aupam.ru

Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека

Глава 22. Детский церебральный паралич

Месяца за два до нашего дежурного визита к доктору Б. нам пришлось съездить туда дополнительно — корсет Карен требовал переделки. По мере того как она росла, эти поездки для подгонки приходилось делать все чаще и чаще. Это было неудобно, потому что Джимми каждый раз приходилось на день-два отпрашиваться с работы, да к тому же еще и дорого.

На этот раз переделок оказалось больше, чем обычно (и обошлись они много дороже). Только через две недели Карен получила обратно свой корсет. Однажды, еще до того как его прислали, Джимми укладывал ее спать.

— Знаешь, папочка, — сказала она, — я не жалуюсь, но так хорошо ложиться спать без корсета. Гораздо удобнее.

Наконец в четверг утром корсет прибыл, в пятницу я занималась с Карен (и Рори) в гостиной и оставила их, чтобы пойти убрать кровати. Я слышала, как Карен прошла через гостиную к библиотеке, превращенной в кабинет. Комнаты разделялись двухстворчатой дверью с порогом. Рори прибежал помочь мне перевернуть матрас, значительно усложнив своей помощью мою работу, и сказал:

— Каен гавалит, гавалит.

Взбивая подушки и расправляя одеяла, я внимательно прислушивалась. Она разговаривала сама с собой. Осторожно, на цыпочках, я вышла в холл. Карен стояла перед порогом, изо всех сил стараясь поднять ногу на несколько сантиметров, чтобы преодолеть его. Я была рада, что. она самостоятельно пытается преодолеть эту преграду, но боялась ее разочарования, когда это не получится. Голос зазвучал громче, настойчивее. Лицо побелело от напряжения, на лбу и верхней губе выступили капельки пота. Голосом, в котором одновременно звучали и требование, и мольба, она произнесла:

— Ангел Хранитель, помоги мне, пожалуйста. Ну пожалуйста.

Покрепче ухватившись за костыли, Карен наклонилась вперед. Нога медленно поднялась и, к моему изумлению, прошла над самым порогом. Я стояла, не шелохнувшись. Вторую ногу она ни за что не сможет перенести. Для этого не хватит ни сил, ни равновесия. Лучше бы и не пробовала, подумала я.

— Ну пожалуйста, — снова повторила она. Вторая нога медленно поднялась и так же медленно скользнула через порог. Карен не упала. Все еще не замечая коего присутствия, она широко улыбнулась и вполне по-деловому произнесла:

— Спасибо. Большое тебе спасибо.

В такие мгновения я с болью сравнивала детство Карен и свое собственное. Мой папа был замечательным спортсменом, и его дочери в том возрасте, когда настоящие маленькие леди еще катают кукол в колясках, уже играли в теннис и бейсбол. Карен, чтобы перейти через порог, требовалось столько же сил и внимания, сколько мне в ее возрасте, чтобы выиграть у отца подачу.

Одна из самых сложных задач, стоящих перед родителями детей, больных церебральным параличом, — придумать, как помочь ребенку приобрести такие трудные для него навыки по самообслуживанию. Побуждать, но никогда не заставлять. Уметь вовремя остановиться, чтобы ребенок не отчаялся. Во всем соблюдать меру. Мы, родители, нередко придаем слишком большое значение ходьбе, недооценивая такую важную область, как развитие рук. Когда Карен научилась уверенно пользоваться костылями, нам пришлось напомнить себе, что рукам следует уделять не меньше времени. У Мари в комнате мы поставили радиолу на такой высоте, чтобы Карен могла достать ее со своего стула. Мы начали с небьющихся пластинок, не столько из экономии, сколько для того чтобы не было страха разбить. Я заметила, что чаще всего у детей бьются вещи именно тогда, когда кто-то имеет неосторожность предупредить:

— Не урони. Это бьется.

Всего за несколько месяцев Карен научилась ставить и снимать пластинки, не роняя их, и приобрела такую уверенность, что смогла брать в руки любые. Конечно, иногда они у нее бились, но не чаще, чем у нас с вами. (К тому же у нее была тяжелая наследственность — мы всегда считались исключительно «бьющим» семейством, за первые десять лет супружества мы целиком расколотили четыре обеденных сервиза.) Движение соединенных кончиков большого и указательного пальцев называется «мелкой» моторикой, в отличие от движений других пальцев, которые называются «крупной». Человек

— единственное существо, владеющее «мелкой» моторикой. Чтобы поставить иглу проигрывателя на край пластинки, требовалось именно такое движение и точность, вырабатывавшаяся в процессе тренировки. (Это же необходимо и для того, чтобы вдеть пуговицу в петлю.) Такая же точность нужна, чтобы нажимать различные кнопки радиоприемника, и еще очень полезные круговые движения кисти, чтобы крутить у него ручки. Сначала, из-за того что Карен не могла действовать одним пальцем, она нажимала сразу несколько кнопок. И чуть не плакала от обиды и нетерпения. Уметь занять себя

— почти так же важно, как уметь обслужить себя, поэтому мы настойчиво продолжали начатое.

Во время этой истории с проигрывателем у нас впервые возникла проблема с Мари. Она не хотела ждать четыре-пять минут, пока поменяют пластинку, и открыто высказывала свое недовольство. Она была такой умной и терпеливой девочкой, что мы иногда забывали о ее возрасте и подчас требовали от нее слишком многого. Только со временем, после многих наших ошибок, все пришло в норму.

В этот трудный период мы с Джимми до конца поняли, что невозможно всегда знать заранее, правильны ли наши решения. Все делалось впервые. Только время покажет. И мы были — да и сейчас уверены, что если оно покажет нашу неправоту, исправить уже будет ничего нельзя.

Мы надеемся, что правильно вели себя с Карен.

Несколько раз она заслуживала сурового наказания. Болезнь ограничивала ее возможность пошалить, поэтому Карен придумывала какую-нибудь особенно скверную проказу, а потом делала ее руками Рори. Она была очень умная девочка и прекрасно понимала, что толкает его на плохое дело, а это усугубляло вину.

Однажды мартовским вечером Джимми был на собрании в клубе отцов, а я печатала в кабинете. Из детской послышался какой-то подозрительный звук, из тех, что заставляют вас быстро действовать. Открыв дверь, я обнаружила Рори стоящим на подоконнике открытого окна. Не по фасаду дома, где высота всего около метра, а бокового, выходящего на крутой склон около дома. От окна до земли здесь больше четырех метров. Медленно пересекая комнату, я с удивительной ясностью видела лежащие там внизу прекрасные камни с острыми, неровными краями, создававшие здесь такой живописный сад камней. Не доходя нескольких футов до окна, я остановилась. Мне хотелось взглянуть на Карен, но я не решалась отвести глаза от Рори.

— Ну-ка посмотрим, хороший ли ты альпинист, — сказала я, — и сумеешь ли ты осторожно спуститься на батарею под окном.

«Вот тут-то уж я тебя сцапаю», — прибавила я про себя.

Через несколько секунд он преодолел это расстояние. Я бросилась вперед, схватила его и, не говоря ни слова, посадила на кровать рядом с Карен. Потом отступила на два шага и молча посмотрела на эту парочку. Больше минуты он не выдержал.

— Мамочка, ты не волнуйся, я пожарный, — простодушно улыбнулся он.

Даже в полутьме было видно, как покраснела Карен. «Виновна», — сказали ее глаза, легкое движение рта и молчание.

— Я просто влез и открыл окно, — невозмутимо продолжал Рори.

Задвижки окон первого этажа у нас были довольно сложные, и без посторонней помощи он никак не мог бы с ними справиться.

— А ты что скажешь? — повернулась я к Карен.

— Это я его подговорила, — чуть слышно ответила она.

— Разве ты не знаешь, что это опасно?

— Знаю, — еще тише произнесла она.

— Ты не только сама сделала плохо, но и заставила сделать плохо другого человека. Ты уже в том возрасте, когда отличают плохое от хорошего.

— Да, мамочка,

— Двойное зло — двойное наказание. И то, что с ним, по счастью, ничего не случилось, ничего не меняет.

— Мне очень жаль, что так вышло.

— Ей жаль, — поддакнул Рори.

— Мне тоже, — сказала я. — Для нас с папой нет ничего хуже, чем наказывать вас.

— Я больше никогда не буду так делать, — Карен была уверена, что говорит правду.

— Я надеялась, что ты присмотришь за Рори. Разве я не просила позвать меня, если он подойдет к окну или полезет на мебель?

— Просила.

— Пласила, — эхом отозвался Рори.

— Не наказывай меня, пожалуйста, — попросила Карен.

— У меня нет выбора, — ответила я, чувствуя подкатывающуюся к горлу тошноту и мечтая, чтобы я была в клубе отцов, а Джимми дома.

— Когда Бог дает нам детей, Он возлагает на нас обязанности научить их добру. Он ожидает, что мы выполним свой долг, несмотря ни на что. Поверь, мне было бы гораздо приятнее уйти сейчас из комнаты и забыть о том, что случилось. Но я не могу. Я должна наказать тебя, Карен.

— И зачем я это сделала? — заплакала она.

— Не наказывай Карен, — заревел следом Рори.

Я посадила его в кроватку, вопли стали громче. Закрыла окно и подошла к Карен. Положив на бок, я отвесила ей четыре звучных шлепка. Она почти не плакала. Она никогда не плакала. Зато Рори рыдал за двоих.

— Спокойной ночи, — я поцеловала их, вышла из комнаты и закрыла дверь.

Состояние было ужасное. Я прилегла в гостиной на диван. Рори перестал реветь и, должно быть, тут же уснул. Карен еще тихонько поплакала, и все затихло. Я взяла журнал, полистала его и бросила на пол. Встала, походила по комнате, снова легла. Минут через пятнадцать меня тихонько позвала Карен.

— Знаешь, мне не хочется быть мамой, — сказала она, когда я подошла. — Наверное, это очень тяжело — наказывать свою дочку. Мне тебя так жалко.

Я легла рядом с ней, она обняла меня, и мы лежали так, пока она не уснула.

Едва я пришла в себя после этого эпизода, как случился другой, когда Карен получила шлепок, едва успев договорить фразу, за которую была наказана.

Пятеро ребятишек играли в детской в «доктора». Куклы и звери лежали в ряд на кровати или, точнее, «на столе». Пустые бутылочки из-под лекарств всех форм и размеров (наш дом всегда располагал большим запасом) были аккуратно расставлены на кукольном сундучке, застеленном, как я обнаружила, одним из моих лучших полотенец. Была тут еще байка с ватой, две клизмы Карен, карандаш в баночке, изображающий градусник, и стетоскоп, сделанный из старого кожаного поводка. Я мыла пол в ванной, когда меня позвали положить в лубок лапку панды. Пока я, под критическим взглядом десяти глаз, занималась этим сложным делом, зазвонил телефон.

Это был новый родитель со старой проблемой и обычным отсутствием ее решения, поэтому прошло некоторое время, пока я смогла снова приняться за панду. Еще в холле я услышала, что Карен у кого-то что-то требует, и тон ее мне совсем не понравился. Когда я входила в комнату, она с отвратительным самодовольством заявила:

— Ты должен мне это сделать — я же калека.

Мама ударила.

Может быть, это хорошо. Может быть, было плохо. До сих пор не знаю. Но жест был чисто рефлекторным. Восемь лет, и уже пытается извлечь выгоду из своего положения! Прекрасно зная, сколько горя может принести такое поведение, я поступила так, словно к ней подбирался ядовитый паук — немедленно раздавила его.

Позже вечером мы с Джимми поговорили с Карен, и она поняла, что это было бесчестно и так же плохо, как лгать. Все-таки, наверное, хорошо, что так случилось, мы как бы получили предупреждение и с тех пор были начеку. Не стали ждать, пока она заболеет, но сделали прививку и время от времени проводили вакцинации.

Назад Оглавление Далее