Библиотека

Глава 10. Детский церебральный паралич

В одну из наших поездок к доктору Б. в вагоне-ресторане не оказалось свободного столика, и нас посадили к одинокому джентльмену, казавшемуся точным воплощением наших представлений о преуспевающем банкире. Официант поспешно положил подушечку на стул Карен.

— Привет, малышка, — поздоровался он, — ты выглядишь просто замечательно.

— Спасибо, — улыбнулась Карен. — Как вы поживаете?

Джентльмен за нашим столиком изумленно взглянул на нее. Карен было пять лет, но по виду не дашь и трех.

Пока мы усаживались, официант стал брать заказ у нашего соседа.

— Что будете есть, сэр?

Джентльмен изучал меню. Карен наклонилась к нему.

— Возьмите крабов, — посоветовала она. Человек

залпом проглотил коктейль и заказал еще один.

— Я всегда заказываю крабов, — продолжала Карен, — здесь очень пикантный соус.

— Ну что же, звучит неплохо, — согласился слегка потрясенный собеседник и повернулся к официанту:

— Крабы.

Некоторое время каждый выбирал себе обед. Когда заказ был сделан, Карен решила оживить атмосферу светской беседой.

— Куда вы едете? — вежливо осведомилась она.

— В Вашингтон.

— Вы там живете?

— Нет, я живу в Калифорнии. А ты куда едешь?

— Я направляюсь к доктору Б. У меня церебральный паралич, и доктор помогает мне учиться ходить. У вас есть знакомые с церебральным параличом?

Мы очень старались научить Карен спокойно, объективно относиться ко всяким медицинским проблемам, и у нее развился к ним такой интерес, что его иногда приходилось сдерживать.

— Н-нет, кажется, нет, — ответил ее собеседник.

Тут вмешался Джимми, и далее за обедом продолжалась оживленная беседа вчетвером. К десерту Карен полностью покорила сердце нашего спутника.

— Я скоро вернусь в Калифорнию, — сказал он Карен, — и хотел бы послать тебе подарок. Я знаю, где продается самая красивая кукла. — Он подробно описал ее от прически до туфелек. — Но если ты хочешь получить что-то другое — скажи.

Он сидел, уверенный, что блеск ее глаз означает осуществление заветной детской мечты.

— Я правда могу попросить все, что хочу? — серьезно произнесла она. Я мысленно пробежалась по всему спектру ее желаний.

Мистер Девон (к этому времени мы уже знали друг друга по именам) ответил:

— Да, дорогая моя, абсолютно все.

Он говорил с таким убеждением, что я на мгновение испугалась. Карен очень любила лошадей.

— Тогда я вот чего хочу, — она говорила очень громко и отчетливо. Уже весь вагон-ресторан прислушивался к их беседе. — Я хочу, чтобы вы прислали мне две клизмы.

Мистер Девон весело рассмеялся.

— Ты знаешь, что мне послышалось? — сказал он. — Мне послышалось, что ты сказала «клизмы», — он понизил голос на последнем слове.

— Ну да, — невозмутимо подтвердила Карен, — я так и сказала — две клизмы. Вы же обещали, что я могу попросить все, что хочу. Вот я и хочу одну для Сью и одну для Джерри. Это мои самые большие куклы.

Мистер Девон был джентльменом старой школы. Он продемонстрировал великолепное самообладание, поклонился и сказал:

— Да будет так.

Через шесть недель после нашего возвращения прибыла большая коробка. В ней лежала кукла — точно такая, как он ее описал, — и две клизмы. Там же лежала записка: «Моей милой девочке. Надеюсь, тебе понравятся все три предмета. С самыми лучшими пожеланиями от Карла Девона».

Мы с Джимми были несколько удивлены, Карен же — ничуть. С великолепной детской самоуверенностью она заявила:

— Я так и знала, что пришлет. Он же обещал.

Путешествие оказалось удачным во всех отношениях.

Доктор Б. был доволен и тем, что Карен пошла в школу, и успехами в нашей работе. Он велел нам продолжать занятия физиотерапией и заказать для Карен параллельные брусья. Нас обрадовало это распоряжение. Брусья — первый шаг к ходьбе.

Счастливые, мы отправились домой.

У Карен, как у многих одиноких детей, была воображаемая подруга — Мышка. До рождения Рори Мышка была ее постоянной спутницей. Когда мы раздевали Карен, приходилось подождать, пока она переложит Мышку из одной руки в другую. Она сажала «ону» (так называла ее Мари, поэтому что было неясно, «он» это или «она») за стол, брала с собой в ванну. Но теперь Карен играла с Мышкой только когда уезжала от Рори, например, во время наших поездок к доктору Б.

Карен уставала долго сидеть, поэтому в автобусе от вокзала в Джерси-Сити до Колумбум-Серкл Джимми ставил ее между ног, или она стояла, держась за спинку переднего сиденья. В этот раз она просидела полчаса, играя и разговаривая с Мышкой. Ее звонкий голосок разносился во всему автобусу, пассажиры добродушно поглядывали на нее, полагая, что она играет с маленьким игрушечным зверьком. Когда она устала сидеть, Джимми, как обычно, поставил ее. Впереди сидела хорошо одетая, холеная молодая женщина. Она читала книгу и даже сейчас, в состоянии покоя, казалась собранной и энергичной.

Прежде чем мы с Джимми сообразили, что происходит, Карен наклонилась вперед, провела женщине по шее и волосам и громко объявила:

— А вот бежит моя Мышка!

Я не была свидетелем землетрясения в Сан-Франциско или Большого Пожара в Чикаго, но кое-что в жизни повидала. Мне случалось бывать на играх мирового первенства {да еще в Бруклине), однако такого столпотворения мне наблюдать не доводилось. Мужчины и женщины с визгом прыгали на сиденья. Автобус бросало из стороны в сторону, и Карен, донельзя обрадованная всеобщим участием в ее игре, время от времени вскрикивала;

— Вон она, вон — под сиденьем.

Или:

— Она у вас сзади на пальто!

Или:

— Вы что, не чувствуете ее у себя на ноге?

Завизжали тормоза, автобус остановился. Джимми закрыл Карен рот рукой, я поспешно взяла ее на колени. Наши лица пылали.

— У нее нет никакой мышки, — начала я.

— А вот и есть! — выкрикнула Карен.

Я посмотрела на Джимми взглядом, не сулящим ему ничего хорошего, если он позволит ей еще раз открыть рот.

— Это просто такая игра, — пыталась я объяснить, переводя взгляд с одного возмущенного пассажира на другого. Я плохо помню, что еще говорила. Мало-помалу пассажиры оттаяли, смягчились. Водитель автобуса, под-боченясь, стоял рядом со мной. Он скверно и замысловато выругался. Я показала на Карен.

— Здесь ребенок.

— Хорош ребеночек! Чертовка.

Я никогда не видела, чтобы человек был так взбешен. Пассажиры согласно закивали. Он, видимо, точно выразил общее мнение.

На следующий день после нашего возвращения позвонила Глория и попросила разрешения прийти поговорить. Она была очень расстроена. Суть дела заключалась в том, что ее мать больна и не могла больше оставаться дома. Глория беспокоилась не о себе, а о младшей сестре. Мы проговорили чуть ли не всю ночь, и на следующий день она отправилась к своей тете, которая охотно согласилась взять к себе Джин.

Глория давно получила место в наших сердцах, теперь осталось только дать ей место в нашем доме. Не веря себе, она слушала слова Джимми, что если она любит нас так же, как мы ее, то может сделать нас счастливыми, став членом нашей семьи. Двадцать четвертого февраля, через два дня после дня рождения Рори, мы удочерили ее.

В пятнадцать лет Глория быстро развивались и была не по летам рассудительной. Ее красота, и физическая, и духовная, с каждым днем расцветала все ярче, и мы благодарили Бога за то, что Он послал нам такую замечательную дочку. Правда, на этот раз мы были лишены радостей ночных кормлений, болей в животике или первого зуба — ну, так что же — мы были все еще молоды.

После ее появления в семье все мы почувствовали себя лучше и счастливее. Девочки были в восторге от своей новой сестры; Рори, видя ее дома каждый вечер, радостно лепетал; нас с Джимми переполняла гордость. Джимми, по-моему, очень хорошо оценил ситуацию, сказав: «Имеющему да будет дано».

Каждый раз возвращаясь от доктора Б., мы испытывали твердую решимость сделать все, что в наших силах, чтобы помочь больным ДЦП.

Пятьдесят восемь случаев в нашей картотеке давали достаточное количество информации. Мы разработали анкету, которую отправляли тем, кто обращался к нам. Нас беспокоило одно обстоятельство: каждым родителям пришлось обойти в среднем четырнадцать врачей. В целом же информация была пугающей — часто повторяющиеся сообщения о неправильных диагнозах; ошибочные прогнозы на будущее; дети, растущие прикованными к постелям; девяносто девять процентов не получают никакого образования, лишены необходимой помощи; значительное число больных ошибочно помещены в психиатрические клиники, поскольку дома за ними некому было ухаживать; другие спрятаны на чердаках. Одного ребенка держали в ящике в подвале. Дети и родители, отвергнутые обществом, которое не знало, не интересовалось и не желало их принять. Речь шла не об обвинениях, а о том, что необходимо как можно скорее избавить детей и все общество от мрачной бездны невежества. Но как?

Однажды вечером мы с Джимми сидели и читали. Часов в девять раздался звонок. Я взяла трубку.

— Это миссис Киллили, которая интересуется церебральным параличом?

— Да, — ответила я.

В голосе звучало отчаяние.

— Мой брат только что попытался совершить самоубийство. Ему тридцать три года. Он болен церебральным параличом. Он очень сильный, а дома только я с ребенком. Что мне делать?

— Как вас зовут? — Я старалась говорить спокойно, пытаясь сдержать не только ее, но и свою собственную панику. — Дайте ваш адрес.

Она назвала.

— Где сейчас ваш брат?

— Я привязала его к кровати, но он пытается отвязаться.

— Идите к нему. Постарайтесь держаться спокойно. Поговорите с ним, а мы что-нибудь придумаем.

Я изо всех сил старалась говорить уверенно. Девять часов вечера. Кому звонить? И тут я надумала — а что если позвонить главному врачу округа? Он-то уж наверняка знает, как поступить. К счастью, номер его домашнего телефона оказался в справочнике, а он сам — дома.

— Не беспокойтесь, я приму меры.

Я повесила трубку и расплакалась, никак не могла остановиться. Мы должны что-то делать, но что? Снова и снова я возвращалась к этой мысли. На следующее утро, за завтраком, мы заговорили об этом же.

— Я позвоню доктору Б., — решила я, — и расскажу все, что мы знаем. Расскажу об этой истории, о тех людях,

которых нам удалось заинтересовать нашими проблемами. Он нам что-нибудь посоветует. Ровно в девять я позвонила ему.

— Что нам делать? — спросила я, закончив рассказ. — Что делать, чтобы такое никогда не случалось?

— Миссис Киллили, — ответил он, — то, что вы мне рассказали, далеко не единичный случай. Единственный способ избежать в будущем подобных трагедий — решить проблему в целом. Для этого нужна широкая программа, требующая больших средств. Узнав, какой интерес к этому вопросу можно пробудить, я предлагаю создать организацию родителей и привлечь к участию в ней всех, кого сможете.

— Но как?

— В нашем штате такая группа уже есть, кажется, в Рочестере. Я пришлю вам имя и адрес ее организатора и попрошу его написать вам. Он сделает все возможное, чтобы помочь вам создать свою организацию.

В марте я получила письмо от Ральфа Амдурски:

Дорогая миссис Киллили, я тоже уже три года интересуюсь ДЦП. Мой трехлетний сын болен спастической формой.

Действительно, в Рочестере у нас есть хорошо организованная родительская группа. Такие же есть и в Баффало, Итаке, Элмире, Бингэмтоне и Олбени.

Наша группа в Рочестере началась с того, что я обратился к нашему местному радиокомментатору... Реклама очень важна, поскольку это единственный способ информировать широкую публику.

Посылаю вам фотокопию одной из статей, появившихся в наших местных газетах. Было немало и других, но интерес публики вызывают именно такие.

Я бы рекомендовал прочитать мою статью, которая будет напечатана в майском номере журнала «Пэджент». Он должен появиться в продаже в апреле, числа пятнадцатого. В статье рассказывается о церебральном параличе с точки зрения родителей и

говорится о необходимости создания общенациональной организации для больных церебральным параличом.

Несколько упомянутых городов образуют в дальнейшем Ассоциацию штата Нью-Йорк. Имея в перспективе подобную цель, вы можете пробудить интерес общественности, достаточный, чтобы создать местную организацию.

Посылаю вам список родителей и заинтересованных лиц, живущих в Нью-Йорке. С удовольствием сообщу всю необходимую информацию и готов оказать любое содействие.

Держите меня, пожалуйста, в курсе ваших дел.

Искренне ваш, Ральф Амдурски.

Это письмо вдохнуло в нас новые силы. Теперь мы не только знали, что делать, но и то, что другие уже успешно сделали это.

Я показала письмо доктору Холла, и мы решили недели через две провести собрание. Хуг Робертсон поместил объявление в газетах, его прочитали по радио, и, кроме того, мы разослали приглашения тем пятидесяти, чьи имена у нас были. Доктор Холла договорился о помещении для собрания и спросил, сколько стульев нам надо. Мы ответили — штук двадцать, и десяток в запас, на всякий случай. Ночь перед собранием мы не спали. Перед нами было дело, другие уже делали его, но одни мы ничего не сможем. А вдруг никто не придет?

Собрание было назначено на двадцать пятнадцать. Мы приехали в семнадцать тридцать, и в зале были уже человек семь-восемь. Я сняла копию с письма Ральфа Амдурски, и моя приятельница отпечатала на ротаторе десять экземпляров. Доктор Холла приехал ровно в восемь часов, все двадцать стульев были уже заняты. Мы расставили запасные. Они тоже скоро уже были заполнены, а народ все продолжал прибывать. Те, кому не хватило места в комнате, стояли в коридоре. Мы попросили присутствующих зарегистрироваться, и общий итог оказался — сто семнадцать человек. Робби прислал репортера, и на следующий день в местных газетах был опубликован материал о двухчасовом собрании, с сообщением о создании организации.

Через несколько дней ко мне приехал некто Харви Колл, репортер Нью-Йоркской «Сан». Не знаю, то ли ему понравилось интервью, то ли он решил, что это необходимо, но он написал замечательную статью на две колонки. Это был первый случай, когда Нью-Йоркская газета писала о церебральном параличе, и отклик читателей был большой, письма приходили не только из Нью-Йорка. Писали родители даже из других штатов.

В апреле Альберт Фелмет, президент Ассоциации больных церебральным параличом из Баффало написал нам и предложил всем имеющимся группам встретиться в июле в Сиракузах и организовать Ассоциацию церебрального паралича штата Нью-Йорк. Джимми не мог поехать, и я решила отправиться туда с Ширли и Артуром Ларчан из Нью-Йорка и Френсис Гайден. С Френсис нас свела сама судьба.

Я узнала об одной матери, живущей на Лонг-Айленде, и договорилась встретиться с ней пообедать в ресторане на 42-й улице. Обед затянулся надолго. За соседним столиком сидела хорошенькая, молодая особа, и скоро стало ясно, что она подслушивает.

— Ну и хорошо, — заметила моя собеседница, — еще один человек узнает о ДЦП.

Наконец девушка встала и подошла к нашему столику.

— Прошу простить мое вторжение и то, что я подслушивала, — сказала она, — но меня очень интересует проблема церебрального паралича. Я пишу диссертацию в Колумбийском университете и темой выбрала, как вы говорите, ДЦП. К сожалению, нет ни материалов, ни специалистов, разбирающихся в этом вопросе.

— Мы очень хорошо вас понимаем, — ответила я и рассказала как типичный случай историю наших собственных поисков.

— С удовольствием пришлю вам имеющиеся у нас материалы. Может, и вы сумеете помочь, сообщить, если знакомы с нужным для нас человеком.

— Есть человек, с которым вы обязательно должны познакомиться. Она сама больна церебральным параличом, работает юристом в Федерации инвалидов. Я расскажу вам ее историю.

Мы охотно согласились и заказали четвертый кофейник. Девушка продолжала:

— Мисс Гайден больна атаксической формой церебрального паралича. У нее плохое равновесие и бывают непроизвольные движения. В восемь лет она начала посещать школу — частную, поскольку в государственную не принимали ребенка, не умеющего ходить. Она плохо владела руками, не говорила, но была очень умна. История стараний всей семьи дать Френсис образование, история ее собственных усилий слишком длинна, чтобы излагать ее здесь. Достаточно сказать, что борьба оказалась успешной, и в пятнадцать лет Френсис поступила в Хантер Колледж. У нее была очень напряженная программа, включая высшую математику. Не забудьте, все приходилось делать по памяти, поскольку писать она не могла. Из-за нарушения речи она не могла выговаривать слова, но могла, однако, произносить буквы и таким образом отвечать на вопрос. Она с отличием закончила колледж и поступила в университет изучать право. Два года она была редактором «Фордхэм Ло Ревью». И на этот раз Френсис кончила с отличием, сдала экзамен на право вести дела в суде и еще один, дополнительный, дающий право выступать в федеральных судах. Она оказалась самой молодой женщиной, когда-либо выступавшей там.

Девушка остановилась. Мы обе сидели молча. Выразить словами то, что для нас, матерей, значила история этой отважной девушки, было невозможно. Надежда на будущее стала уверенностью. Если смогла Френсис, смогут и Карен с Вэлом. Моей спутнице надо было спешить; она ушла, и с ней наша новая знакомая. Я пошла к телефону, позвонила домой выяснить у мамы Киллили, целы ли малыши, а потом набрала номер конторы мисс Гайден на 57-й улице. Мне тут же ответили, и по тому, что понять отвечающего было очень трудно, я догадалась, что это она сама. Меня пригласили зайти.

Я вышла из лифта на третьем этаже и спросила у юной рыжеволосой красавицы, встретившейся мне в холле, где я могу найти мисс Гайден. Ее ответ потряс меня:

— Мисс Гайден — это я.

Она говорила медленно, с усилием. Понять ее было сложно. Она пошла впереди меня по коридору, с трудом шагая в туфлях без каблуков (как пьяная, подумала я). Ее письменный стол был завален книгами и бумагами. На календаре около телефона стояло число — восьмое апреля 1946 года. Мы сели. Я не могла оторвать от нее взгляда. Оказывается, кожа действительно может быть как персик. От природы кудрявые подстриженные волосы были цвета южно-американского красного дерева и на свету вспыхивали искорками. Карие глаза с густыми черными ресницами. Высоко поднятые брови могли бы придавать ее лицу высокомерное выражение, если бы не смешливый рот над решительным подбородком. На вид ей было года двадцать три, по крайней мере на семнадцать лет меньше, чем я предполагала.

Мы долго разговаривали, и я получила огромное удовольствие от беседы, хотя понимала мисс Гайден с большим трудом. Разговор оказался к тому же весьма полезным, поскольку она уже некоторое время занималась инвалидами.

Телефон в тот вечер, к счастью, молчал, и я дала своему семейству полный отчет. Выслушав меня, Мари заметила:

— Если все это смогла Френсис, сможет и Карен.

Когда Мари, Карен и Рори были уложены спать, я перемыла посуду, приготовила назавтра гладить белье, и вместе с Джимми и Глорией мы уселись в гостиной поговорить.

— Ты заметила, — сказал Джимми, — после того как мы занялись этой работой, у нас совсем не остается времени для друзей — вся светская жизнь осталась в прошлом.

— Вчера звонили Морф и Энн Даунсы, просили напомнить, что живут по-прежнему в четырех кварталах отсюда, а вы не появлялись у них уже восемь месяцев. — Это Глория, и, как мне кажется, с легким упреком в голосе.

— Знаю, — с сожалением ответила я, — они уже отчаялись дозвониться нам. Им, наверно, до смерти надоело, что у нас всегда занято. Даже мама начала писать письма. Вот до чего дошло.

Мы еще немного повспоминали, как здорово было устраивать веселые вечеринки и как по выходным, с утра субботы до вечера воскресенья, к нам домой заглядывало множество друзей.

— Как бы я хотел увидеть и Билли с Флос, и Фреда с Элси, и Хили, и...

— Карен зовет, — перебила я и пошла узнать, какая из строчек «Литании Лилипутиков» использована на этот раз. «Мама, хочу пить». «Мама, хочу в туалет». И так далее, всего тридцать строчек. На сей раз была вторая. Когда я снова укладывала ее в кровать, она сказала:

— Знаешь, мама, ты тоже нашла много хороших друзей: судья Бликли, Эд Фелмет, мистер Фэннинг, Роби, Джим, Бен, Джек, — она остановилась перевести дыхание. «Мужчины в Жизни Моей Дочери», — подумала я и строго произнесла:

— Тебе уже давным-давно пора спать.

— Хорошо, мамулька, уже сплю.

Я ослабила на щиколотке застежку корсета и укрыла Карен одеялом.

— Но ты бы их не встретила, если бы я не болела ДЦП, — она улыбнулась мне. — По-моему, ты должна сказать мне спасибо.