Библиотека

Глава 5. Детский церебральный паралич

В последние годы много пишут и говорят об относительно новой области медицины — психосоматике. Я не разбираюсь в этом вопросе и не могу высказать какое-то мнение. Однако приверженцы этой отрасли, возможно, будут рады включить в свои анналы сообщение о рекордно быстром выздоровлении Джимми, после того как он узнал о прогнозе доктора Б.

В конце января, как только Джимми поправился после болезни, мы втроем отправились на юг, к доктору Б. Для двухдневной поездки нам, похоже, требовалось столько же вещей, как и для двухнедельного путешествия. В течение нескольких лет это удивляло и раздражало моего супруга, но постепенно он смирился. В этот раз он больше обычного ворчал по поводу саквояжа и дорожной сумки. Он напоминал, что мы целиком зависим от носильщиков, поскольку врачи категорически запретили ему поднимать тяжести, а мне придется нести Карен.

Никакой медовый месяц не мог сравниться с нашей поездкой — так переполняло нас чувство уверенности в счастливом будущем. Мы обязательно узнаем, как можно научить Карен сидеть, ходить, действовать руками. Это наше путешествие резко отличалось от всех предыдущих. Наверно, мы и выглядели по-другому, потому что, вместо того чтобы отворачиваться или с жалостью глядеть нам вслед, прохожие кивали, улыбались или дружелюбно приветствовали нас. Мы были приятно удивлены отзывчивостью окружающих и с удовольствием обсуждали эту тему все три часа пути.

Когда мы приехали, было уже четыре часа дня. Впоследствии мы повторяли этот путь десятки раз, и каждый раз на этом вокзале у меня появлялось ощущение, словно я персонаж из фильма Хичкока. Сводчатые туннели с голыми лампочками на потолке, огромные тени, причудливой формы клубы дыма.

Поезд, словно страдающий артритом великан, со скрипом отправился дальше на Вашингтон, а мы остались стоять на деревянной платформе и дожидаться носильщика. Однако ожидание оказалось напрасным. Я обезоружила Джимми, выбила у него почву из-под ног, заявив:

— Ну да, я знаю, «ты мне говорил», но до стоянки такси не может быть далеко, пошли.

Я покрепче прижала к себе Карен и ухватила саквояж, который, казалось, был набит книгами, кирпичами или и тем и другим вместе. Джимми послушно взял дорожную сумку, совсем легкую — в ней были только ночная рубашка и моя косметика, или, как называла ее Мари, мое «лицо». Мы шли по перрону — Джимми, высокий, стройный, ничем не обремененный, и я, сгибаясь, спотыкаясь под тяжестью ноши. На вокзале было полно народа, но вместо кивков и улыбок вокруг были лишь неприязненные, возмущенные взгляды. Они были так откровенно враждебны, что я расстроилась. Никогда раньше мне не приходилось бывать в этих краях — может быть, здесь еще не окончилась гражданская война и они видят в нас своих противников — янки? Я взглянула на Джимми и увидела, что у него пылает лицо.

— Я сажусь, — заявил он. — Положи Карен мне на колени, поставь саквояж и, ради Бога, найди носильщика. Скажи — чрезвычайные обстоятельства.

— Джимми, дорогой, что случилось? Тебе плохо? Где болит? — перепугалась я.

— Вот именно, случилось, — он свирепо глянул на меня. — Ты что, не видишь, как на нас смотрят?

— Вижу, — ответила я. — Но не знаю почему. Да мне это и все равно.

— А я знаю, и мне не все равно. Ты, такая тоненькая и хрупкая, тащишь ребенка и тяжелый саквояж, а я, большой и сильный мужчина, иду рядом с сумочкой. Это унизительно, просто унизительно.

Следующий день был холодный и невыносимо мрачный. Мы пришли к доктору Б. за пятнадцать минут до назначенного времени. Мы были записаны первыми, и он немедленно принял нас. Даже сама обстановка у него в кабинете успокаивала. Мягкие, приглушенные тона, прекрасной работы письменный стол красного дерева, книжный шкаф, несколько кресел и стол для осмотра больных.

Джимми и доктор Б. познакомились и принялись подшучивать по поводу моего звонка в тот памятный вечер. Доктор взял у меня Карен и положил ее на стол.

— Как поживает мой котеночек? Она нежно улыбнулась ему и сказала:

— Здластье.

Мы вместе раздели Карен, и он еще раз осмотрел ее, все время рассказывая нам, что именно и зачем он делает. Он был первым, кто что-то объяснял нам.

— Прежде всего, — сказал он, — ошибочно считать, что церебральный паралич бывает только с рождения. Это может случиться с любым и в любое время. Все формы церебрального паралича — результат аномалии, повреждения или болезни мозга, функции которого столь разнообразны, что может возникнуть бесчисленное количество вариантов этого заболевания.

— Доктор, вы не могли бы объяснить немного попроще? — попросил Джимми.

— Ну конечно, — согласился доктор Б. — Церебральный паралич — это повреждение мозга, которое влияет на контроль за мускулами и суставами. Это может быть врожденным пороком, возникнуть в результате перенесенной в детстве тяжелой болезни (кори, коклюша, энцефалита), кислородного голодания, длительной лихорадки, ушиба головы или паралича.

— Ох, а я-то думала, если с этим не родился, так уж никогда не заболеешь, — удивленно произнесла я.

— Да, это очень распространенная ошибка. Трудно даже подсчитать, сколько ветеранов войны страдают церебральным параличом.

— Почему у некоторых детей избыток движений, а у Карен — наоборот?

— Существуют пять форм церебрального паралича: спастический, атетоидный, атаксия, ригидность и тремор.1

1 Автор приводит классификацию, предложенную американской академией по изучению церебральных параличей.

1. Спастичность проявляется в повышении тонуса мышц. В зависимости от распространения может быть:

а) параплегия, т.е. поражены либо руки, либо ноги;

б) квадриплегия, т.е. поражены все четыре конечности;

в) гемиплегия, т.е. поражены рука и нога на одной стороне тела.

2. Атетоз — червеобразные непроизвольные (насильственные) движения мышц.

3. Атаксия — нарушения координации при поражениях мозжечка.

4. Ригидность — сопротивление пассивному движению (например, при попытке врача поднять руку больного эта рука становится «деревянной», напряженной, сопротивляется движению).

5. Тремор — быстрые, ритмически повторяющиеся непроизвольные движения мышц.

В настоящее время принята следующая классификация:

1. Спастическая диплегия — параплегия, когда руки поражены меньше, чем ноги.

2. Гемиплегия — правосторонняя или левосторонняя.

3. Двусторонняя гемиплегия — параплегия, когда руки поражены больше, чем ноги.

4. Гиперкинетическая форма — объединяет все формы насильственных движений.

5. Атонически-астатическая форма — соответствует атаксии.

Ригидность включается в спастические формы (диплегия и гемиплегии).

В интеллектуальном отношении прогностически неблагоприятна двусторонняя гемиплегия. При всех остальных формах ДЦП возможен сохранный интеллект. Однако возможно и снижение интеллекта в разной степени, не обусловленное ДЦП, одни и те же причины (повреждение головного мозга) могут вызвать и ДЦП, и умственную отсталость (олигофрению).

(К. А. Семенова. Детский церебральный паралич. М.: Медицина, 1968)

Он рассказал нам про различные формы заболевания и добавил, что многие годы его, независимо от типа, называли болезнью Литтла, или спастическим параличом.

— Это в корне неверно, — продолжал он, — потому что способы лечения каждой формы различны. Чтобы выбрать оптимальные методы лечения, необходимо иметь точный диагноз.

— Для объяснения я пользуюсь таким сравнением, — продолжал доктор Б. — Скажем, нормальный ребенок рождается с физическим образованием, равным школьному. Наш ребенок с церебральным параличом рождается без него. Так же как мы даем нормальному ребенку академическое образование, больному мы должны дать физическое образование. Если оставить нормального ребенка на необитаемом острове, он, в положенное время, начнет ползать, а потом и ходить. На основе того, что слышит вокруг, он создаст собственный язык, подобный языку птиц и животных. Он сумеет тянуться к предметам, брать их; сможет кормить себя, поскольку он уже родился с физическим образованием, достаточным для выполнения этих действий. У ребенка, больного церебральным параличом, этого врожденного образования нет. Но его можно и нужно научить.

По целому ряду причин, чем раньше начато обучение, тем лучше. Прежде всего, в том возрасте, когда ребенок обычно учится ходить и говорить, природа дает ему сильную мотивацию для выполнения этих действий.

Второе — фактор роста. Возьмем, к примеру, длинный и короткий карандаши. Короткий поставить гораздо проще. Так же и ребенку легче научиться стоять, пока он не вырос.

Третье, если лечение начать в раннем возрасте, легкие формы церебрального паралича могут быть со временем почти полностью вылечены. Не специалист даже не догадается, что у ребенка были какие-то отклонения.

Цель лечения — не только исправить, но и предотвратить возможные деформации. Если мы в раннем возрасте начнем разрабатывать тугое подколенное сухожилие — мышцу на задней стороне ноги — оно не будет препятствовать росту кости. Если нет — по мере роста кости мышца натягивается все туже и туже, и в результате — постоянно согнутое колено.

— Как же нам научить Карен? — спросила я.

— Для того чтобы научиться ходить, ей нужна физиотерапия и, кроме того, специальная реабилитационная терапия, чтобы научиться самообслуживанию — есть, умываться, одеваться и писать. Она должна получать каждый вид терапии не менее трех раз в неделю. С помощью этих занятий другие участки мозга должны научиться выполнять работу поврежденных — посылать импульсы.

Я быстро прикинула фантастические суммы, потраченные нами за последние четыре года, и робко спросила:

— Но это же, наверное, очень дорого?

— Да, — подтвердил он, — не менее пяти долларов за сеанс.

Джимми тяжело вздохнул.

— Но пусть вас не волнует, сколько это стоит. Насколько мне известно, там, где вы живете, таких специалистов нет.

— Ну так скажите, куда мы можем послать Карен учиться, — сказала я.

— У нас в стране есть несколько таких учреждений, — ответил он. — Но стоимость содержания там — минимум двести пятьдесят долларов в месяц, а ждать своей очереди приходится не один год.

— Так как же этим детям научиться жить нормальной, полноценной жизнью?

— Я и сам хотел бы это узнать, — признался он. — Сегодня лишь один из ста получает необходимое лечение и образование. А каждые тридцать пять минут рождается еще один больной церебральным параличом, не говоря уже о тех десятках тысяч, которые приобретают его позже.

Он потянулся за новой сигаретой. Мы наконец-то нашли выход, и тут же у нас его отняли. Джимми хлопнул ладонью по столу и вскочил на ноги.

— Не верю. Америка — страна равных возможностей! — почти выкрикнул он. — Это же просто насмешка! — Он подошел к окну. — Это немыслимо. Боже мой, мы столько искали эту возможность — и теперь отказаться? Нет, должен быть какой-то выход...

У него дрожали губы. В таком состоянии я Джимми еще никогда не видела. Он опять сел в кресло, сжав голову руками. Вдруг он резко выпрямился и посмотрел на доктора Б.

— А почему мы сами не можем выучиться делать все это?

Доктор Б. встал, прошелся по кабинету и сел перед Джимми на край стола.

— Можете, — ответил он.

Лицо Джимми осветилось надеждой.

— Я получу разрешение на работе, мы приедем и будем жить здесь, сколько понадобится.

— Вы поможете нам, доктор? — спросила я. — Вы научите нас?

— Обязательно. — Он потушил сигарету. — Это далеко не лучший выход, но думаю, вы вдвоем справитесь. Приезжайте, и мы обучим вас всему необходимому.

Мы с Джимми переглянулись и разом посмотрели на Карен. Наши поиски закончились.

Доктор Б. объяснил многое, что вызывало наше недоумение последние два с половиной года. Врачи, так же как юристы и инженеры, знают то, чему их учили в институте, но...

— До настоящего времени, — закончил он, — в медицинских институтах не обучают диагностике и лечению ДЦП.

Перейдя к обсуждению нашей проблемы, он объяснил, что помощь потребуется не только Карен, но и другим членам семьи, поскольку ее выздоровление будет во многом зависеть от окружающих.

— Вы все выясните и сообщите мне, когда приедете.

Джимми взял у меня Карен и прижался к ней щекой.

— До свидания, доктор, и спасибо вам, большое спасибо, — охрипшим от волнения голосом произнес он.

Я была очень эмоциональна в выражениях благодарности, но доктор Б. вовсе не был смущен и отнесся к нашим словам со снисходительным пониманием.

В первые же выходные после нашего возвращения мы провели семейный совет. Мы обсудили «ситуацию» (сразу решив не считать ее большой проблемой и проанализировав ее относительно каждого из нас). Это касалось всех членов семьи. У каждого из нас имелись свои особенности, но мы сформулировали несколько общих для всех правил.

1. Карен — ребенок с физическим недостатком, но нельзя забывать, что она прежде всего ребенок, со всеми свойственными детям потребностями и желаниями.

2. Многие люди со здоровыми руками и ногами имеют серьезные недостатки: скверный характер, ложную шкалу ценностей и т.д.

3. Карен должна ощущать наше сочувствие, но никогда — жалость.

4. Никакой чрезмерной опеки. Мы должны заставить себя преодолеть мучающий нас страх, иначе он будет подрывать и разрушать все наши усилия.

5. Эти усилия должны быть направлены к одной цели: чтобы со временем Карен стала полноценным членом нашего общества.

Для этого мы в дальнейшем будем считать Карен не пораженной церебральным параличом, а попавшей под его воздействие.