезжают пациенты из Чувашии, Мордовии, Тульской, Самарской и Тюменской областей.

В штате компании – 40 человек, девять из которых работают непосредственно в цехе протезирования. Главный врач РИНа Владимир Козлов считается одним из лучших протезистов в стране. Кроме того, в Центре работают свои хирург-ортопед-протезист и специалист по опорно-двигательному аппарату и стопе. Эти специалисты консультируют пациентов, учитывая общее состояние здоровья человека. Обучением пользованию протезом занимаются специальные инструкторы в специально оборудованных для этого помещениях. Кстати, в РИНе работают и инвалиды-испытатели, которые проводят эксплуатационные испытания новых конструкций, а также, уже обладая собственным опытом, помогают пациентам в освоении протезов.

Как все ныне действующие протезно-ортопедические предприятия, РИН работает на контрактной основе: инвалидов, проживающих в республике,

Центр обслуживает по направлению Министерства труда, занятости и социальной защиты РТ, остальных – по направлениям с их места жительства. Пациент может протезироваться и за свой счет – с последующей компенсацией в своем регионе.

К детям-инвалидам (хотя маленьких пациентов в РИНе не больше десяти) в компании особое отношение: несмотря на то, что согласно действующему законодательству замена протеза у ребенка за государственный счет возможна только раз в год, в Центре это делают столько раз, сколько потребуется. Например, в «портфолио» РИНа – протезирование нижней конечности у ребенка, перенесшего несколько курсов химиотерапии:

– После лечения он рос настолько бурно, что замену приемной гильзы пришлось менять шесть (!) раз за год, – рассказывает заместитель директора Ксения Суворова. – Естественно, ни на какую компенсацию родители мальчика рассчитывать не могли, однако и своими силами оплатить протезирование они были не в состоянии. Профессиональная политика Центра такова: если человек проходит первичное протезирование у нас, мы обязуемся довести дело до конца (в особенности это касается детей-инвалидов), даже если сделать это придется за наш счет.

Насколько современным, а следовательно, дорогим может быть протез, зависит от уровня активности инвалида. – Нельзя пожилого человека сажать за руль гоночной машины, – говорит Владимир Суворов. – Точно так же нельзя ставить человеку, допустим, с первым уровнем активности, предполагающим только передвижение по дому, высокофункциональный, а следовательно, дорогой протез – он просто не сможет им пользоваться. Так, самый простой коленный модуль, используемый при изготовлении протеза бедра, стоит порядка 20 тысяч рублей, самый современный зарубежного производства, с электроникой – более миллиона.

Резонно, что у читателя может возникнуть вопрос – насколько реально добиться от государства изготовления дорогого протеза. В РИНе утверждают: абсолютно реально. К счастью, в Татарстане сложилась практика совместной работы специалистов медико-социальной экспертизы и предприятий, занимающихся изготовлением средств реабилитации.

– ИПР может содержать только рекомендации по модульному или немодульному протезу. А мы определяем потенциально достижимый уровень активности конкретного человека и выбираем наиболее подходящую модификацию протеза из той номенклатуры, которую оплачивает уполномоченный орган, поскольку лучше нас, производственников, о том, как обновляется линейка комплектующих к протезам, никто не знает. Чаще всего эксперты МСЭ соглашаются с нашими рекомендациями, потому что специалистов по протезам в составе комиссии, как правило, нет. Однако нормативной документации, в которой были бы прописаны взаимоотношения МСЭ и предприятий, занимающихся производством технических средств реабилитации, нет.

Впрочем, желающим получить дорогостоящий протез надо быть готовым к сопротивлению чиновников, среди которых действует негласное правило экономить бюджетные деньги и не разбрасываться дорогими протезами.

Специалистам РИНа памятен случай с протезированием их же собственного сотрудника, слесаря-протезиста – молодого, успешного в личном и профессиональном плане, социально активного человека, потерявшего несколько лет назад ногу в результате производственной травмы.

– По нашему мнению, ему был необходим дорогой протез с так называемым внешним источником энергии стоимостью более миллиона рублей, – продолжает Ксения Суворова. – Если не ему, тогда кому еще такие протезы делать?

Однако, когда дело дошло до оплаты, – в его случае оплачивать производство протеза должно было региональное отделение Фонда социального страхования, его отправили на повторную экспертизу. Медико-социальная экспертиза повторно собрала комиссию, провела заседание «консилиума», который искал хотя бы малейшую зацепку (если бы нашли, это было бы поводом оформить противопоказания к пользованию протезом) для того, чтобы отказать в оплате. К счастью, никаких противопоказаний выявлено не было, и в итоге наш сотрудник получил-таки свой протез.

Главное – видеть цель

В ООО «Реабилитация инвалидов» протезируются люди, составляющие славу татарстанского паралимпийского спорта – Ирина Полякова, Марта Зайнуллина и Рамиль Илалутдинов. Многие клиенты компании катаются на лыжах и занимаются велоспортом. Владимир Суворов рассказывает, как один из его клиентов – молодой мужчина – сломал искусственную, перспективную, новой конструкции стопу: поехал в Египет и стал играть в футбол, хотя эта стопа обеспечивает всего лишь комфортную ходьбу. Сегодня он ходит на стопе высшего уровня активности и спокойно играет в футбол, не опасаясь последствий.

Ирина Полякова, чемпионка Паралимпийских игр.

– Своим пациентам, особенно молодым, я всегда говорю: «Инвалидность не означает конец нормальной жизни. Человеческая природа такова, что в каждом заложены мощнейшие компенсаторные механизмы. Иными словами, потерял ногу, значит, голова будет лучше работать. Захочешь – будешь, как прежде, бегать и прыгать. Однажды у нас был очень тяжелый случай: молодой дальнобойщик после аварии одну ногу потерял, вторая серьезно пострадала, и он лечит ее до сих пор. Жена говорила, что он задумывается о суициде. Я тогда сказал ему:

«Представляешь, что пережила твоя семья? Хочешь нанести им еще одну травму? Да, у тебя сложный период, но если ты переломишь себя, значит, спасешь и их». Для любого человека главное – это цель. Но чтобы ее достичь, придется потрудиться.

Детский сад, в котором лечат

В Казани есть несколько детских садиков, специализирующихся на воспитании и реабилитации малышей с различными нарушениями здоровья.

Один из них «спрятался» во дворах недалеко от проспекта Ибрагимова – это детский сад № 221.

До 1982 года – а построен он был давным-давно, еще в 65-м – детский сад был самым обычным.

А потом в нем были организованы две группы так называемого компенсирующего вида, куда приводили детишек с нарушениями зрения.

В течение нескольких лет садик полностью стал принимать малышей с косоглазием и амблиопией.

Обычный садик для необычных детей

– Наши детки – это детки с нарушениями зрения, – рассказывает заведующая детским садом Светлана Осипова. – Наши «профильные» заболевания – это косоглазие и амблиопия (или так называемый «ленивый глаз»).

То есть нарушения, поддающиеся корректировке и лечению. Наш детский сад относится к образовательным учреждениям четвертого вида. Дети с диагнозом «ретинопатия недоношенных», которая сегодня, к сожалению, очень распространена, не относятся к учреждениям четвертого вида, поэтому дошкольников с таким диагнозом мы можем принять только в том случае, если сохранено остаточное зрение: ребенок, к примеру, может посчитать пальчики на руке, если поднесет ее вплотную к лицу, или видит свою ладошку, если вытянет руку перед собой.

Почти у всех малышей к семи годам зрение восстанавливается настолько, что они могут посещать обычные общеобразовательные школы. У одних зрение к этому возрасту восстанавливается полностью, другие продолжат носить очки – все зависит от диагноза и эффективности лечения – однако, как бы то ни было, они будут способны воспринимать материал без «поправок» на слабое зрение, наравне с одноклассниками, у которых зрение – единица. В специализированную 172-ю школу поступают всего 12 ребят из 190, посещающих этот садик.

Конечно, малыши поступают в этот детский сад особым порядком, как, собственно, и в другие специализированные дошкольные учреждения.

Если выясняется, что у ребенка есть проблемы со зрением, офтальмолог поликлиники по месту жительства направляет его в поликлинику при городской детской больнице №1, в которой работает кабинет охраны зрения.

После детального обследования врачи-офтальмологи делают заключение и направляют детей в специализированное дошкольное учреждение. (Важно знать, детский сад № 221 – не единственный в городе, принимающий детей с нарушениями зрения: в ДОУ № 282 в Московском районе Казани есть две специализированные группы).

– К нам едут малыши со всего города. Наш садик, как видите, не пустует – к сожалению, статистика неутешительна, и нарушений зрения у детей с каждым годом фиксируется все больше. Но и дверей мы ни перед кем не закрываем – принимаем всех, кого направили к нам врачи, – продолжает свой рассказ заведующая. – То есть по 50 детишек каждый год.

Так чем же отличается 221-й детский сад от обычного садика?

Во-первых, своими обучающими программами. А также адаптированными дидактическими материалами, которые используются в них.

– Наряду с повсеместно используемой обучающей программой «Детство», мы используем программу, разработанную видным российским педагогом Л.И. Плаксиной для специализированных детских дошкольных учреждений четвертого вида, – уточняет Светлана Осипова.

Программа включает в себя, например, использование яркого, красочного дидактического материала, не дающего световых бликов. Тот же материал, с которым в обычных детских садах воспитатель работает у доски, здесь входит в раздаточный материал – у каждого малыша свой набор для занятий. Плюс материал для развития глазодвигательной функции и мелкой моторики (не секрет, что нарушение зрения зачастую сопровождается некоторым отставанием в общем развитии, ведь глаза – основной источник информации об окружающем мире для ребенка).

Все предметы для развития мелкой моторики – бусины, пуговицы, шнуровки, мозаики – тоже ярких, жизнерадостных цветов. И очень часто в этом детском саду занятия прерываются на «пятиминутку здоровья», зарядку делают не только руки и ноги, но и глазки малышей.

Учимся видеть

Давайте-ка заглянем в одну из групп. Вот мы во второй младшей. Воспитатель Алсу Гумаровна Цыгляева ведет образовательную деятельность по математическому развитию. Тема сегодняшнего занятия – сравнения: что такое больше или меньше, что длиннее, а что короче. Ничего, казалось бы, необычного.

Действительно, ничего, за исключением фланелеграфа, который на специализированных занятиях используют ребята – набора фигур из цветной бумаги. Его цвета – красный и зеленый – цвета, раздражающие (конечно же, в хорошем смысле слова) сетчатку глаза.

– А теперь, детки, отложили свои рабочие детали и давайте-ка проведем зарядку для глаз! – предлагает педагог.

– Посмотрите, какое у меня в руке красивое солнышко! Закрываем один глаз, а вторым внимательно смотрим, куда же идет наше солнышко. Вот оно восходит, вот двигается сначала вправо, потом влево, а вот оно уже заходит. А теперь закрыли ручкой второй глаз и повторяем то же самое.

В соседней, средней группе дети занимаются со счетными палочками и «волшебным» квадратом Воскобовича, складывая который, можно получить различные геометрические фигуры. Стороны квадрата – красная и зеленая.

– «Волшебный» квадрат развивает мелкую моторику – занимаясь с ним, ребенок приобретает начальные навыки искусства оригами, – поясняет воспитатель группы Гузель Фатхутдинова. – Обычная белая бумага для нас не годится.

Педагог признается, что привыкнуть к таким детям поначалу было непросто.

– Работа с детьми, у которых есть нарушения зрения, требует большей тщательности и терпения, ведь их реакция на действия воспитателя чуть более заторможена, чем у обычных детей.

Кстати, не все малыши в этом детском саду носят очки. И, как это ни странно, очкарики видят лучше, чем их сверстники, не носящие очков. У последних острота зрения настолько низкая, что очки им пока не рекомендуются: от них просто не будет пользы.

Но задания педагогов все ребята выполняют абсолютно на равных. Просто тем, кто без очков, приходится потрудиться чуть больше.

Работают медики

Впрочем, как мы уже писали, большинство из тех, кто сегодня не пользуется очками, через некоторое время их все-таки наденут, ведь в этом садике еще и лечат.

У каждого малыша своя программа лечения и реабилитации, разрабатывает которую штатный врач-офтальмолог. Лечение здесь курсовое, комплексное. Медицинский кабинет оборудован несколькими приборами, а ведут занятия (лечебными сеансами их назвать трудно – настолько бывают заинтересованными и усердными сами малыши) опытные медсестры-ортоптистки.

Пожалуй, самый сложный из установленных в этом кабинете – это синоптофор: прибор для диагностики и лечения двигательных нарушений при косоглазии и бинокулярной неустойчивости. Суть лечения – в совмещении визуальных объектов воедино. К примеру, чтобы получилась кошка, ребенок должен зрительно совместить два изображения – одно с ушками, одно с хвостом.

Малыш не просто смотрит на предметы – его глаза активно работают. Если же совмещать пока не получается, прибор переводят в режим мигания, суть которого – в слиянии, наложении изображений друг на друга. Очень часто лечение на синоптофоре используется в качестве постоперационной терапии.

Есть в медицинской комнате и так называемый амблиотренер: на специальной панели один за одним, поочередно загораются красные сигналы, которые ребенок должен вовремя «поймать» глазками и закрыть пальчиком.

Наконец, здесь есть компьютеры с «лечебным» программным обеспечением. Кажется, ребенок просто играет в компьютерную игру. На самом же деле эти игры – лечебные. Например, управляя мышкой, малыш должен попасть в движущийся по экрану шар. Попал – молодец, но задача усложняется, ведь с каждым попаданием шарик становится все меньше и меньше.

– Такое лечение называется педагогическим: чем больше ребенок вовлечен в процесс, тем выше его эффективность, – заключает заведующая ДОУ Светлана Осипова. – Эффективность лечения в нашем детском саду достигает порой 98 (!) процентов.

К нам детишки приходят с остротой зрения от 0,4 до 0,6 (каждая цифра после запятой – это количество строчек, которые ребенок видит на знаменитой таблице Сивцева), а уходят с «единичкой». А для нас, педагогов и медиков, нет большей радости, чем знать – еще один ребенок, побывавший у нас, начал видеть этот мир во всех красках!