aupam.ru

Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека

Глава 18. Детский церебральный паралич

В июне наступил еще один день, наполнивший нас счастьем и гордостью. Глория окончила школу. Подготовка к этому знаменательному событию действовала на Мари лучше всякого лекарства. Она была в том возрасте, когда одежда начинает играть важную роль в жизни девочки, и все примерки проводились у ее кровати. Карен радовалась не меньше Мари.

В день выпускного бала Глория выглядела обворожительно. Ее платье из белого тюля было шедевром изящества и женственности. Блестящие локоны собраны на затылке. Глаза сверкали, на щеках играл румянец. К поясу приколоты алые розы, на руках кружевные перчатки, которые я надевала в день своей свадьбы.

Я взяла ее за руку и подвела к Джимми. Он восхищенно посмотрел на нее, склонился в низком поклоне и торжественно произнес:

— Ваш покорный слуга, сударыня, вы неотразимо прекрасны.

Глория покраснела от удовольствия, сделала реверанс, повернулась и величественно выплыла из комнаты.

— Ну что, гордишься нашей дочерью? — улыбнулся он.

— Ты ничуть не меньше, — ответила я.

— Знаешь, даже если бы Глория была некрасивой, ее все равно считали бы очаровательной — она держится как королева.

— Я теперь деловая женщина, — объявила Глория всего через два дня после выпускного вечера.

— Боже милосердный, — простонал Джимми.

— Тихо, — шикнула я на него и повернулась к Глории. — Что ты хочешь сказать?

— Я поступила секретарем в адвокатскую контору Барбера и МакКулафа. Начинаю работать в понедельник. Здорово, правда?

— Лучше хозяев и не придумаешь, — согласился Джимми, все еще слегка ошеломленно.

Френк МакКулаф был нашим старым другом. Именно он занимался всеми юридическими сложностями, помогал создавать нашу организацию и клинику. И делал это тоже, как он говорил, просто «ради детишек».

— Детка, — сказал Джимми, — мне кажется, тебе бы надо сначала отдохнуть недельку-другую. Ты последний год очень много работала и в школе, и с Мари, да еще занималась ДЦП.

— Я и так слишком долго была обузой, — заявила Глория с необычной для нее категоричностью. — К тому же я могу разлениться. Во всяком случае, все уже решено. Я сказала мистеру МакКулафу, что с понедельника выхожу на работу.

У Джимми странно заблестели глаза.

— Что ты будешь делать? — спросила я.

— Вот это-то самое замечательное, — ответила Глория, — я смогу заниматься всем. Ну, конечно, не сразу. В конторе есть очень симпатичная женщина, и я буду ей помогать. Она сказала, что я быстро всему научусь. Ее зовут миссис Фостер, она очень красивая и милая. Она вам понравится.

— А что ты будешь делать сначала? — Джимми слегка подчеркнул последнее слово.

— Сначала буду учиться подшивать бумаги, — продолжала Глория, не обращая внимание на его интонацию, — и сразу начну стенографировать. Как хорошо, что мне пришлось заниматься этим в ассоциации ДЦП. Мне кажется, мой опыт произвел на них впечатление, — засмеялась она.

— Вот и прекрасно, — сказала я, радуясь, что время, проведенное в нашей конторе, принесло ей хоть какую- то пользу.

— И еще я буду работать с разными юридическими документами — долговые обязательства, договоры, акты, закладные... — Она умолкла.

Перед ее мысленным взором вставало видение: «Настоящий договор от... года заключен между...»

Как только мы слишком глубоко погружались в собственное счастье, провидение немедленно возвращало нас на грешную землю. Несколькими днями позже я получила письмо от отца двадцатишестилетного молодого человека, больного церебральным параличом:

«Я молюсь и надеюсь, что все ваши планы и проекты о больных ДЦП осуществятся. Когда-то я тоже строил планы. Рядом со мной мальчик, гордый, веселый, жизнерадостный, постепенно превратился в двадцатилетнего мужчину, чья гордость стала горечью и ненавистью, чье достоинство превратилось в рабскую покорность любому, кто принесет ему стакан воды, накормит, отодвинет его кресло от сквозняка.

Не теряйте веру, и пусть ваша мечта станет явью, и мы, те, кто помогает больным церебральным параличом, познаем любовь Господа, которая приходит лишь к тем, кто любит Его творения и служит им».

Обычно я люблю жару и легко ее переношу, но в то лето все было по-другому. Приходилось по несколько раз в день обтирать губкой Мари. По крайней мере два раза в день снимать и снова надевать корсет Карен (каждая процедура — двадцать минут), чтобы выкупать ее. И, конечно, каждый раз, когда я купала ее, Рори приходилось купать тоже.

Это лето было трудным для Мари не только из-за жары, но и потому, что раньше с июня по сентябрь она ежедневно проводила несколько часов на пляже. Карен и Рори тоже приходилось сидеть дома, поскольку я не могла оставить ее одну и отправиться с ними на пляж или куда-нибудь еще, Джимми старался как-то помочь и ходил с маленькими купаться вечером, после работы.

От жары все вокруг как-то странно менялось. Ступеньки становились выше, подносы с едой — тяжелее. Карен и Рори тоже прибавили в весе и довели мой собственный до малопривлекательных ста фунтов. Рори вступил в возраст Исследований, и я почти постоянно чувствовала себя, как самолет-истребитель с двумя искрящимися двигателями. Требовались титанические усилия, чтобы водрузить Карен на стол для физиотерапии, а когда упражнения и массаж были закончены и корсет надет, приходилось осторожно спускать Карен со стола — снять ее уже не было сил.

Джимми мучился, переживая за меня, Мари и Карен и пытаясь как-то заработать. Наши счета за медицинское обслуживание начали напоминать национальный долг (сумма устрашающая даже в 1947 году). Джимми получил прекрасную должность у себя в фирме, с соответствующей зарплатой и ответственностью, и при нормальных условиях наш доход был бы более чем достаточен. Но в наших условиях мы едва сводили концы с концами. Расходы на лечение Карен доходили до двух тысяч трехсот долларов в год (она полтора года принимала лекарства, обходившиеся нам по доллару в день), а тут еще болезнь Мари...

Однажды июльским вечером Джимми вернулся домой и объявил, что по вечерам и в выходные дни он будет еще работать в фирме, занимающейся медицинским оборудованием. Я категорически возражала, но он не стал даже слушать и на следующей неделе начал свою новую работу. Девочки стали вместо него заниматься вечером с Карен физиотерапией, и мы почти не видели друг друга.

Утром Джимми уезжал в Нью-Йорк в половине восьмого. Возвращаясь в шесть тридцать, быстро ел и уходил в семь пятнадцать. Он редко возвращался раньше одиннадцати или одиннадцати тридцати, но и вернувшись, продолжал заниматься делами. И, конечно, встать после этого утром было не так-то просто.

Час за часом, день за днем, месяц за месяцем — наши руки делают упражнения на столе, направленные на то, чтобы научить мозг Карен посылать приказы мышцам. Когда связь установится, упражнения из пассивных превратятся в активные.

Каждый раз, закончив упражнения, мы говорили:

— Ну хорошо, Воробышек, а теперь давай сама.

Двадцать третье августа было таким знойным, что наводило на мысль о чистилище. Если и там так жарко, надо быть поосторожней, чтобы не попасть туда. К тому времени, когда я сняла с Карен корсет и водрузила ее на стол, пот лился с меня ручьями.

— Ох, мамочка, мне так жарко.

Волосы у нее слиплись от пота, на верхней губе он выступил крупными каплями.

— Нам нельзя хоть разочек пропустить занятие? Сегодня так жарко...

Голосок был жалобный, почти умоляющий.

— Просто кошмар, — подтвердила я. — Даже не помню такого жаркого дня.

Я убрала у нее со лба влажные волосы.

— Знаешь что, давай-ка я сначала оботру тебя губкой, прямо тут, на столе, а потом уже поговорим.

— Хорошо.

Я вымыла ее губкой с ног до головы и обтерла своим драгоценным «Шарбе», ежегодным рождественским подарком нашего любимого Джима Мейгана.

— Это что, туалетная вода, которую подарил Джим? — спросила Карен.

— Да — для моей девочки ничего не жалко.

— Я по нему соскучилась, так давно не видела (всего пять дней). Он мой самый лучший поклонник.

— А как же папа?

— Ну это же совсем другое дело.

— Если нам жарко здесь, за городом, представь, как жарко папе там, на работе. Но когда человек трудится ради чего-то важного, например, ради своей семьи, он готов перенести не только жару. — Я присела рядом с ной на стол и закурила сигарету.

— Конечно, твои занятия тоже очень важная работа. Я думаю, кода папа вернется домой, он скажет: «Мари, мы с Карен самые большие труженики в семье. Думаю, нам с ней надо сходить искупаться. Надеюсь, остальные не будут возражать?» И я отвечу: «Ну конечно, не возражаем. Вы оба давно это заслужили. Можете даже устроить себе пикник». Но я же не смогу так сказать, если ты не будешь работать.

— Пикник — это хорошо, — вздохнула она, — ну ладно, давай начнем.

Мы делали упражнения для спины, шеи, щиколоток, пальцев и по пять разных упражнений для ног. Ее любимое я всегда оставляла на самый конец. Мы по пятьдесят раз повторяли это упражнение на попеременное движение. Я сначала придвигала одну ногу к попке, а потом, выпрямляя ее, другую. Через час и пять минут мы, наконец, закончили эти занятия.

Я рухнула в кресло и произнесла обычное:

— Ну а теперь, зайчик, попробуй сама.

Без особого интереса я смотрела на ее ноги.

И тут произошло чудо.

Медленно-медленно левое колено начало сгибаться, а пятка заскользила назад.

Я сидела, боясь шелохнуться. Так, медленно, нога прошла целых три дюйма и начала движение обратно. Я застыла. Это действительно чудо, а не какой-нибудь пустяк. Пока левая нога шла вниз, правая начала двигаться наверх, настоящее попеременное движение. Закончив весь цикл, Карен радостно закричала:

— Получилось! Мамочка, получилось! Сама сделала!

— Я видела, видела! — закричала я в ответ. — И сама! Не верю, просто не верю!

Я схватила ее и прижала к сердцу. К моему счастью примешивалась толика испуга. Не думаю, чтобы моя мысль была святотатственной: я немного чувствовала себя Богом.

Было слишком жарко, чтобы долго сидеть обнявшись, Я вынесла ее на лужайку за домом, и мы улеглись в тени сосны. Растянувшись на траве, я жевала хвоинку.

— Мне кажется, что если хорошенько постараюсь, я смогу сделать что угодно, — с радостью и удивлением произнесла Карен.

— С Божьей помощью, — поправила я. — Давай поблагодарим Его.

Лежа рядышком и глядя в голубое небо, просвечивающее сквозь ветви, мы вместе сказали:

— Благодарим тебя, Господи, за все.

Вечером того же дня, все еще пребывая в некотором трансе, я столкнулась с одной из сложнейших ситуаций, в которых оказываются родители детей-инвалидов. Зная, что это неизбежно, я какое-то время готовила к ней и себя и Карен. Было все еще невыносимо жарко, она помогала мне на кухне. Я пыталась соорудить к ужину какой-нибудь салат поаппетитней, а Карен ломала веточки сельдерея, чтобы я могла их мелко покрошить, и весело напевала. Вдруг она остановилась посреди такта, внимательно посмотрела на меня и спросила:

— Мамочка, а почему Бог сделал меня инвалидом?

«Ну вот, случилось, — подумала я, — а я так ещё и не готова».

Я быстро прочитала молитву, прося помощи и совета. Мне было ясно, как много зависит от моего ответа. Вытерев руки, я села рядом с Карен.

— Знаешь, Карен, мне кажется, это потому, что Бог любит тебя больше, чем других, — медленно заговорила я. — Он не выбрал Глорию, Мари или Рори, чтобы они заболели ДЦП. Он выбрал тебя. Ты уже немало страдала и будешь страдать еще больше. Не только твое тело, но и ум, и сердце. Только особые люди умеют переносить страдания.

Я подвинулась к ней поближе.

— Как ты думаешь, кого Бог любил больше всего на свете?

Она подумала.

— Наверное, свою маму.

— Ты права, дорогая. Больше всего Он любил свою Мать и все же допустил, чтобы она страдала больше других. Страдания, девочка моя, знак особой любви Господа. Вот поэтому-то ты инвалид, а мы нет. Он просто любит тебя больше, вот и все.

— Это трудно, но ничего, теперь я знаю, что мне повезло.

Назад Оглавление Далее