aupam.ru

Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека

Глава 16. Детский церебральный паралич

Рори был очарователен. Это признавали все. Толстенький, крепенький, но, несмотря на это, очень подвижный. Он был славный, ласковый и в то же время обладал явной склонностью ко всякого рода проделкам. Мари взрослела так быстро, что почти догоняла Глорию.

Как внимательно я наблюдала за Рори, не знал даже Джимми. Как внимательно наблюдал за ним Джимми, я могу только предположить. Мы не слишком восхищались чудом, когда Мари впервые схватила погремушку, стала плескаться в ванночке, выбила у меня из рук ложку, поползла, или — удивительный миг — сама встала в манеже. С Рори каждое из этих чудес было оценено должным образом.

Снова наступило Рождество — самое счастливое в нашем доме за многие годы. Рождественский обед у нас был, как обычно, в предыдущее воскресенье, чтобы освободиться от таких прозаических, отвлекающих нас от детей дел, как готовка и уборка. Мы бродили среди груд оберточной бумаги, перешагивали через разбросанные по полу вещи, одевали и раздевали кукол, опробовали игрушечные ксилофон, барабан и саксофон; и самое замечательное, играли с паровозиками и футболом Рори. Сам Рори, которому не исполнилось еще и двух лет, преуморительно выглядел, ковыляя по комнате с бейсбольной битой в руках, подаренной бабушкой.

— Ни чуточки не рано, — объявила она в ответ на фырканье Джимми.

Еще она подарила Рори фотографию сборной Цинциннати по бейсболу. Правда, уже через пять минут он протопал по ней ножками.

В общем и целом это Рождество прошло несколько более бурно, чем обычно. Неприятности начались накануне вечером, когда Тэм О'Шентер из Найтскрофта поиграл, не ведая того, со смертью. Много лет я берегла пять коробок елочных украшений, которые папа купил на мое первое Рождество. Теперь таких уже давно не делают. Игрушкам этим нет цены. Крошечные серебряные трубы, хрупкие, вручную расписанные шары. Очаровательные колокольчики — каждый издавал свой звук. Смеющиеся румяные малыши на санках, размером со спичечный коробок. Все это вешалось на рождественскую елку в последнюю очередь и с соблюдением соответствующих церемоний.

В три утра, развесив, наконец, все игрушки, мы отправились в кухню пить кофе. Перед тем как лечь спать, мы еще раз зашли в гостиную убедиться, что все в порядке и еще раз полюбоваться своим шедевром декоративного искусства. Мы с мамой в изнеможении опустились на диван, Джимми включил свет. Я смотрела и не верила своим глазам. Это дьявольское отродье устроилось под елкой, а вокруг него лежали осколки моих драгоценных игрушек. Кипя гневом, я подошла и в ужасе остановилась. Он ел игрушку и, похоже, съел уже несколько. Он положил голову между лапами, прижал уши и виновато закатил глаза. К морде прилипли пушинки и серебряные нити. Я так разозлилась на него, что готова была убить.

На следующее утро дети поднялись в половине шестого. Еще не было восьми, когда начали приходить их друзья — смотреть подарки. Мари весь день казалась какой-то вялой, но я решила, что она просто перевозбудилась и не выспалась. Вечером я обратила внимание, что Мари избегает ходить по лестнице. На мой вопрос она ответила, что у нее болят ноги.

На следующий день после Рождества она немного ожила, но продолжала жаловаться на боль в ногах. Я на несколько дней уложила ее в кровать и стала регулярно мерить температуру, она оказалась немного повышенной. В пятницу я отвезла Мари к Джону, он осмотрел ее и послал сдавать кровь на анализы. Меня это не очень обеспокоило. Мари была высокая, крепкая, румяная девочка, с хорошим аппетитом. На следующее утро Джон позвонил.

— Ну что, нашли что-нибудь? — спросила я.

— Если можете, приезжайте ко мне часа в четыре.

Я приехала за несколько минут до назначенного срока и, пока Джон был занят с другими детьми, пыталась читать газету. Но с каждой минутой мрачные предчувствия все сильней вызывали у меня знакомое чувство удушья.

— Входите, Мари, — позвал Джон.

Я с трудом встала, пересекла холл и вошла в его кабинет. Он закрыл за мной дверь, сел за свой письменный стол.

В это время зазвонил телефон, и, пока он рассказывал кому-то о симптомах и лечении, я заметила, что на нем очень красивый галстук — бордовый с серым, в полоску, что на столе новая фотография его сыновей, что в последнем номере «Американского педиатрического журнала» четыре закладки и что у меня опять пересохло во рту.

— Ну что, Джон?

Он посмотрел на влажное пятно, оставленное моей ладонью на стеклянной крышке стола.

— Ничего, чтобы так волноваться. Но Мари придется некоторое время полежать в постели. У нее ревматизм.

Когда тебе девять лет, трудно улежать в постели. Для Мари это оказалось особенно тяжело, она всегда была непоседой и сорванцом, совсем как ее мама. Но она держалась молодцом, и мы все как могли старались ей помочь. Глория выяснила, что у Мари ловкие руки. Она принесла ей несколько приспособлений для чистки трубок, цветную бумагу, проволокошвейную машинку и клей. Все делалось в глубокой тайне. Дней через десять после этих загадочных покупок Мари попросила Глорию позвать к ней всю семью. Когда мы собрались, они торжественно, под звуки вальса Штрауса «Венский лес» сняли покрывало с большого подноса.

— Это же настоящее произведение искусства! — с восхищением произнес изумленный Джимми.

Я от удивления не могла сказать ни слова. На подносе лежали два круглых зеркала, дюймов по двадцать в диаметре. На каждом, в изящных, грациозных позах стояла группа из шести балерин и танцовщиков. Так вот что она делала с проволочками для чистки трубок! Из креповой бумаги Мари смастерила яркие, нарядные костюмы. Мужчины были в балетных трико, женщины в коротких пышных юбочках всех цветов. На них были даже крошечные балетные туфли.

Ободренная аплодисментами, вызванными ее первой работой, она принялась за корзиночки для дня рождения Рори, двадцать первого февраля. Она делала их красно-бело-голубыми, с плетеными ручками, и к каждой прикрепляла топорик и две вишенки. Поглощенная работой, она меньше страдала от своего вынужденного заключения. Иногда Мари просила меня поставить около ее кровати столик Карен, чтобы та могла «помогать» ей. Они были очень заботливы и внимательны друг к другу.

Карен очень мало пользовалась правой рукой, и мы пускались на разные хитрости, чтобы заставить почаще действовать ею. Обе девочки любили рисовать пальцами, и Бернзи посоветовала нам проводить на листе бумаги линию, за которую левая рука Карен не должна заходить. Сначала мы проводили ее близко к правому краю, потом в течение многих месяцев потихоньку передвигали влево. Для того чтобы получилась вся картинка, ей приходилось действовать обеими руками.

Мы привлекли к этому занятию соседских ребятишек — приглашали человек пять и устраивали соревнования. Мари была судьей, а я едва успевала таскать мокрые листы бумаги из ванны в спальню. В конце раздавались призы: «За лучший рисунок», «За самый яркий», «За самый драматичный» и так далее. Призы вручались анонимно, я не знала, какой рисунок — чей. Можно было за установленное время нарисовать сколько хочешь рисунков, и иногда к концу дня их собиралось штук по двадцать. Конечно, чтобы по достоинству оценить картины, их приходилось развешивать по всей кухне. Был еще специальный приз «За доброе дело», для того, кто чаще всех замечал, когда Карен заходила за разделительную линию. Таким образом, контроль исходил не от меня и имел характер игры. Любимым цветом всех был красный. Краска смывалась, но каждый раз, когда наступало время судить и я входила в комнату, меня охватывал ужас — сцена обычно напоминала избиение младенцев.

Мы с Джимми продолжали с успехом заниматься с Карен физиотерапией. Нам повезло больше, чем многим родителям. При отсутствии медицинских центров и специализированных клиник, при том что для больных церебральным параличом недоступна помощь частных специалистов, единственный выход для родителей — самим заниматься с детьми. Самым трудным при этом оказывался переход от отношений родитель-ребенок к отношениям учитель-ученик, и обратно. Мы с Джимми смогли преодолеть это препятствие, но многие родители, не по своей вине, так и не сумели этого сделать. Впрочем, и здесь можно найти какой-то выход. Например, у миссис А. и миссис В. дети больны церебральным параличом, но ни та, ни другая не могут заниматься физиотерапией со своим собственным ребенком, тогда миссис А. обучается приемам терапии, необходимым для ребенка миссис В., а миссис В. — для ребенка миссис А. В этом случае смены отношений уже не требуется.

Обнадеженные успехом в терапии, мы было решили, что так же легко сможем помочь Карен и с учебой. Но у нас ничего не получилось. В этом случае мы так и не смогли перейти к отношениям учитель-ученик. Мэри Ро-бардс обнаружила у Карен странную особенность: она могла читать слова «наоборот» — «кот» вместо «ток» или «сел» вместо «лес». Она объясняла, что если и когда Карен будет учиться писать, это значительно усложнит процесс. Я билась над этим много недель, Мэри тоже делала все возможное, но безрезультатно.

Тогда за дело взялся Джимми. Для его ясного мужского ума казалось странным, нелогичным, что Карен ведет себя совершенно не так, как мы с Мэри.

Он старался, Боже, как он старался. Сначала он тщательно готовил сцену. Лет тридцать назад для Джимми сделали специальный детский стульчик. Точную копию того, который когда-то был у его дедушки. Он поудобнее устраивал Карен в этом стульчике, поднимал спинку под нужным углом, клал ей на ноги мешочки с песком, чтобы препятствовать избыточным движениям и придвигал поближе специальный столик (двадцать семь долларов, да еще уступили по дешевке). Потом садился около нее на диван и принимался за работу.

Его успехи мало отличались от моих. Способности, которые Карен проявляла с Мэри, при нас просто не существовали. Куда девались внимание, интерес, сотрудничество, желание заниматься. Она вертелась, болтала и свистела. Она смотрела на Джимми и не слышала, что он говорит. Устав, он снимал пиджак и развязывал галстук. Джимми обладает удивительной способностью — он может научить кого угодно чему угодно, ко когда он пытался учить Карен, этот талант исчезал бесследно, как обещания политического деятеля. В его голосе — низком, звучном, глубоком — не начинало звучать нетерпение или гнев, только широкие плечи сутулились все больше, да пальцы все быстрее ерошили волосы, обычно так аккуратно причесанные. Я знала, что Джимми дошел до точки, когда он принимался дергать себя за мочку уха, привычка, проявлявшаяся только в минуты сильного волнения. В конце концов он тоже бросил эти попытки.

Однажды вечером он принес Мари на диван перед камином. На улице стоял густой, вязкий туман, просачивающийся, казалось, даже в комнату и пытающийся остудить теплый свет лампы. Яркий огонь в камине пытался выгнать незваного пришельца и радовал душу. Шенти растянулся на коврике перед камином, на густой рыжей шерсти играли отблески огня. Рядом с ним уютно устроились кошки. В углу неярко горела настольная лампа, в пляшущем свете огня ярче проступал рисунок на задернутых оконных шторах. Над камином висела мягко освещенная «Мадонна в кресле» Рафаэля, и, казалось,

Мать и Дитя ласково улыбаются нам. Тени осторожно карабкались вверх по стенам и затевали бешеный танец на высоком потолке.

Тихая, умиротворенная, я повернулась к Мари, и не могла сдержать восхищения — так величественно она выглядела в красном платье на фоне золотистой обивки дивана. В глазах ее отражались язычки пламени, лицо раскраснелось, а короткие прядки волос, выбившиеся из косы, легли завитками вокруг лица. Джимми улегся на полу, положив голову на спину Шентн, и рассеянно перебирал его длинную шерсть. Приглушенный серый цвет брюк и голубая рубашка подчеркивали синеву его глаз. С выражением гордости и радости, он тоже наблюдал за Мари. Глория в элегантной взрослой позе сидела на диване, и ее волосы блестели, когда она наклонялась над вязанием, ярким пятном выделявшимся на фоне темной юбки.

Не отрывая взгляда от огня, Мари произнесла:

— Папа, мне скучно все время лежать в кровати. Может быть, я попробую помочь Карен с уроками?

Джимми взглянул на меня:

— А как мама?

— Прекрасная мысль, — быстро ответила я. — Может быть, Мари сумеет сделать то, с чем не справились мы.

— Я буду очень терпеливой, — пообещала Мари.

— Я в этом не сомневаюсь, — сказал Джимми.

— И она занимается по таким же учебникам, какие были у нас.

Как хорошо бы это было для Мари, подумала я. Она получит огромное удовлетворение, сделав то, чего не сумели мы, и, кроме того, у нее будет чувство собственной необходимости — то, что ей так нужно именно сейчас.

— Можешь начинать хоть завтра.

— Как ты считаешь, Глория? — спросила Мари.

— Я уверена, что ты сможешь ей очень помочь.

Она отложила вязание, подошла и села рядом.

— Ты можешь сделать это игрой. Играйте в школу. А потом, я думаю, было бы хорошо пригласить поиграть с вами Кэти и других детей.

— А потом мама устроит угощение.

— Все интереснее и интереснее, — заявила я, очень довольная вырисовывающейся картиной.

Джимми лениво перевернулся на живот, взял кочергу и поправил полено в камине. Полено громко щелкнуло, и взметнулся сноп искр, похожих на стайку светлячков.

— Хорошо, когда дети стараются сами решать свои проблемы, — с довольным видом произнес он.

— Гло, дай мне, пожалуйста, блокнот и карандаш, — попросила Мари. — Мне кажется, будет неплохо сделать что-то вроде дневничка.

Глория принесла то, что просила Мари, и предложила:

— Хочешь, я куплю тебе коробку разноцветных звездочек, таких, с клеем на обратной стороне, и делай, как в школе.

— Вот здорово!

Мари все больше и больше увлекалась своей идеей. Я взглянула на часы Джимми и пришла в ужас.

— Немедленно отправляйтесь в постель, юная леди, и не вздумайте сказать доктору Джону, что я разрешила вам лечь спать так поздно.

Я пошла стелить Мари постель, а Джимми отнес ее наверх в спальню. Когда она умылась, причесалась и прочитала вечерние молитвы, я поцеловала ее и сказала:

— Спасибо, что ты пришла в наш дом.

Когда вернулась в гостиную, Джимми поставил пластинку на проигрыватель, а Глория ушла к себе.

— Позвольте пригласить вас на танец? — торжественно произнес он.

Я ответила глубоким реверансом (воспоминание о пансионе Сен-Винсент и миссис Серафине Фоулер).

— Да, сэр.

Впервые за долгое время мы танцевали вальс из «Веселой вдовы», танцевали, пока не догорел огонь в камине. Мы оба немного подзабыли движения, но какое это имело значение! Мы еще станцевали польку, это-то нас и доконало.

— Знаешь что, любовь моя, — заявил мой нежный супруг, плюхнувшись на пол и с трудом переводя дыхание, — мне очень неприятно говорить это, но мы стареем.

— Ты стареешь, дорогой мой, — я старалась говорить не задыхаясь. — Лично я свежа, как роза.

— Да, конечно. Прошлогодняя роза.

Назад Оглавление Далее