Библиотека

Глава 8. Детский церебральный паралич

Карен явно делала успехи, а мы с Джимми все чаще вспоминали о тех детях и родителях, которых встретили за два с половиной мрачных года наших поисков.

— Наверняка здесь, в Вестчестере, есть больные церебральным параличом, — подвел итог Джимми. — Почему бы не попытаться что-то для них сделать?

— Знать бы хоть, сколько их.

— Так давай попробуем узнать.

И вот в один прекрасный день я попросила приятельницу посидеть с детьми, а мы с Джимми отправились в Нью-Йорк, к инспектору по здравоохранению округа Вест-честер доктору Холла. У этого человека множество обязанностей, но он внимательно выслушал нас.

— У меня в отделе мало людей, — сказал он. — Но если вы хотите заняться этим делом, мы поможем, сделаем все, что в наших силах. К сожалению, нет никакой статистики о больных церебральным параличом. Вам придется начинать с нуля.

— Нам известно, что церебральный паралич может быть результатом заболевания энцефалитом, — ответила я. — Если бы мы просмотрели данные о больных с энцефалитом за последние двадцать лет, то наверняка бы что-нибудь нашли.

— Я дам вам имена больных и их врачей, и можете начинать работу. Постараюсь сделать это как можно быстрее.

Через десять дней мы получили список. В нем было двести семьдесят имен. Мы написали образец письма, в котором указали цели наших поисков, и отправили его доктору Холла на утверждение. Он вернул его с короткой припиской: «Желаю удачи».

Мы раздобыли пишущую машинку и поставили ее в библиотеке. Запаслись бумагой, копиркой, конвертами и марками. Купили ящик для картотеки. Одним словом, подошли к делу со всей серьезностью. Джимми печатать не умел, и мне понадобились три недели, чтобы отпечатать письмо каждому, кто был в списке, занимаясь этим все свободное время.

Однажды мы обсуждали нашу проблему с одним из друзей, и он посоветовал заручиться поддержкой издательства «Вестчестер Каунти», которое издавало и распространяло газеты по всему округу.

Я снова позвала на помощь подругу, а сама отправилась в Уайт Плейнс на встречу с Биллом Феннингом и Хугом Робертсоном. Они проявили живой интерес к делу и согласились, что у вас в округе наверняка есть, родители, которые не знают, как решить эту проблему. Они сказали, что их газеты могут помочь.

— Необходимо привлечь внимание широкой общественности к церебральному параличу, — добавил Билл. — Мы будем регулярно печатать соответствующую информацию. Порекомендуем родителям больных детей и больным взрослым связаться с вами.

Я горячо поблагодарила и собралась уходить,

— Да, кстати, — остановил меня Билл, — я думаю, можно еще дать сообщение по радио. Если вам что- ни-будь понадобится — звоните нам.

— Не забудьте, — добавил Робби.

— Можете не беспокоиться, не забуду, — засмеялась я.

Мы пожали друг другу руки, и я, полная надежд, отправилась домой.

На следующий день я схватила «Дейли Айтем», едва ее принесли. Б ней было напечатано объявление:

Больным церебральным параличом нужна помощь.

Интересующиеся церебральным параличом могут позвонить миссис Д.Г.Киллили мл., 40 Хилл-стрит, Рей, Н.Й., тел. Рей 70243.

Часов в восемь, когда я мыла посуду, зазвонил телефон:

— С вами говорит миссис Лэтан, — представилась женщина. — Я прочитала заметку в сегодняшней газете. Наш сын болен церебральным параличом.

— А у нас дочь, — ответила я.

— Значит, вам пришлось пройти через те же испытания.

— Вам удалось найти врача для вашего сына?

— Да, в конце концов мы его отыскали. А вы?

— К счастью, да. После долгих поисков. Карен относится к спастикам. А ваш сын?

— Питер — атетоид. Ему девять, но он не может говорить. До семи лет мы даже не знали, что с ним. Когда он был маленьким, врачи уверяли, что у него просто замедленное развитие, а потом посоветовали сдать его в специальное учреждение.

— Все то же самое, — пробормотала я. — Ну и как он сейчас?

— Физически — очень хорошо, но мы не можем найти специалиста, который занялся бы его речью. Но хуже всего... — голос ее дрогнул, и она умолкла на несколько мгновений. — Он славный мальчик, любит людей, хочет играть с детьми. Но... — она снова на мгновение запнулась, — у него течет слюна, и соседским детям родители не разрешают играть с ним. Когда он подходит к ребятишкам, матери уводят своих детей, а потом звонят мне и просят не выпускать Питера из вашего двора.

Я рассказала ей о женщине в туристском пансионате, назвавшей меня «гадкой» и «грязной».

— Ну так вы меня понимаете, — сказала моя собеседница. — Вы можете представить, я впервые за девять лет разговариваю с человеком, который по-настоящему может меня понять. Мои друзья думают, что тоже понимают, только вряд ли. Мне кажется, они в глубине души тоже считают, что Питера лучше бы сдать в клинику.

— И это мне знакомо, — ответила я.

— Мне бы так хотелось, чтобы вы познакомились с Питером. Приезжайте к нам вместе с мужем в один из ближайших дней.

— Обязательно. Дайте мне ваш адрес.

Я пообещала вскоре позвонить и повесила трубку. Попозже был еще один звонок, назавтра никто не позвонил, зато через день — двое.

Каждый день я с нетерпением ждала почту, поспешно просматривая письма, искала ответы на наши запросы. Наш почтальон, симпатичный старичок, знал меня с детства. Теперь он смотрел на меня с каким-то новым интересом, словно удивляясь, почему почта может вызвать в женщине такое нетерпение, радость или разочарование. Вот разве что здесь замешан другой мужчина.

Первый ответ на наши письма пришел только через две недели, второе я получила еще недели через две. Открывала первое письмо и думала: «Джимми сейчас на работе, позвоню ему и прочту».

Но читать не пришлось. Письмо было коротким:

«Уважаемая миссис Киллили, к сожалению, мы не располагаем информацией об интересующем вас пациенте.

Искренне ваши...»

Второе письмо было примерно таким же. Когда к концу месяца у нас оказалось всего пять писем и никто ничего не знал, Джимми совсем упал духом. Тем временем мы связались с ортопедическими клиниками по всему округу и разыскали еще несколько случаев. Мы послали письма всем двумстам шестидесяти пяти адресатам из нашего списка, а также ортопедам и педиатрам.

Родители, которые откликались на наши поиски, хотели увидеться с нами лично, и нам было необходимо найти няню на несколько часов во второй половине дня. Директор школы порекомендовала нам девочку по имени Глория. Она сказала, что мать Глории развелась с мужем, много болеет и девочке приходится подрабатывать. Директор заверила, что Глория — опытная нянька, и дала нам имена людей, у которых та работала. Наведя справки, мы решили, что нам очень повезет, если мы получим этот образец добросовестности.

Когда она впервые появилась в нашем доме, мы были несколько разочарованы. Глория оказалась маленькой для своих двенадцати лет и к тому же довольно пухленькой, отчего выглядела еще моложе.

«Через несколько лет она станет настоящей красавицей», — подумала я. У девчушки были белокурые волосы, зеленые глаза, ямочки и высокие скулы, которые придадут пикантность после того, как она похудеет. У нее была нежная, безупречно чистая кожа, овальное лицо, прямой носик и очаровательный рот со вздернутой верхней и пухлой нижней губкой. Зубы были маленькие, белые и ровные.

Мы познакомили ее с детьми и еще с час пробыли дома. Уезжали мы с ощущением, что нам досталось настоящее сокровище. Она обращалась с девочками так, словно имела десяток своих собственных, а они полюбили ее с первого взгляда.

Со временем дел у нас все прибавлялось и прибавлялось, и мы привыкли все больше и больше полагаться на Глорию. Она предпочитала работу в нашем доме всем остальным. В ее обращении с Карен и Мари идеально сочетались любовь и строгость.

— Если Мари вырастет похожей на Глорию, я буду просто счастлив, — нередко говорил Джимми.

Каждую неделю в газетах появлялась какая-то информация, нам звонили и писали все больше и больше родителей. Иногда к нам поступала информация из клиник, и мы писали письма по этим адресам. Некоторые написали в ответ: «Будьте любезны вычеркнуть меня из своего списка. Я возмущен, что вы считаете моего ребенка больным церебральным параличом. Он (она) просто плохо двигается (или — просто не может ходить). Если вы осмелитесь еще раз утверждать что-то подобное, я подам на вас в суд».

Через восемь месяцев мы нашли шесть больных из тех двухсот семидесяти и еще пятьдесят двух из других источников. Они были разбросаны по всему округу, и мы не сомневались, что это еще далеко не все.

Глория изучала в школе делопроизводство и иногда, когда дети уже спали, помогала нам печатать на машинке письма или разбирать бумаги.

Пока мы старались помочь больным детям, наш собственный ребенок постоянно ставил перед нами все новые проблемы.

Воспитывая Карен, мы все время должны были помнить не только о физических недостатках, но и об опасности возникновения недостатков моральных.

Источников такой опасности было немало: Карен требовалось очень много времени. Ей редко предоставлялась возможность что-то сделать для других; наоборот, постоянно что-то делали для нее. Жизненный опыт и возможность заниматься различной деятельностью были у нее очень ограниченны, на нее редко возлагалась ответственность за какое-то дело.

Мы не считали ограниченность Карен в действиях серьезным физическим недостатком, но если она вырастет испорченной, эгоистичной, полной жалости к себе, да еще с замашками диктатора — вот это будет настоящий недостаток. Мы знали, что приспособленный к жизни человек, даже на костылях или в инвалидной коляске, всегда сумеет найти свое место под солнцем. Человек же не приспособленный не найдет этого места, даже будучи вполне здоровым.

В день рождения Джорджа Вашингтона, когда Карен исполнилось четыре с половиной года, часть наших проблем была решена.

У нас родился сын, Джеймс 0'Рорк Киллили. Мы сами испытывали огромное счастье и понимали, что это значит для девочек, особенно для Карен. Джимми был пьян от радости и гордости.

Рори родился в семь утра, а в семь двадцать два Джимми ввалился ко мне в комнату с традиционными гладиолусами. Когда он покончил с объятиями и поцелуями, я чувствовала себя несколько помятой и в синяках. После этого он схватил телефон и позвонил домой. Трубку взяла Карен.

— Привет, зайчик, — сказал он. — Малыш уже родился. Это мальчик. Мама назвала его Рори. Ты была ребенком Мари, а он будет твоим. Тебе придется много помогать маме.

— Дай мне с ней поговорить.

— Здравствуй, солнышко, правда, здорово?

— Я тебя так люблю. Это самый лучший подарок на свете. А кормить его мне можно?

— Ну конечно. Он твой.

— И переодевать? -

Да.

— И держать на руках?

— Конечно, — радостно засмеялась я.

— А когда он будет дома?

— Через неделю. Ты должна помочь все для него приготовить.

— Ой, я просто не могу дождаться потрогать его. И дождаться тебя, мамочка, — добавила она.

— Еще неделька, и мы оба будем дома. Я тоже хочу тебя увидеть. Я очень скучаю по вам. Дай, пожалуйста, трубку Мари.

Но когда подошла Мари, из-за ее рыданий и всхлипываний я не могла разобрать ни слова. Ее настроение передалось мне, и я тоже заревела.

— Это еще что такое? — произнес мой изумленный супруг.

— Мы будем дома через неделю, — сказала я Мари.

— У тебя все в порядке? — спросила она, несколько раз громко шмыгнув носом.

— В полном порядке, можешь поверить. Передай мои поцелуи Карен и бабушке, а один большой возьми себе.

— Хорошо, мамочка, приезжай скорее. Я тебя люблю.

Около половины десятого Джимми решился оторваться от телефона и выяснить насчет завтрака.

— Подожди, надо еще позвонить Флоренс Хили, — запротестовала я. — Флос моя старая подруга и любящая крестная мать Карен. Она чудесный человек и обладает редкостной способностью радоваться счастью других.

Наконец Джимми смеясь повесил трубку.

— Она плачет от счастья, — сказал он.

— Это она может. А теперь иди, пока не рухнул мне на кровать в голодном обмороке.

Он поцеловал меня и ушел.

К тому времени когда он вернулся, я далеко продвинулась в списке телефонных звонков. Одного взгляда на Джимми было достаточно, чтобы понять — случилось что-то ужасное.

— Что-то с ребенком?

Он подошел и обнял меня.

— Да. Врач говорит, он неожиданно стал задыхаться. Ему очень плохо. Я позвонил твоей маме, но она уже выехала сюда. Мои родители тоже сейчас приедут. Я хочу, чтобы они увидели внука.

— Священника позвали?

— Отец Франциск окрестил его десять минут назад.

Яркое солнечное утро померкло.

Первой приехала моя мама. Она была как всегда изящна и элегантна. Мама подошла к кровати и поцеловала меня. От нее исходило ощущение спокойной, непоколебимой веры, поддерживавшей нашу семью в самые трудные моменты. Я крепко прижалась к ней.

— Он просто красавец, — гордо объявила мама, усаживаясь возле меня.

— Знаю, я видела его через две минуты после того, как он родился. Кругленький, пухленький, замечательная головка, а глаза большие, темно-фиолетовые.

В этот момент вошел Джимми, изо всех сил стараясь сохранять спокойное выражение лица. Я знала, что он, как и я, думает в этот момент о нашей второй дочери, Катерине-Анне. Джимми поцеловал нас, сел с другой стороны кровати, взял меня за руку.

— Ты должен гордиться своим сыном, — сказала мама. — И моей дочерью.

Голос ее был ровен и спокоен. Она взглянула на меня — прекрасные глаза светились гордостью.

— Ну что же, мне не так уж долго пришлось дожидаться внука, которому я смогу передать часы своего отца.

— Ты видела врача? Говорила с ним?

Казалось невозможным, чтобы она могла говорить так, понимая всю ситуацию.

— Да, говорила. Он предупредил, что надежды мало, но думаю, он ошибается. То есть с медицинской точки зрения он абсолютно прав, но не принимает во внимание силу молитвы. Одному Богу ведомо, кем может стать этот ребенок для Карен.

— Лапушка, мне надо возвращаться к детям. — Она встала, натягивая перчатки. — Они тоже будут молиться. Ты помнишь, как сказано: «Молитвы детей да будут услышаны». Я верю в это.

Она снова поцеловала меня и вместе с Джимми вышла в коридор.

В это время в палату вошла Нэнси Флорис, в своем белом халате еще больше похожая на ангела. У нее были густые, иссиня-черные волосы. Большие черные глаза смотрели с неизменным спокойствием.

— Он чудесный младенец, Мари, — сказала она, подходя ко мне. Весь ее вид, казалось, говорил: «Что бы ни случилось, нельзя падать духом».

Мне, как и всем другим пациентам, Нэнси помогала обрести спокойствие и уверенность в себе, рядом с ней возникало ощущение, что каким бы малым ни был наш собственный запас мужества, она всегда могла его пополнить из своего, неисчерпаемого, источника.

— Ему очень плохо, — тихо сказала она, поправляя мне подушки так, как это умеет делать только Нэнси. — Дежурная сестра в отделении новорожденных не стала ждать и окрестила его немедленно. Когда пришел врач, он не стал задавать никаких вопросов и тут же окрестил малыша. Я пришла через несколько минут и, не зная о том, что было, окрестила его еще раз. Через пять минут появился отец Талли и тоже окрестил твоего сына. С учетом твоих пожеланий этот четырехфунтовый молодой человек зовется теперь Джеймс О'Рорк Томас Майкл Патрик (это от меня) Мэттью Киллили. — Она тихонько фыркнула. — Если они все будут действовать сообща (а я на это очень надеюсь), то он, может, и выкарабкается.

У меня на глазах выступили слезы благодарности.

— Мы будем молиться изо всех сил, и пусть нас утешает мысль, что Господь не может ошибиться.

— Я горжусь тобой, — сказала она. — А теперь повернись-ка, я разотру тебе спину.

Снова мимо моих дверей везли новорожденных к матерям. Снова мой слух обострился настолько, что я отличала среди прочих звуков тихий шелест двухколесной тележки с кислородным баллоном или тяжелые шаги спешащего к Рори врача.

Но Рори держался. Три дня, четыре, неделю... Было семь тридцать утра, я без всякого желания доедала завтрак. В дверях появилась сияющая Нэнси.

— У Рори прошел кризис, — сказала она и нежно коснулась губами моего лба.

— Благодарю тебя, Боже, благодарю тебя, — заплакала я. Еще через две недели Джимми привез сына домой. Бесспорно, все родители детей, больных ДЦП, живут, испытывая страх. Мы тоже не были исключением ни в те месяцы, когда ждали появления на свет Рори, ни после его рождения.

Будет ли он здоровым?

Когда Рори исполнилось три месяца, мы должны были в очередной раз ехать к доктору Б. Моя мама лежала с простудой, но, поскольку это были выходные, с Мари осталась Глория. Фендлеры, благослови их Боже, знали, что наш старенький форд ненадежен, и предложили свою машину. Мы взяли с собой Рори. Поездка имела двойную цель — проверить, как дела у Карен, и, главное, попросить доктора Б. осмотреть Рори.

— А вдруг он что-то обнаружит?

Все эти месяцы мы задавали себе этот вопрос.

Доктор не удивился, когда мы попросили его посмотреть Рори. Переполненная гордостью Карен представила брата:

— Вот, доктор, это мой ребенок. Его зовут Рори.

— Чудесный младенец, котеночек. И, судя по его виду, ты хорошо за ним ухаживаешь. Готов поспорить, из тебя получилась хорошая маленькая мама.

— Да. Я кормлю его. Я знаю, как держать бутылочку, чтобы в соске было молоко и он не сосал воздух. Сама играю с ним и всем напоминаю, чтобы поддерживали ему головку, — тут я подумала, что доктор Б. сейчас не выдержит, но он спрятал смех под приступом кашля.

— А что ты еще делаешь? — с серьезным видом спросил он.

— Я забочусь о нем, и мама каждый день разрешает мне стирать пеленку. Конечно, не обкаканную, — хихикнула она.

— Я горжусь тобой. Хорошо бы и у других таких девочек были малыши, и они могли бы ухаживать за ними. Когда ты делаешь что-то для него, ты и сама чему-то учишься. Я горжусь тобой. Можно, я его посмотрю?

— Разумеется, — величественно согласилась она. — Я знаю, вы будете осторожны и не забудете поддерживать головку. Мамочка, можешь дать ему малыша, — произнесла она с уморительной важностью.

Мы с Джимми, хотя и с волнением, но не без доли самодовольства, наблюдали, как он взял нашего сына и положил на стол. Рори, без сомнения, был чудесным младенцем. Красивее тех, что рисуют на разных банках и коробках. Доктор сам раздел его, и, наблюдая за его быстрыми, уверенными и бесконечно нежными руками, я подумала о тех тысячах больных, для которых прикосновение этих рук оказалось благословенным. Карен сидела откинувшись в кресле и с интересом наблюдала за происходящим. Закончив осмотр, доктор Б. взял Рори и положил его Карен на колени.

Она посмотрела ему прямо в глаза и спросила:

— Так болен Рори ДЦП или нет?

Я чуть не упала в обморок. Ни разу мы не высказывали сомнения в ее присутствии.

— Нет, не болен, — ответил он.

— Я очень рада, — сказал она, прижимая к себе малыша.

— А где Мышка? — спросил доктор Б., имея в виду воображаемую подружку Карен, года два назад обосновавшуюся в нашем доме.

— Я играю с ней только когда Рори спит, — объяснила она. — Я слишком занята.

Она посмотрела на малыша и принялась насвистывать ему колыбельную.

Часа через полтора, когда Карен тоже осмотрели и медсестра забрала детей, мы остались с врачом одни.

— А что вы думаете в действительности? — спросил Джимми, сразу переходя к делу.

— То же, что я сказал Карен, — ответил он. — Могу точно сказать, он не спастик. Почти уверен, что и к другим типам ДЦП он тоже не относится, хотя в этом возрасте у всех малышей бывают судорожные движения. Думаю, не ошибусь, если скажу, что Рори совершенно нормален.

Когда мы вернулись домой, получив для Рори заключение «все в порядке», не одна семейная пара, не заводившая второго ребенка из боязни, что он тоже может оказаться больным ДЦП, набралась смелости, и через несколько лет мы втайне считали себя «крестными родителями» нескольких здоровых, крепких малышей.

Как много трагедий можно было бы избежать, если бы родители только знали. Я думаю, именно это было последней каплей, подтолкнувшей нас к решению как можно быстрее создать свою организацию. Тогда, по крайней мере, у нас будет возможность распространять информацию и бороться с досужими вымыслами.

Четырнадцатого августа 1945 года — за четыре дня до пятого дня рождения Карен, Рори было шесть месяцев, Мари — почти восемь лет — закончилась первая половина Второй мировой войны.

Я не помню празднеств, отметивших окончание Первой мировой войны, но достаточно много слышала, читала и могла понять, что реакция на нынешнее перемирие была совершенно иной.

Лихорадочное ликование сменилось размышлением, благодарственными молитвами и надеждами, что наступающий мир будет долгим.

— Джимми, — сказала я, когда мы возвращались в тот вечер из церкви, — как по-твоему, можно ведь считать, что церебральный паралич существует столько же, сколько сам человек? И не может быть Божественного провидения в том, что после двух тысяч лет, когда для больных ничего не делалось, наше движение возникло именно сейчас, в конце самой разрушительной войны, которую знало человечество?

— Что ты хочешь сказать?

— Только то, что мы не можем просто продолжать то, что делаем, и стремиться лишь к той цели, которую поставили вначале. Подумай, как духовно растут те, кто трудится для других. Возможно, никогда раньше в мире не было большей потребности в духовности, чем сегодня. Может быть, Господь в своей премудрости выбрал в наше время больных церебральным параличом как орудие, чтобы вернуть нам утерянную где-то в пути духовность.

— Ну что же, — медленно произнес Джимми, — вполне может быть и так.

Двадцать восьмого августа 1945 года вернулся Джон Грэнди. Старшие дети обрадовались не меньше нас с Джимми. Все наши проблемы казались бы не такими сложными, если бы рядом был Джон, всегда готовый прийти на помощь.

Каждый раз, приезжая к доктору Б., мы останавливались в одной и той же гостинице, рядом с его офисом. Мы собирались туда снова в середине зимы и ждали поездку с нетерпением, поскольку за последние месяцы успехи Карен были особенно велики. Номер в гостинице нам заказывала секретарь доктора, и когда недели за две до назначенного срока я получила от нее письмо, то решила, что это обычное подтверждение вызова. Я начала читать и замерла на второй фразе. Она очень сожалела, что не смогла заказать номер в той гостинице, где обычно останавливались приезжающие к доктору Б., но администрация гостиницы сообщила, что в дальнейшем предпочитает больше не иметь дела с пациентами доктора Б., поскольку их вид смущает других постояльцев.

Я не верила своим глазам. Если это правда, если даже эта гостиница, где понимают, что такое больные ДЦП, не хочет иметь с ними дела, зачем мы так стараемся? Для чего лечим и обучаем свою дочь?

Джимми написал в другую гостиницу, рассказав им обо всем. Мы тут же получили ответ, что нас готовы принять в любое время и с удовольствием сделают все возможное, чтобы наше пребывание у них было приятным.

Мы ехали с некоторой тревогой, но, приехав, обнаружили, что это точка зрения всего персонала гостиницы. Все последующие годы мы приезжали сюда, словно к друзьям. Рассыльные заботливо носили Карен на руках, официантки восхищались ее умением пользоваться вилкой и ложкой, лифтеры задавали множество вопросов, а администратор старался сделать наш номер как можно уютнее.

Не только в этой гостинице к нам относились с такой добротой и вниманием. Служащие железнодорожной компании «Балтимор-Огайс» проявляли такую же заботу и желание помочь. Буфетчик вагона-ресторана в поезде «Ройял Блу» стал горячим поклонником Карен. Его восхищала ее речь, изобилующая словами, неожиданными даже для ребенка вдвое старше. Карен, например, очень нравились крабы, и она заявила, что они «восхитительны».