Библиотека

Глава 26. Детский церебральный паралич

Наступила очередная весна. Карен прыгала во дворе рядом с малиновками. Подобно им, она не могла спокойно ходить по снегу, ей обязательно надо было попробовать его на зуб.

Она, казалось, стала теперь больше падать. Мы с Джимми подумали, не надеть ли на нее футбольный шлем для страховки. Для такой, как Карен, юной особы с развитым чувством прекрасного, это могло оказаться не слишком приятным. Решение пришло само, когда она упала, получила сотрясение мозга и несколько дней пролежала в постели. Мы купили шлем, хотя кое-кто из врачей не одобряет такую практику. Они считают, что это способствует возникновению у ребенка страха. Мы же считали, что если подойти с умом, этот страх вовсе не обязателен, и доказали это в случае с Карен. Кроме того, ребенок, больной ДЦП, без такого шлема вынужден ограничиваться своим креслом и лишается многих возможностей общения и приобретения жизненного опыта.

Побочным эффектом падения Карен оказался всплеск нашего с Джимми страха за двоих других детей. Мы не могли спокойно смотреть, как Мари уезжает куда-то на велосипеде. Потребовалось невероятное усилие воли, чтобы заставить себя учить Рори лазать по деревьям.

С ним нам приходилось быть особенно внимательными, чтобы удерживаться от излишней опеки. Если все «нельзя», которые мы задушили в себе, вытянуть в одну линию, она достанет отсюда до Бостона.

Юм-Дум в кратчайшие сроки осчастливила Карен выводком котят на 99,44% персидских кровей. Когда она мурлыкала, котята опрометью бросались к ней. Я не преминула указать детям этот замечательный пример послушания. С котятами у Карен появились новые заботы и обязанности. Мы приобрели черепаху и белую мышку (эту, впрочем, ненадолго). Шенти воспринимал появление новых жильцов с боязливым любопытством и нескрываемым подозрением. Он поспешно, хотя и сохраняя достоинство, ретировался, когда котята, к огромному удовольствию Карен, пытались поиграть с его хвостом, однако принимал участие в их утреннем туалете.

Это был замечательный день, когда в одной из поездок на Полпенни мы обнаружили Таинственный Сад. Он находился милях в пяти от Коннектикута и был окружен стеной, почти скрытой зеленью кустарника и вьющихся растений. Старый дом давно сгорел, и мы устроили пикник на фундаменте, а потом отправились бродить по заброшенному саду, заросшему одичавшими пионами, розами, душистым горошком. Домой возвращались с большими букетами цветов.

Как-то вечером, собирая малину, Рори оглянулся вокруг и сказал:

— Какой сегодня сияющий день, правда, мама?

— Да, — согласилась я, подумав, как точно он передал яркий свет и тени.

— Папа, иди скорей сюда, — позвала Карен. — Посмотри на этот цветок, на эту бабочку. Могу поспорить, — она повернулась ко мне, — что тебе хотелось бы их нарисовать.

Независимость Карен ограничивал художественный рельеф нашего двора, примостившегося на склоне холма. Перед фасадом была зеленая лужайка, потом крутой откос и внизу, до самой улицы, — еще одна лужайка. Карен не могла спуститься на пять ступенек к улице, и ее мучило, что приходится каждый раз проситься в туалет. К счастью, она решила исправить это положение именно в воскресенье, а пятеро из двенадцати МакШейнсов были у нас в гостях.

Арти захватил с собой кинокамеру. Карен подошла к краю верхней лужайки. Я увидела, как она наклоняется и, сама не знаю почему, попросила Арти включить кинокамеру. Она опускалась, пока не села на землю. Это было не так-то просто сделать не свалившись. Потом Карен взяла костыли и сильным движением бросила их с восьмифутовой высоты на нижнюю лужайку. Потом легла на землю, оттолкнулась и скатилась вниз по откосу. Там она подтащила поближе костыли, надела их и встала на колени. Джимми подошел, обнял меня, и мы смотрели, не веря своим глазам. Арти снимал на пленку каждое движение. Карен поставила концы костылей на полметра впереди себя, покрепче уперла их в землю и с усилием начала выпрямляться. Упала. Начала снова. Снова упала. На третьей попытке, уже почти выпрямившись, она начала потихоньку подтягивать костыли поближе к себе. Сначала один, потом другой. Она потихоньку пододвигала их и понемногу выпрямлялась, — и, наконец, выпрямилась и пошла к дверям. Мы были просто счастливы, что у нас навсегда останется кинопленка, запечатлевшая это удивительное событие и выражение радости на лице Карен.

— А если бы у нее был удобный корсет, — сказал Джимми, — что бы она еще сделала?

Я не могла ему ответить.

В то лето наши отпрыски шокировали общество, объявляя всем знакомым и незнакомым, что папа и мама скоро поженятся. Двадцать пятого июля был юбилей нашей свадьбы — пятнадцать лет. И по предложению монсеньёра МакГоуэна мы вновь произнесли свои брачные обеты в храме. При этом присутствовала вся наша семья и несколько ближайших друзей самых разных вероисповеданий. Для нас с Джимми это был день редкого счастья. Когда мы преклонили колени для последнего благословения, наши сердца были преисполнены благодарностью к Богу за все, что Он даровал нам, и спокойной уверенностью в будущем.

Теперь, когда Мари уже не была прикована к постели, а Джимми не работал по вечерам, несмотря на бесконечные поездки для переделки корсета и постоянные разочарования, то лето 1949 года стало счастливым.

В начале сентября Джимми и я проснулись ночью от громкого звука. Мы бросились в детскую. Рори, бледный как смерть, сидел на кровати и не сводил глаз с лежащей на полу Карен. Она лежала неподвижно, с открытыми глазами.

Мы опустились рядом с ней на колени.

— С тобой все в порядке?

Она не отвечала.

Ее тело было расслаблено, взгляд открытых глаз неподвижен.

— Это я — папа. У тебя что-нибудь болит?

Не шелохнулась.

— Мамочка, она так ужасно дергалась, — прошептал сзади нас Рори. Его ручонки судорожно теребили одеяло. — Я хотел позвать вас и не мог.

Джимми взял Карен на руки, я поддерживала голову. Мы отнесли ее к нам в комнату, положили ко мне на кровать. Я бросилась к телефону и позвонила Джону. Вернувшись к Рори, я успокоила его и снова уложила. Джон приехал минут через десять.

— Господи, только бы все было хорошо, — лихорадочно молилась я.

Джон внимательно осмотрел Карен.

— У нее судороги, — сказал он наконец.

Каждые несколько минут ее начинало рвать. Она мотала головой из стороны в сторону и повторяла:

— Боже, пожалуйста, убери эту боль.

Джон просидел с ней почти всю ночь, а утром вызвал на консультацию доктора Ф. из Филадельфии. Доктор Ф. был невропатологом с международной известностью.

Когда доктор Ф. приехал, Карен все еще рвало с мучительной регулярностью. Она была в полном сознании и спастика вернулась. Доктор Ф. сказал, что в какой-то части мозга повышено давление, и они с Джоном пришли к выводу, что необходимо резко ограничить потребление жидкости. Не более двадцати двух унций в сутки.

Они говорили по большей части между собою, но мы прекрасно поняли, что доктор Ф. необычный человек, добрый, умный и скромный. Уехали они только вечером. На прощание доктор Ф. сказал нам:

— У нее будет все в порядке.

Карен взяла на себя обязанность мерить жидкость и напоминать нам (если нужно), чтобы записывали количество выпитого. Кроме того, ее посадили на бессолевую диету и разрешили есть не больше чайной ложки сахара в день. Никаких конфет, шоколада, мороженого. Если гости предлагали ей что-то из запрещенного, она просто отвечала:

— Спасибо, не надо.

Труднее всего было на днях рождения. Из всех лакомств, составляющих такую важную часть детского праздника, она брала только простое печенье или кусочек торта со срезанной глазурью.

Во время бабьего лета выдалось несколько очень жарких дней, и, хотя теперь ей всегда хотелось пить, в такую погоду жажда становилась просто невыносимой. В этом случае ей разрешалось чуть больше жидкости, потому что много уходило с потом, но жажда не уменьшалась. Мы старались не пить в ее присутствии.

Как-то вечером, ложась спать, она спросила:

— Мамочка, сколько у меня еще осталось?

— Одна унция, — ответила я и пошла за водой.

— Чистой, холодной, в серебряной чашке. Так вкуснее, — крикнула она мне вслед.

Когда она выпила, я забрала чашку и сказала:

— Я понимаю, как это трудно — даже невыносимо, и считаю, что ты просто молодец.

— Ничего. Я потерплю, — взглянула она на меня. — Знаешь, отец Феликс сказал, что когда Иисус был на кресте, самым тяжким страданием была жажда. Когда знаешь про это, делается легче.

Рори не было еще пяти лет, но с первого же дня, когда Карен установили такой режим, он никогда не ел в ее присутствии ничего запрещенного. Когда в первый раз после той ночи он подстригся и получил свои пять центов на леденцы, то в нерешительности остановился перед аптекой.6

— Ну давай скорее. Мне уже пора идти домой и готовить обед.

— Не буду я покупать никаких конфет, — сказал он. — А жевательную резинку Карен можно?

— Можно.

— Вот и хорошо, — он бросился в аптеку и вернулся с пакетиком резинки.

Недель через шесть Джимми укладывал Карен спать. Во время вечерней молитвы он встал так, чтобы видеть ее.

— В чем дело? — спросила я его позже.

— Ты ничего особенного не заметила в Карен за последнее время?

— Что именно? — переспросила я.

— Мне кажется, — нерешительно начал он, — что когда я занимаюсь с ней или помогаю что-то делать... — он замолчал.

— Ну, продолжай. Он

глубоко вздохнул.

— У нее уменьшилась спастика.

Он взглянул на меня, надеясь на подтверждение своих наблюдений.

— Понимаешь, не очень большая разница, но все же есть.

— Да, я тоже заметила. Особенно последние две недели.

Джимми обрадовался.

— А я боялся, что мне это только кажется, — признался он.

— И я тоже. Поэтому ничего и не говорила.

Когда мы рассказали об этом доктору Ф., он объяснил, что в этом нет ничего удивительного. С ограничением жидкости спастика нередко уменьшается. Заметнее всего это было в руках. К Рождеству она уже хорошо раскрашивала, не заходя за границы в мелких деталях. Вдохновленные успехом, мы начали учить Карен играть на пианино.

Как-то вечером, когда она сидела за инструментом, к нам неожиданно пришла Френсис Гайден. Она на год уезжала работать в Канзас, в логопедический институт. Ее собственной речью занимался сам научный руководитель доктор Мартин Палмер.

Она очень обрадовалась детям, а они — ей. Во время разговора я заметила, что Рори смотрит на Френсис сосредоточенно, наморщив лоб. Он внимательно слушал, склонив голову набок. Я почти видела, как крутятся колесики у него в голове. Он пытался что-то сообразить.

— Я хочу посмотреть ваши рождественские подарки, — сказала Френсис.

Рори улыбнулся. Он, наконец, решил мучивший его вопрос.

— Ты больше не говоришь, как ДЦП, — объявил он.

Дети стали показывать подарки. Карен больше всего

гордилась подарком Лу Уайтона. Френсис от удивления и восхищения широко раскрыла глаза.

— Как у всех девочек, — протянула ей Карен черные кожаные туфельки с тонким ремешком.

С редким пониманием Лу выбрал этот подарок и отнес туфельки к корсетному мастеру — сделать так, чтобы они подходили к корсету.

— Никогда не видел ничего подобного, — сказал тот Лу. — Просто замечательно, — и ворчливо добавил: — И что я сам не додумался до этого?

Подолгу носить эти туфельки нельзя — они недостаточно поддерживают стопу. Но Карен надевает их по воскресеньям в церковь и в гости. «Как все девочки*.